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Cluster-Kopfschmerzen

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    Bei Cluster-Kopfschmerzen kommt es zu sehr starken, immer einseitigen Schmerzen, meist im Bereich des Auges oder der Schläfe. Die Attacken treten phasenweise auf. Linderung verschaffen meist das Einatmen reinen Sauerstoffs oder bestimmte Migränemittel. Männer sind dreimal häufiger betroffen als Frauen.

    Einleitung

    Bei Cluster-Kopfschmerzen kommt es zu häufigen Attacken mit heftigen, immer einseitigen Kopfschmerzen, meist im Bereich des Auges oder der Schläfe. Cluster-Kopfschmerzen unterscheiden sich von anderen Kopfschmerzen auch durch ihre typischen Begleitsymptome wie Augentränen, eine laufende Nase oder ein leicht hängendes Augenlid. Linderung verschaffen dann meist das Einatmen reinen Sauerstoffs oder bestimmte Migränemittel.

    Von Cluster-Kopfschmerzen spricht man, weil sich die Beschwerden bei dieser Kopfschmerzart in einer bestimmten Zeit häufen (engl. cluster = Gruppe, Häufung). Die Zeit dazwischen ist meist beschwerdefrei. Warum es zu den Beschwerden kommt, ist nicht bekannt. Fachleute zählen Cluster-Kopfschmerzen – auch Bing-Horton-Kopfschmerzen genannt – deshalb zu den primären Kopfschmerzen, zu denen auch Spannungskopfschmerzen und Migräne gehören. Diese kommen viel häufiger vor als Cluster-Kopfschmerzen, sind aber weniger schmerzhaft.

    Symptome

    Bei einer Cluster-Kopfschmerzattacke bauen sich in kurzer Zeit sehr starke bohrende, stechende oder brennende Schmerzen im Bereich eines Auges auf. Auch die Schläfe und die angrenzende Stirnpartie können sehr weh tun. Manche Patienten beschreiben den Schmerz, als ob ein Nagel durch das Auge sticht.

    Häufig ist das betroffene Auge gerötet und tränt. Weitere mögliche Begleiterscheinungen sind:

    • verstopfte oder laufende Nase
    • Schwitzen an Stirn und Wangen
    • verkleinerte Pupille
    • geschwollenes oder hängendes Augenlid
    • Überempfindlichkeit gegen Geräusche oder Licht

    Weil die Schmerzen bei Bewegung etwas nachlassen, sind viele Betroffene unruhig und gehen während einer Attacke zum Beispiel umher. Nach 15 Minuten bis drei Stunden verschwinden die Schmerzen meist so schnell wieder, wie sie gekommen sind. In der Regel ist immer dieselbe Kopfseite betroffen.

    Ursachen und Risikofaktoren

    Was dazu führt, dass ein Mensch an Cluster-Kopfschmerzen erkrankt, ist nicht bekannt. Fachleute vermuten unter anderem, dass die Nervenzellen in bestimmten Bereichen des Gehirns, die auch für die Regulation des Tag-Nacht-Rhythmus verantwortlich sind, „überaktiv“ sind. Weil in manchen Familien Cluster-Kopfschmerzen gehäuft vorkommen, könnte auch Vererbung eine Rolle spielen.

    Ähnlich wie bei der Migräne gibt es auch bei Cluster-Kopfschmerzen bestimmte Auslöser (Trigger) – also unterschiedliche Stoffe oder Situationen, die eine Schmerzattacke hervorrufen können. Viele Menschen mit Cluster-Kopfschmerzen bekommen zum Beispiel eine Schmerzattacke, wenn sie Alkohol getrunken haben. Weitere mögliche Auslöser sind:

    • Aufenthalt in großen Höhen
    • nitroglyzerinhaltige Medikamente (zum Beispiel Mittel gegen Brustenge bei koronarer Herzkrankheit)

    Diese Trigger lösen jedoch nur dann Attacken aus, wenn sich die Betroffenen in einer aktiven Phase der Erkrankung befinden, in denen es generell häufig zu Attacken kommt.

    Einige Menschen berichten, dass bestimmte Gerüche bei ihnen Cluster-Kopfschmerzen auslösen können. Häufig werden auch Nahrungsmittel wie bestimmte Käsesorten oder Wurstwaren mit Cluster-Kopfschmerzen in Verbindung gebracht. Dass sie Schmerzattacken auslösen können, ist aber nicht belegt.

    Häufigkeit

    Von 1000 Menschen hat nur etwa einer Cluster-Kopfschmerzen. Damit ist diese Kopfschmerzform im Vergleich zu Spannungskopfschmerzen und Migräne sehr selten.

    Männer sind dreimal häufiger betroffen als Frauen. Cluster-Kopfschmerzen sind in jedem Alter möglich, treten aber das erste Mal meist im Alter zwischen 20 und 40 Jahren auf.

    Verlauf

    Typischerweise treten die Cluster-Kopfschmerzattacken meist nur in bestimmten Phasen auf. Diese auch Cluster genannten Episoden dauern einige Tage bis Wochen. Zwischen zwei Episoden vergeht oft eine längere Zeit – manchmal sogar Jahre – ohne Beschwerden. Häufig fallen die Schmerzepisoden ins Frühjahr oder den Herbst.

