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Alzheimer-Demenz

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    Überblick

    Die Alzheimer-Krankheit ist die häufigste Ursache für eine Demenz. Menschen mit Demenz werden vergesslich und haben zunehmend Probleme, sich sprachlich auszudrücken. Vor allem ältere Menschen haben eine Mischform aus Alzheimer und einer durch Durchblutungsstörungen bedingten Demenz.

    Einleitung

    Die Alzheimer-Krankheit ist die häufigste Ursache für eine Demenz. Der Name geht auf den Psychiater Alois Alzheimer zurück, der sie Anfang des 20. Jahrhunderts als Erster beschrieb. Bei einer Demenz lassen das Gedächtnis und die Konzentrationsfähigkeit mit der Zeit nach. Es wird immer schwieriger, sich räumlich und zeitlich zu orientieren und im Alltag selbstständig zurechtzukommen. Wer erkrankt ist, braucht zunehmend Unterstützung.

    Der Verlauf einer Alzheimer-Demenz lässt sich durch verschiedene medikamentöse und nicht medikamentöse Behandlungen positiv beeinflussen – aufhalten oder heilen kann man die Alzheimer-Demenz jedoch nicht. Umso wichtiger ist eine gute Versorgung und Unterstützung von Menschen mit Demenz: Sie benötigen liebevolle, stabile Beziehungen und ein tolerantes Umfeld. Auch viele Angehörige brauchen Hilfe und Entlastung.

    Außer Alzheimer gibt es noch andere mögliche Ursachen für eine Demenz. Dazu zählen Durchblutungsstörungen im Gehirn (vaskuläre Demenz). Manche, vor allem ältere Menschen, haben eine Mischform aus Alzheimer- und vaskulärer Demenz. Auch Krankheiten wie Parkinson, Hirnverletzungen oder -tumore können eine Demenz verursachen. Starker Alkoholkonsum kann auf Dauer ebenfalls zu einer Demenz führen.

    Es gibt Ähnlichkeiten, aber auch Unterschiede zwischen den Demenzformen: Die Symptome, der Verlauf und die Behandlungsmöglichkeiten können sich unterscheiden. In diesem Überblick geht es ausschließlich um die Alzheimer-Demenz.

    Symptome

    Die Alzheimer-Demenz verbindet man in erster Linie mit Vergesslichkeit. Die Erkrankung zeigt sich jedoch auf vielfältige Weise und verläuft sehr unterschiedlich. Wie Menschen mit Alzheimer-Demenz auf die Krankheit reagieren und mit ihr umgehen, hängt nicht nur von Veränderungen im Gehirn ab, sondern auch von ihrer Persönlichkeit, ihrer Lebensgeschichte und ihren Erfahrungen, ihrer aktuellen Lebenssituation und den Beziehungen zu anderen Menschen.

    Merkfähigkeit und Denkleistung

    Mit dem Alter lassen bei den meisten Menschen das Gedächtnis und andere geistige Fähigkeiten nach. Es gehört zum Älterwerden, nicht mehr so flexibel und schnell auf neue Situationen reagieren zu können wie in jungen Jahren. Oft fällt es nicht mehr so leicht, Probleme in neuen Bereichen zu erkennen und zu lösen. Es ist aber weiterhin möglich, auf das über Jahre erlangte Wissen zurückzugreifen. Man bleibt orientiert, urteilsfähig und selbstständig.

    Bei Menschen mit Alzheimer-Demenz ist das anders. Ihr Gedächtnis lässt mehr und mehr nach. Zunächst ist das Kurzzeitgedächtnis stärker betroffen. Das heißt, sie vergessen kürzlich zurückliegende Ereignisse, erinnern sich aber an ältere Erfahrungen. Doch auch das Langzeitgedächtnis nimmt mit der Zeit ab. Zudem lässt die Konzentrationsfähigkeit nach, und sie können sich immer schlechter zeitlich und räumlich orientieren.

    Es fällt zunehmend schwerer, das früher Erlernte mit den Erfordernissen einer aktuellen Situation oder neuen Eindrücken zu verknüpfen. Irgendwann ist es nicht mehr möglich, Informationen in einen Zusammenhang zu setzen und zu bewerten, sich ein Urteil zu bilden und daraus Konsequenzen für das eigene Handeln abzuleiten. Ein Beispiel: Ein Mensch mit fortgeschrittener Alzheimer-Demenz sieht zwar, dass es draußen regnet, und kann dies auch in Worte fassen. Er kann daraus aber keine Schlussfolgerung für sein Handeln mehr ziehen. Es kann sein, dass er den Gang zum Einkaufen im Unterhemd statt mit Regenjacke antritt.