    Während einer Episode können die Attacken alle zwei Tage bis mehrmals pro Tag auftreten. Oft setzen sie jeweils zur selben Uhrzeit ein, vor allem in den frühen Morgenstunden oder ein bis zwei Stunden nach dem Einschlafen.

    Bei 15 von 100 Menschen mit Cluster-Kopfschmerzen sind die Beschwerden besonders häufig: Die Episoden dauern bei ihnen ein Jahr – oder die beschwerdefreie Zeit zwischen zwei Episoden ist kürzer als ein Monat. Dann spricht man von chronischen Cluster-Kopfschmerzen. Manchmal geht ein episodischer in einen chronischen Verlauf über, vor allem wenn die Erkrankung erst in einem höheren Alter beginnt. Es kann aber auch sein, dass chronische Cluster-Kopfschmerzen zu episodischen werden.

    Diagnose

    Die Diagnose ergibt sich aus einem ausführlichen Gespräch mit einer Ärztin oder einem Arzt (Anamnese) und einer körperlichen Untersuchung. Dabei werden unter anderem im Rahmen einer neurologischen Untersuchung die Wahrnehmung von Berührung und die Muskelkraft geprüft. Um sicherzugehen, dass keine andere Erkrankung der Grund für die Schmerzen ist, wird meist einmal eine Magnetresonanztomografie (MRT) des Kopfes gemacht.

    Vorbeugung

    Mittel, die grundsätzlich verhindern können, an Cluster-Kopfschmerzen zu erkranken, sind nicht bekannt. Eine Möglichkeit, Attacken vorzubeugen, ist jedoch herauszufinden, was sie auslöst und diese Auslöser dann zu vermeiden. Dazu ist es hilfreich, ein Kopfschmerztagebuch zu führen, in das man unter anderem einträgt, was man vor einer Attacke gegessen, getrunken oder unternommen hat.

    Es gibt auch einige Medikamente, die häufigen Attacken vorbeugen können: Manchmal werden dazu Lithium oder Kortison eingesetzt – am häufigsten aber der Wirkstoff Verapamil. Er kann allerdings zu Nebenwirkungen wie Herzrhythmusstörungen führen und ist in Deutschland nicht offiziell zur Behandlung von Cluster-Kopfschmerzen zugelassen („Off-Label-Use“).

    Behandlung

    Schmerzmittel wie Ibuprofen oder Paracetamol können akute Cluster-Kopfschmerzen nicht lindern. Vielen Menschen hilft es aber, reinen Sauerstoff einzuatmen. Dazu benötigt man ein Sauerstoffgerät mit Atemmaske. Wichtig ist, dass eine ausreichende Sauerstoffkonzentration erreicht wird. Deshalb muss eine Atemmaske verwendet werden, die Mund und Nase abdeckt.

    Auch zwei Migränemittel (Triptane) können akute Cluster-Kopfschmerzen lindern, wenn sie als Spritze oder Nasenspray angewendet werden. Zu Beginn der Therapie kann ein Krankenhausaufenthalt nötig sein.

    Leben und Alltag

    Cluster-Kopfschmerzen können so heftig sein, dass sie oft als unerträglich beschrieben werden. Während einer Attacke ist es meist nicht möglich, sich auf andere Dinge zu konzentrieren, Alltagstätigkeiten nachzugehen oder am Straßenverkehr teilzunehmen. Während eines Clusters ist das Berufs- und Familienleben in Mitleidenschaft gezogen, auch Freizeitaktivitäten sind erschwert. Belastend ist auch, dass die Attacken häufig in der Nacht auftreten und den Schlaf stören. Hinzu kommt, dass viele Betroffene lange Zeit nicht wissen, was mit ihnen los ist. Manche befürchten, lebensbedrohlich erkrankt zu sein. Einige Menschen verlieren durch die Cluster-Kopfschmerzen sogar ihren Lebenswillen.

    Viele sind erleichtert, wenn sie erfahren, dass sie eine Kopfschmerzerkrankung haben und dass es wirksame Behandlungen gibt. Je nach Therapie sind einige Umstellungen zu meistern – etwa zu lernen, wie man mit einer Sauerstoffmaske umgeht oder sich ein Medikament selbst unter die Haut spritzt.

    Weitere Informationen

    Die Hausarztpraxis ist meist die erste Anlaufstelle, wenn man krank ist oder bei einem Gesundheitsproblem ärztlichen Rat braucht. Wir informieren darüber, wie man die richtige Praxis findet, wie man sich am besten auf den Arztbesuch vorbereitet und was dabei wichtig ist.

    Für Menschen mit Cluster-Kopfschmerzen gibt es in Deutschland verschiedene Angebote zur Unterstützung, etwa Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen. Viele dieser Einrichtungen sind vor Ort unterschiedlich organisiert. Eine Liste von Anlaufstellen hilft, passende Angebote zu finden.

    Quellen

    Gaul C, Diener HC, Müller OM. Cluster headache: clinical features and therapeutic options. Dtsch Arztebl Int 2011; 108(33): 543-549.

    Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA). Tragende Gründe zum Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses über die Änderung der Arzneimittel-Richtlinie (AM-RL): Anlage VI - Off-Label-Use Verapamil zur Prophylaxe des Clusterkopfschmerzes. 16.08.2012.

    Hacke W (Ed). Neurologie. Berlin: Springer; 2016.

    Hoffmann J, May A. Diagnosis, pathophysiology, and management of cluster headache. Lancet Neurol 2018; 17(1): 75-83.

    International Headache Society (IHS). The International Classification of Headache Disorders 3rd edition (Beta version). 2016.

    May A, Evers S, Brössner G, Jürgens T, Gantenbein AR, Malzacher V et al. Leitlinie zur Diagnostik, Therapie und Prophylaxe von Cluster-Kopfschmerz, anderen trigeminoautonomen Kopfschmerzen, schlafgebundenem Kopfschmerz und idiopathisch stechenden Kopfschmerzen. Nervenheilkunde 2016; 35: 137-151.

    Robbins MS, Starling AJ, Pringsheim TM, Becker WJ, Schwedt TJ. Treatment of Cluster Headache: The American Headache Society Evidence-Based Guidelines. Headache 2016; 56(7): 1093-1106.

    IQWiG-Gesundheitsinformationen sollen helfen, Vor- und Nachteile wichtiger Behandlungsmöglichkeiten und Angebote der Gesundheitsversorgung zu verstehen.
    Ob eine der von uns beschriebenen Möglichkeiten im Einzelfall tatsächlich sinnvoll ist, kann im Gespräch mit einer Ärztin oder einem Arzt geklärt werden. Wir bieten keine individuelle Beratung.
    Unsere Informationen beruhen auf den Ergebnissen hochwertiger Studien. Sie sind von einem Team aus Medizin, Wissenschaft und Redaktion erstellt und von Expertinnen und Experten außerhalb des IQWiG begutachtet. Wie wir unsere Texte erarbeiten und aktuell halten, beschreiben wir ausführlich in unseren Methoden.

    Mehr Wissen: Was hilft bei einer Cluster-Kopfschmerzattacke?

    Cluster-Kopfschmerzen werden oft erst spät erkannt. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, die heftigen Schmerzattacken zu behandeln. Rezeptfreie Schmerzmittel wie Ibuprofen oder Paracetamol können akute Cluster-Kopfschmerzen nicht lindern.

    Bei Cluster-Kopfschmerzen kommt es zu sehr starken Schmerzen im Bereich eines Auges oder einer Schläfe. Die Attacken treten phasenweise auf. Menschen mit dieser primären Kopfschmerzerkrankung sind oft über Monate schmerzfrei, können aber in manchen Phasen mehrere Attacken pro Tag haben. Fachleute sprechen dann von episodischen Cluster-Kopfschmerzen. Bei chronischen Cluster-Kopfschmerzen haben die Betroffenen für länger als ein Jahr regelmäßige Attacken ohne länger anhaltende Pausen.

    Es dauert mitunter Monate bis Jahre, bis erkannt wird, dass es sich bei den Schmerzen um Cluster-Kopfschmerzen handelt. Wenn die Erkrankung erst einmal festgestellt wurde, lassen sich die Attacken mit verschiedenen Mitteln behandeln.

    Cluster-Kopfschmerzen werden oft erst spät erkannt. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, die heftigen Schmerzattacken zu behandeln. Rezeptfreie Schmerzmittel wie Ibuprofen oder Paracetamol können akute Cluster-Kopfschmerzen nicht lindern.

    Bei Cluster-Kopfschmerzen kommt es zu sehr starken Schmerzen im Bereich eines Auges oder einer Schläfe. Die Attacken treten phasenweise auf. Menschen mit dieser primären Kopfschmerzerkrankung sind oft über Monate schmerzfrei, können aber in manchen Phasen mehrere Attacken pro Tag haben. Fachleute sprechen dann von episodischen Cluster-Kopfschmerzen. Bei chronischen Cluster-Kopfschmerzen haben die Betroffenen für länger als ein Jahr regelmäßige Attacken ohne länger anhaltende Pausen.

    Es dauert mitunter Monate bis Jahre, bis erkannt wird, dass es sich bei den Schmerzen um Cluster-Kopfschmerzen handelt. Wenn die Erkrankung erst einmal festgestellt wurde, lassen sich die Attacken mit verschiedenen Mitteln behandeln.

    Sauerstofftherapie

    Bei vielen Menschen klingen die Schmerzen ab, wenn sie bei einer Attacke reinen Sauerstoff einatmen. Dazu ist eine Sauerstoffflasche mit angeschlossener Atemmaske nötig. Mit einem Ventil lässt sich dosieren, wie viel Sauerstoff pro Minute durch die Atemmaske strömt. Fachleute empfehlen mindestens 8 bis 12 Liter pro Minute. Man setzt sich aufrecht hin, drückt die Maske auf Nase und Mund und atmet den Sauerstoff 15 bis 20 Minuten lang ein.

    Die meisten Menschen kommen mit einer Sauerstofftherapie gut zurecht, da sie wenige Nebenwirkungen hat. Wer eine chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) hat, bespricht am besten mit seiner Ärztin oder seinem Arzt, ob diese Art der Sauerstofftherapie geeignet ist oder nicht.

    Um herauszufinden, ob und in welcher Dosierung eine Sauerstofftherapie die Schmerzen lindert, ist meist ein Klinikaufenthalt nötig. Nach ein bis zwei Tagen im Krankenhaus lässt sich die Behandlung dann zu Hause fortsetzen. Es gibt tragbare Geräte, die sich auch auf Reisen nutzen lassen. Die Kosten für die Sauerstoffbehandlung übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen nach Antrag.