    Handlungen, die aus mehreren Einzelschritten bestehen (wie etwa Einkaufen oder Kochen), fallen immer schwerer, wenn das Gedächtnis, die Auffassungsgabe und die Planungsfähigkeit nachlassen. Im frühen Stadium einer Demenz kann das Abwickeln von komplexeren geschäftlichen Angelegenheiten Schwierigkeiten bereiten; so wird etwa die Steuererklärung zum unlösbaren Rätsel. Vergesslichkeit kann nicht nur dazu führen, dass man nicht mehr weiß, was man einkaufen wollte oder weshalb man das Haus verlassen hat. Sondern zum Beispiel auch dazu, dass man sich verirrt und Probleme hat, wieder nach Hause zu finden.

    Sprache

    Jeder Mensch sucht gelegentlich nach dem richtigen Wort oder Begriff für etwas. Auffällig ist allerdings, wenn sich das Vergessen einzelner Worte häuft. Mit dem Fortschreiten der Demenz haben Betroffene nicht nur zunehmend Schwierigkeiten, sich an die richtigen Worte zu erinnern; sie verwenden statt der „fehlenden“ Worte häufig unpassende Füllworte oder ganze Phrasen, die nicht in den Zusammenhang passen. Dadurch werden ihre Sätze schwer verständlich. Zusätzlich vergessen Menschen mit einer Demenz auch die Bedeutung von Worten und verstehen dann oft den Gesprächspartner nicht mehr. Es wird für sie daher immer schwieriger, sich sprachlich zu verständigen.

    Psyche und Veränderung des Verhaltens

    Bei vielen Menschen mit Alzheimer-Demenz verändert sich das Verhalten, später auch die Persönlichkeit deutlich. Sie verhalten sich ungewohnt ängstlich, misstrauisch, passiv oder auch aggressiv. Solche Veränderungen können plötzlich auftreten und sich zum Beispiel in Wutausbrüchen äußern – oder sich allmählich entwickeln, wie zum Beispiel Antriebslosigkeit. Verhaltensauffälligkeiten können mit der Krankheit zusammenhängen. Angst, Passivität oder Aggressivität können aber auch ganz normale Reaktionen auf die Umstände sein: Wer erkrankt ist, findet sich schließlich immer öfter in Situationen wieder, die unverständlich und verwirrend sind und in denen man sich „falsch“ verhält.

    Hinzu kommen die Scham und Frustration darüber, zunehmend vergesslich zu sein, öfter Fehler zu machen und immer mehr die Selbstständigkeit zu verlieren. Viele Menschen mit Demenz fühlen sich bevormundet und haben Angst davor, dass andere sie nur noch als erkrankte, hilfsbedürftige Person wahrnehmen. Nicht wenige Menschen mit Alzheimer-Demenz haben zudem Depressionen und Schlafstörungen. Phasenweise können sie auch ungewohnt euphorischer Stimmung sein.

    Ursachen

    Bei der Alzheimer-Demenz sterben mit der Zeit mehr und mehr Nervenzellen im Gehirn ab. Bislang gibt es nur Vermutungen, weshalb es dazu kommt. So hat man herausgefunden, dass bei Menschen mit Alzheimer-Demenz ein wichtiger Botenstoff des Gehirns, das Acetylcholin, in zu geringen Mengen vorkommt. Man weiß auch, dass sich im Gehirn von Betroffenen kleine Eiweißpartikel (zum Beispiel Plaques) ablagern, die möglicherweise für das Absterben der Nervenzellen verantwortlich sind.

    Was die Alzheimer-Demenz letztlich verursacht, ist jedoch noch unklar. Sehr wahrscheinlich kommen mehrere Ursachen zusammen.

    Risikofaktoren

    Mit dem Alter (ab etwa 65) erhöht sich das Risiko für eine Alzheimer-Demenz. In vielen Studien wurde untersucht, ob bestimmte Lebensumstände, Krankheiten oder Verhaltensweisen das Risiko erhöhen oder senken. Diese Studien liefern bislang keine klaren Antworten, aber Hinweise auf folgende Einflussfaktoren:

    • Diabetes mellitus
    • Depressionen
    • ein erhöhter Cholesterinspiegel
    • Rauchen
    • wenig soziale Kontakte

    Als Schutzfaktoren gelten:

    • gute Ausbildung
    • rege geistige und körperliche Aktivität
    • gute soziale Einbindung
    • ausgewogene Ernährung mit viel Gemüse und Obst, Hülsenfrüchten und Nüssen, Olivenöl und Getreide, mehr Fisch als Fleisch und einem mäßigen Alkoholkonsum

    Studien zeigen zwar, dass bestimmte Menschen eher eine Alzheimer-Demenz bekommen als andere. Aber: Ein beobachteter Zusammenhang muss nicht ursächlich sein. Wenn sich beispielsweise zeigt, dass Menschen mit geringer Bildung häufiger erkranken, muss dies nicht unbedingt am Bildungsstand liegen. Es kann auch sein, dass Menschen mit geringerer Bildung öfter in ungesünderer Umgebung leben – und dass das Alzheimer-Risiko eher dadurch erhöht wird.