    Migränemittel (Triptane)

    Cluster-Kopfschmerzen lassen sich mit zwei Medikamenten behandeln, die auch Migräneattacken lindern können: Sumatriptan und Zolmitriptan.

    Wie werden Migränemittel angewendet?

    Sumatriptan wird bei Cluster-Kopfschmerzen unter die Haut gespritzt – zum Beispiel mit einem Pen (engl. pen = Stift). Er wird auf die Haut gesetzt und gibt dann per Knopfdruck das Medikament ab. Am besten wird es sofort gespritzt, wenn eine Schmerzattacke beginnt – etwa in den Bauch, Oberarm oder Oberschenkel. Häufig setzt eine Wirkung dann schon nach 10 bis 15 Minuten ein.

    Zolmitriptan wird bei Cluster-Kopfschmerzen als Nasenspray angewendet, wobei es sinnvoll ist, das Nasenloch der nicht schmerzenden Seite zu verwenden.

    Als Tablette können Triptane Cluster-Kopfschmerzen nicht lindern. Das zeigt eine Auswertung mehrerer Studien. Möglicherweise dauert es zu lange bis die Wirkung einsetzt, wenn man die Mittel als Tablette einnimmt – oft ist eine Cluster-Kopfschmerzattacke dann schon von selbst abgeklungen.

    Was kann man von diesen Medikamenten erwarten?

    Beide Wirkstoffe können die Beschwerden lindern. Studien, die die Mittel mit einem Scheinmedikament (Placebo) verglichen haben, zeigen für die Behandlung mit Sumatriptan:

    • 15 von 100 Menschen, die sich zu Beginn einer Cluster-Kopfschmerzattacke ein Scheinmedikament gespritzt hatten, waren nach 15 Minuten komplett schmerzfrei.
    • 42 von 100 Menschen, die sich zu Beginn einer Cluster-Kopfschmerzattacke Sumatriptan gespritzt hatten, waren nach 15 Minuten komplett schmerzfrei.

    Die Behandlung mit Zolmitriptan-Nasenspray gilt als etwas weniger wirksam als Sumatriptan.

    Beide Triptane können Nebenwirkungen wie Übelkeit oder Schwindel hervorrufen. Außerdem können die Medikamente dazu führen, dass sich die Blutgefäße verengen. Deshalb sind sie zum Beispiel für Menschen mit unbehandeltem Bluthochdruck oder einer koronaren Herzkrankheit nicht geeignet.

    Andere Behandlungen

    Unsicher ist, ob andere Behandlungen die Schmerzen lindern können, etwa Nasensprays mit dem örtlichen Betäubungsmittel Lidocain. Sie werden manchmal angewendet, wenn die Attacken zum Beispiel mehrmals täglich auftreten. Dann kann nicht jedes Mal ein Triptan gespritzt oder in die Nase gesprüht werden, weil es sonst zu einer Überdosierung und mehr Nebenwirkungen kommen würde.

    Dass die Cluster-Kopfschmerzen weder auf Sauerstoff noch auf Medikamente ansprechen, ist sehr selten. Manchmal werden dann operative Verfahren erwogen, die bestimmte Nerven reizen, um die Schmerzen zu lindern. Ob diese Eingriffe helfen und welche Nebenwirkungen und Komplikationen auftreten können, ist wenig erforscht.

    Quellen

    Bennett MH, French C, Schnabel A, Wasiak J, Kranke P, Weibel S. Normobaric and hyperbaric oxygen therapy for the treatment and prevention of migraine and cluster headache. Cochrane Database Syst Rev 2015; (12): CD005219.

    Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN). Clusterkopfschmerz und trigeminoautonome Kopfschmerzen (S1-Leitlinie). AWMF-Registernr.: 030-036. 14.05.2015. (Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie).

    Gaul C, Diener HC, Müller OM. Cluster headache: clinical features and therapeutic options. Dtsch Arztebl Int 2011; 108(33): 543-549.

    Hacke W (Ed). Neurologie. Berlin: Springer; 2016.

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    International Headache Society (IHS). The International Classification of Headache Disorders 3rd edition (Beta version). 2016.

    Law S, Derry S, Moore RA. Triptans for acute cluster headache. Cochrane Database Syst Rev 2013; (7): CD008042.

    Ludwig Boltzmann Institut für Health Technology Assessment (LBIHTA). Stimulation des Ganglion Sphenopalatinum (SPG) bei therapierefraktärem Clusterkopfschmerz. Systematischer Review. 03.2015. (Decision Support Dokument Nr. 86).

    May A, Evers S, Brössner G, Jürgens T, Gantenbein AR, Malzacher V et al. Leitlinie zur Diagnostik, Therapie und Prophylaxe von Cluster-Kopfschmerz, anderen trigeminoautonomen Kopfschmerzen, schlafgebundenem Kopfschmerz und idiopathisch stechenden Kopfschmerzen. Nervenheilkunde 2016; 35: 137-151.

    Robbins MS, Starling AJ, Pringsheim TM, Becker WJ, Schwedt TJ. Treatment of Cluster Headache: The American Headache Society Evidence-Based Guidelines. Headache 2016; 56(7): 1093-1106.

    IQWiG-Gesundheitsinformationen sollen helfen, Vor- und Nachteile wichtiger Behandlungsmöglichkeiten und Angebote der Gesundheitsversorgung zu verstehen.
    Ob eine der von uns beschriebenen Möglichkeiten im Einzelfall tatsächlich sinnvoll ist, kann im Gespräch mit einer Ärztin oder einem Arzt geklärt werden. Wir bieten keine individuelle Beratung.
    Unsere Informationen beruhen auf den Ergebnissen hochwertiger Studien. Sie sind von einem Team aus Medizin, Wissenschaft und Redaktion erstellt und von Expertinnen und Experten außerhalb des IQWiG begutachtet. Wie wir unsere Texte erarbeiten und aktuell halten, beschreiben wir ausführlich in unseren Methoden.

    Cluster-Kopfschmerzen - Erfahrungsbericht - Rolf

    „Man sollte nicht alles glauben, was man im Internet findet. Wichtig ist es aber, sich einen guten Arzt zu suchen, der sich mit Cluster-Kopfschmerz auskennt und ihm zu vertrauen.“

    Rolf, 50 Jahre

    „Man sollte nicht alles glauben, was man im Internet findet. Wichtig ist es aber, sich einen guten Arzt zu suchen, der sich mit Cluster-Kopfschmerz auskennt und ihm zu vertrauen.“

    Eines Tages hatte ich nachts plötzlich diese starken Kopfschmerzen – ich wusste gar nicht, was los ist. Die Schmerzen waren unglaublich heftig und ich dachte zuerst, das wäre ein Tumor. Die Kopfschmerzattacken wiederholten sich in den folgenden Tagen immer nachts.

    Arztmarathon

    Ich bin dann von einem Arzt zum nächsten gelaufen. Ich wollte wissen, was ich habe. Meine jetzige Hausärztin hat dann den Cluster-Kopfschmerz erkannt und mir damals Schmerzmittel – als Tabletten oder Nasenspray – verschrieben. Damit habe ich die Schmerzen etwas in den Griff bekommen.

    Bis zur Diagnose hat es am Ende aber etwa zwei Jahre gedauert. Was die Diagnose erschwert hat, war bestimmt meine Form der Erkrankung: Ich bin Episodiker. Ich habe etwa jedes Jahr für 2 bis 3 Monate eine Episode. Den Rest der Zeit bin ich kopfschmerzfrei.

    Nachdem ich die Diagnose hatte, habe ich mich etwas über die Erkrankung informiert. Nicht zu viel, weil dann macht man sich nur verrückt. Und ich wollte auch eigene Erfahrungen sammeln.

    Attacken kündigen sich an

    Manchmal spüre ich, wenn sich eine Attacke anbahnt. Ich habe dann oft so ganz leichte Kopfschmerzen oder werde ein klein wenig unruhig. Dann bin ich unsicher, ob ich direkt etwas nehmen soll, damit es – falls es eine Attacke ist – nicht so schlimm wird. Ich will ja nicht so viel von den Medikamenten nehmen. Deswegen warte ich oft etwas ab.

    Auf der Arbeit geht es ganz gut, denn da bin ich abgelenkt. Zu Hause kreisen dann die Gedanken eher darum: Kommt jetzt eine Attacke oder nicht? Ich sage mir dann immer: Es klopft einer an, mal sehen, ob er hereinkommt.

    Manchmal verkleinert sich vor einer Attacke meine rechte Pupille und das Auge färbt sich rot ein. Oft habe ich dann noch keine Schmerzen. Meine Frau bemerkt das oft eher als ich und fragt mich, ob ich eine Attacke habe oder bekomme. Dann versuche ich, eiskaltes Wasser über die Schläfe laufen zu lassen oder lege den Kopf mit dem Auge auf die Ecke unseres kalten Marmorwaschbeckens. Die Kälte hilft ab und zu.

    Es ist jedes Mal anders

    Bei mir verlaufen die Episoden unterschiedlich: Die Stärke und auch die Länge der Attacken sind immer anders. So eine Attacke kann bei mir mal bis zu 20 Minuten oder auch drei Stunden dauern. Manchmal hatte ich eine Attacke am Tag oder auch schon mal in der Nacht. Da wusste ich am Ende nicht mehr, wo hinten und vorn ist. Wie eine Attacke ablaufen wird, weiß ich am Anfang nicht. Mal kommen die Attacken tagsüber, mal nachts. Das einzige, was bei mir konstant bleibt, ist, dass ich die Schmerzen immer in der rechten Kopfhälfte habe.

    Die Schmerzen fühlen sich an, als wenn mir jemand mit einem Messer von hinten in das rechte Auge sticht. Meine Nase ist dann dicht und der Schmerz zieht sich manchmal bis runter in den Kiefer, als wenn ich Zahnschmerzen hätte. Die ganze rechte Gesichtshälfte ist betroffen und dann feuerrot. Da kann ich ein Lineal zwischen beide Gesichtshälften legen. Bei den Attacken läuft mir dann auch oft die Nase und das Auge tränt.

    Die Rotfärbung der rechten Gesichtshälfte kenne ich auch vom Sport. Ich fahre viel Rennrad und wenn ich mich anstrenge, dann ist die rechte Seite auch feuerrot und die andere Seite ganz normal.

    Auslöser kenne ich nicht

    Die Auslöser meiner Episoden kenne ich leider nicht. Ich habe dennoch alles Mögliche probiert, zum Beispiel meine Ernährung umgestellt. Ich hatte gehört, dass andere dadurch weniger und kürzere Attacken hatten. Ich habe mir gedacht, wenn es nur etwas Linderung bringt, dann machen wir das. Wir haben dann anders gekocht. Aber die Attacken blieben so wie vorher, da hat sich nichts geändert. Jeder reagiert ja ein wenig anders.

    Ich habe auch versucht, wechselnde Lichtverhältnisse, wie beim Fahren durch Baumalleen, zu vermeiden und habe nur spezielle Zahnpasta verwendet. Das hat alles nichts gebracht.

    Ich überlege schon, was habe ich vor einer Attacke gemacht, was ich vielleicht sonst nicht gemacht habe? Ich lasse das oft Revue passieren. Es ist aber meistens alles unauffällig und wie immer: Ich habe gegessen und getrunken wie immer und auch sonst gab es keine Besonderheiten. Ich habe den Eindruck, dass ich keinen Einfluss auf den Verlauf habe. Da es derzeit unklar ist, was die Attacken auslöst, muss ich einfach damit leben.

    Sauerstoff oder Spritzen

    Ich habe eine kleine, tragbare Flasche mit Sauerstoff, die ich auch bei der Arbeit immer bei mir habe. Und eine große zu Hause. Wenn ich tagsüber spüre, dass eine Attacke kommt, dann versuche ich direkt Sauerstoff zu nehmen, damit kann ich versuchen, die Attacke etwas abzufangen. Wenn ich aber in der Nacht wach werde, weil sich eine Attacke anbahnt, helfen mir Spritzen besser. Manchmal muss ich einfach ein wenig austesten, was besser hilft.

    Mir wurde von den Ärzten gesagt, dass man nicht mehr als 2 bis 3 Mal pro Attacke Spritzen oder Nasenspray benutzen sollte. Aber manchmal reicht mir das einfach nicht.

    Vom Sauerstoff habe ich keine Nebenwirkungen. Bei den Medikamenten hatte ich am Anfang Sorge, dass der Körper sich irgendwann daran gewöhnt und dass sie nicht mehr wirken. Aber das ist bis jetzt Gott sei Dank ausgeblieben.

    Offen gegenüber dem Arbeitgeber

    Ich habe einen verständnisvollen Arbeitgeber, dem ich von Anfang an gesagt habe, was ich habe. Nur kannte keiner die Erkrankung, so wie ich damals ja auch nicht. Wenn man anderen erzählt, man habe Kopfschmerzen und sei krankgeschrieben, dann reagieren viele so: Sie hätten manchmal auch welche, würden deswegen aber nicht mehrere Wochen zu Hause bleiben. Dann erkläre ich, worum es geht, und habe auch schon mal die Nummer meiner Ärztin für mehr Informationen weitergegeben.

    Ich versuche, so lange wie möglich arbeiten zu gehen. Ich schlafe während einer Episode manchmal nur zwei oder drei Stunden und bin den Rest der Nacht wach. Und fahre frühzeitig zur Arbeit – so lange, wie ich das schaffe. Wenn mein Arbeitgeber aber merkt, dass ich öfter am Tag Nasenspray benutze oder mich spritze, dann spricht er mich schon mal an und schickt mich nach Hause. Er weiß aber auch, dass ich wieder zur Arbeit komme, sobald es wieder geht. Ich bin in einem Unternehmen beschäftigt, das sehr sozial eingestellt ist. Darüber bin ich sehr froh.

    Mit der Zeit auf die Erkrankung eingestellt

    Ich habe mit der Zeit gelernt, mit dem Cluster umzugehen. Meine Familie musste sich auch erst daran gewöhnen. Wenn ich eine akute Phase habe, bin ich ziemlich nervös. Am Anfang der Episode geht es noch, da habe ich noch die Kraft den Schmerz auszuhalten. Ich kann dann aber schlecht schlafen, bin unruhig und mit der Zeit werde ich oft gereizt. Dann bin ich bei ganz kleinen Dingen schon auf der Palme, über die ich im normalen Zustand gar nicht nachdenke. Die Schwelle liegt sehr niedrig. Darunter leiden meine Frau und die Kinder schon oft. Ich ärgere mich dann am Abend oft über mich selbst.

    Mittlerweile lebe ich seit 16 Jahren mit dem Cluster-Kopfschmerz. Und ich versuche, meine Erkrankung so weit wie möglich mit meiner Familie, meiner Arbeit und meinem sonstigen Leben unter einen Hut zu bekommen.

    Ich finde es wichtig, sich nicht verrückt machen zu lassen. Und Erfahrungen mit dem Körper zu sammeln. Wie er reagiert, wie man am besten damit umgeht. Ich lasse das alles immer auf mich zukommen. Und wenn nötig, spreche mit meiner Ärztin darüber.

    Außerdem sollte man nicht alles glauben, was man im Internet findet. Man kann in der Verzweiflung auch sehr viel Geld für unnütze Dinge ausgeben. Das würde ich nicht machen. Wichtig ist es, sich einen guten Arzt zu suchen, der sich mit Cluster-Kopfschmerz auskennt und ihm zu vertrauen.

     

    Danksagung

    Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

    Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

    Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.

    Cluster-Kopfschmerzen - Erfahrungsbericht - Uwe

    „Ich war beim Augenarzt, Hals-Nasen-Ohren-Arzt und Zahnarzt. Mir wurde ein Zahn gezogen, dann wurde ein Tumor vermutet, später dachten sie an AIDS. Das wurde alles ausgeschlossen. Aber ich wusste immer noch nicht, was ich habe.“

    Uwe, 53 Jahre

    „Ich war beim Augenarzt, Hals-Nasen-Ohren-Arzt und Zahnarzt. Mir wurde ein Zahn gezogen, dann wurde ein Tumor vermutet, später dachten sie an AIDS. Das wurde alles ausgeschlossen. Aber ich wusste immer noch nicht, was ich habe.“

    Die ersten Kopfschmerzattacken hatte ich etwa Mitte der 90er Jahre beim Fernsehen. Da war ich Anfang 30. Beim ersten Mal hatte ich keine Angst. Ich dachte, es wäre eine einmalige Sache. Ich hatte dann auch wochenlang Ruhe. Aber dann kam die nächste Episode.

    Die ersten Episoden waren nur kurz, mal zwei oder drei Attacken und dann war wieder Ruhe. Die ersten Episoden traten typisch im Frühjahr oder Herbst auf. Die Abstände wurden jedoch mit der Zeit immer kürzer. Ich bin dann zum Arzt gegangen, weil ich wissen wollte, was das war.

    Die Schmerzen fühlen sich wie heiße Nadeln an, die in den Kopf stechen. Das ist zum Durchdrehen. Das kann sich niemand vorstellen. Das machte mir Angst.

    Diagnose nach Fernsehbericht

    Ich war beim Augenarzt, beim Hals-Nasen-Ohren-Arzt und beim Zahnarzt. Mir wurde ein Zahn gezogen, weil der Arzt dachte, dass das die Ursache wäre. Aber die Attacken blieben. Dann wurde ein Tumor vermutet, später dachten sie an AIDS. Das wurde jedoch alles ausgeschlossen. Aber ich wusste immer noch nicht, was ich habe.

    Meine Mutter hat irgendwann durch Zufall einen Fernsehbericht über einen Patienten gesehen, der dieselben Symptome hatte. Am nächsten Tag bin ich ins hiesige Klinikum zu einem Neurologen gegangen, um das zu prüfen. Er hat die Diagnose sofort gestellt.

    Ich bin gleich stationär aufgenommen worden, um mich auf die Medikamente einzustellen. Damit bin ich erstmal gut klargekommen.

    Attacken wurden stärker

    Dann wurden die Attacken in den Episoden schlimmer. Irgendwann habe ich jede Nacht etwa um 0.30 Uhr eine Attacke bekommen. Mein Vater musste mich sehr oft nachts ins Krankenhaus fahren und morgens wieder abholen. Ich hatte damals nur kleine Sauerstoffflaschen zur Behandlung der Attacken zu Hause, so groß wie Taucherflaschen. Das war aber zu wenig für mich, so hatte ich oft nicht genug Sauerstoff da und musste dann ins Krankenhaus. Dort habe ich eine Infusion bekommen, danach ging es wieder.

    Später habe ich große Sauerstoffflaschen bekommen und auch andere Medikamente. Damit kam ich besser klar.

    Ich bin Episodiker

    Mit der Zeit nahmen die Episoden unglaubliche Ausmaße an: Eine Episode dauerte zum Beispiel von Ostern 2007 bis Ostern 2010, mit Attacken an jedem Tag. Dann habe ich etwa 5 bis 6 Flaschen Sauerstoff pro Woche verbraucht. Und irgendwann war es vorbei und ich hatte wieder Ruhe. Dann hatte ich noch mal so eine lange Attacke, aber die letzte dauerte nur ein paar Monate an.

    Ich bin ein Episodiker. Das bedeutet, dass ich immer wieder längere Zeiten frei von Kopfschmerzen bin, bis irgendwann eine neue Episode einsetzt. Die Episoden kommen unregelmäßig – das heißt, die kopfschmerzfreien Zeiten sind unterschiedlich lang.

    Alkohol als Auslöser

    Bei mir ist es unklar, was die einzelnen Episoden auslöst. Das Einzige, was ich weiß, ist, dass Alkohol ein Trigger bei mir ist. Alkohol in jeder Form, auch als Praline. Einmal waren wir essen und es gab Fisch in Weißweinsoße. Daraufhin musste ich ins Krankenhaus.

    Ich habe vieles ausprobiert

    Ich habe zu Beginn Nasenspray bei den Attacken ausprobiert, aber das ging gar nicht. Ich fand es sehr unangenehm. Ich habe dann ein anderes Spray bekommen, das ich unterwegs für den Notfall dabei habe.

    Aber ich nutze soweit möglich Sauerstoff. Der wirkt immer bei mir. Ich habe meist drei Flaschen in Gebrauch: eine im Betrieb und zwei für Notfälle. Der Sauerstoff wirkt sehr schnell. In etwa zehn Minuten sind die Schmerzen weg. Da mache ich mir keine Sorgen. Ich weiß, er hilft mir.

    Zwischendurch habe ich auch andere Ansätze ausprobiert, zum Beispiel eine Behandlung in einem Naturheilkundekrankenhaus. Bis auf den Sauerstoff und das Nasenspray hat aber alles nichts geholfen.

    Ich finde es wichtig, zu einem Kopfschmerzexperten zu gehen. Mittlerweile gibt es ja Ärzte und Kliniken, die darauf spezialisiert sind. Die Erkrankung ist nach wie vor noch relativ unbekannt, selbst unter Ärzten.

    Für mich ist auch die Selbsthilfe sehr wichtig. Dieses Gefühl, dass man damit nicht allein auf der Welt ist, und der Austausch mit anderen tun mir gut.

    Die Episoden kommen und gehen

    Wenn ich kopfschmerzfrei bin, weiß ich, die nächste Episode wird kommen. Und sie wird irgendwann wieder gehen. Das wird so bleiben, und damit kann ich leben.

    Mittlerweile ist es wesentlich stressfreier für mich geworden. Am Anfang hat mich die Unsicherheit sehr belastet: Wann geht das vorbei? Solche Gedanken mache ich mir nicht mehr. Die Episode kann bei mir drei Monate dauern, ein Jahr oder länger. Das weiß ich nicht. Darüber denke ich nicht mehr nach.

    Das Leben ist eingeschränkt

    Die Erkrankung ist schon sehr einschränkend. Zum Beispiel ist es mühsam, immer die ganzen Medikamente und die Sauerstoffflaschen mitzuschleppen, wenn man in den Urlaub fährt oder sonst auf Reisen ist.

    Die Belastung durch die Erkrankung wirkt sich auch auf die Beziehungen aus. Manche meiner Beziehungen sind daran zerbrochen.

    Ich hatte lange Zeit einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber. Wenn ich mal tagsüber Attacken hatte, konnte ich mich ins Auto setzen und etwas schlafen. Wenn ich nachts eine Attacke hatte, bin ich oft etwa zwei Stunden später zur Arbeit gefahren. Wenn es möglich war, habe ich auch stundenmäßig weniger gearbeitet. Ich hatte immer viele Überstunden, die ich dann abbauen konnte. Wenn es aber gar nicht mehr ging, ließ ich mich krankschreiben. Das war ein super Arbeitsklima! Später wurde die Firma verkauft und es war schwierig für mich, einen neuen Job zu finden.

    Dadurch, dass ich die Attacken in der Regel nachts habe, bin ich nachts wach und schlafe am Morgen. Und weil man nicht weiß, wie lange eine Episode dauert, kann man ja nicht sagen, wann man wieder regelmäßig arbeiten kann und wann man wieder ausfällt. Zwischen den Episoden geht das ganz normal, aber dann fehlt man wieder für ein halbes Jahr oder länger wegen Kopfschmerzen. Das ist einfach frustrierend.

    Nachdem es so schwierig war, eine neue Arbeit zu finden, hat mir meine Ärztin dann vorgeschlagen, eine Rente zu beantragen. Das hat auch relativ schnell geklappt und ich bin jetzt Rentner.

    Seitdem hatte ich drei lange Episoden über je fast 1,5 Jahre. 2016 hatte ich die letzte schwere Attacke. Seitdem habe ich Ruhe.

    Leben mit den Kopfschmerzen

    Mein Umfeld hat sich gut auf meine Erkrankung eingestellt. Für mich war es wichtig, offen mit der Erkrankung umzugehen, innerhalb der Familie, dem Freundeskreis und Sportverein. Für mich war es dann viel einfacher. Ich musste mich vor niemandem verstecken. Sicher ist das nicht immer leicht. Wenn es hart auf hart kommt, muss man sich einfach auch von Leuten trennen, die kein Interesse haben oder die Einschränkungen durch die Erkrankung nicht akzeptieren können.

    Ich bin in einem Sportverein und war auch viele Jahre lang dessen Vorsitzender. Als die Krankheit schwerer wurde, wollte ich eigentlich zurücktreten. Die Mitglieder wollten aber, dass ich weitermache. Wir haben den Verein dann etwas umorganisiert, so dass ich den Verein nun trotz meiner Erkrankung weiter leiten kann.

    Das Leben mit der Unsicherheit und den Einschränkungen ist schon frustrierend. Ich kann nie fest zusagen, ob ich zu einer Party komme oder nicht. Das ist weder für die Planenden noch für mich angenehm. Langfristig zu planen geht einfach nicht, da ich nicht weiß, wann die nächste Episode kommt.

    Ich versuche heute, die schmerzfreie Zeit mehr zu genießen. Ich mache dann viel Nordic Walking. Ich spiele Schach, ich habe mein Haus und meinen Garten. Und ich habe einen aktiven Freundeskreis und gute Beziehungen zu meinen Nachbarn. Ich habe großes Verständnis in meinem Umfeld. Da habe ich großes Glück. Wenn ich eine Attacke habe, dann lässt man mich in Ruhe. Das läuft super.

    Da ist es auch nicht schlimm, dass ich jetzt nicht mehr so viel reisen kann. Die letzten Jahre war ich immer noch im Ausland zu Turnieren mit dem Verein. Da war die Sauerstoffflasche immer dabei. Geflogen bin ich aber seit mehr als zehn Jahren nicht mehr. Das vermisse ich aber auch irgendwie nicht. Ich habe mich darauf eingestellt, nicht mehr so viel zu reisen. Es ist wie es ist.

    Es dauert eine Weile, bis man selber und auch die Angehörigen akzeptieren können, dass ich diese Erkrankung habe und nicht geheilt werden kann. Wenn man sich dann damit auseinandergesetzt hat und es angenommen hat, dann organisiert man sein Leben ein wenig um. Man kann auch mit dieser Erkrankung leben.

     

    Danksagung

    Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

    Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

    Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.