    Welche Rolle die verschiedenen Umstände und Verhaltensweisen tatsächlich bei der Entwicklung einer Alzheimer-Demenz spielen – und ob sich durch bestimmte Maßnahmen vorbeugen lässt –, muss noch besser erforscht werden.

    Genetisches Risiko

    Bislang sind wenige Gene bekannt, die das Risiko beeinflussen, an Alzheimer-Demenz zu erkranken. In manchen Familien tritt die Erkrankung bei mehreren Mitgliedern schon im mittleren Alter auf. Hier können Genuntersuchungen klären, ob es sich um eine sogenannte präsenile Alzheimer-Demenz handelt. Für Geschwister und Kinder ist dann die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, ebenfalls zu erkranken.

    Andere genetische Besonderheiten werden zwar auch häufig mit einer Alzheimer-Demenz in Verbindung gebracht. Sie erlauben aber keine zuverlässige Vorhersage, wer erkranken wird und wer nicht. Ein Beispiel dafür sind bestimmte Formen des sogenannten ApoE-Gens, das beim Cholesterin-Stoffwechsel eine Rolle spielt. Diese Gene durch einen „Alzheimer-Gentest“ untersuchen zu lassen, würde nicht weiterhelfen: Auch von Menschen, die eine ungünstige ApoE-Form haben, erkranken viele trotzdem nicht an Alzheimer-Demenz. Ein Gentest kann hier also leicht unnötige Ängste wecken.

    Da die Ergebnisse von genetischen Tests leicht zu Missverständnissen führen und weitreichende Folgen für Betroffene und Angehörige haben können, sollten sie nur an humangenetischen Instituten in Verbindung mit einer sorgfältigen Aufklärung und Beratung stattfinden.

    Häufigkeit

    Etwa 1,4 Millionen Menschen in Deutschland haben eine Demenz, die Mehrzahl davon sind Frauen. Das liegt vor allem daran, dass Frauen im Durchschnitt älter werden als Männer. Die meisten Demenz-Erkrankungen treten im hohen Alter auf: Von den 65- bis 69-Jährigen erkranken etwa 2 %, von den 80- bis 84-Jährigen etwa 10 %. Geschätzte 70 % der Menschen mit Demenz haben die Alzheimer-Krankheit.

    Verlauf

    Die Alzheimer-Demenz ist eine chronische Erkrankung, die über einen Zeitraum von mehreren Jahren voranschreitet. Sie beginnt meist erst nach dem 65. Lebensjahr. Tritt eine Alzheimer-Demenz vor dem 65. Lebensjahr auf, verläuft sie meist rascher, als wenn sie erst im höheren Alter einsetzt.

    Drei Krankheitsstadien lassen sich unterscheiden, für die bestimmte Beschwerden charakteristisch sind. Welche Veränderungen wie schnell eintreten, ist jedoch individuell verschieden. Manche Symptome können zum Beispiel auch früher auftreten, andere gar nicht.

    Frühstadium einer Alzheimer-Demenz

    Im Frühstadium (leichte Demenz) fällt die selbstständige Lebensführung zwar etwas schwerer, ein unabhängiges Leben ist aber noch weitgehend möglich. Die Symptome im Frühstadium sind anfangs oft nicht von Altersvergesslichkeit zu unterscheiden. Der Übergang von den normalen Alterseinschränkungen zur Demenz verläuft eher schleichend. Vergesslichkeit, Zerstreutheit und Konzentrationsprobleme führen aber dazu, dass kompliziertere Alltagsaufgaben nur noch schwer bewältigt werden können.

    Menschen im Anfangsstadium einer Demenz brauchen zum Beispiel fast immer Hilfe bei geschäftlichen und finanziellen Angelegenheiten oder Behördengängen. Kritische Punkte sind oft auch das Autofahren und die regelmäßige Einnahme von Medikamenten.

    Schon im Frühstadium können sich das Verhalten und die Gemütslage verändern. Die krankheitsbedingten Einschränkungen können Angst, Stress, Wut und auch Scham verursachen: Es ist oft peinlich, vergesslich und nicht orientiert zu sein, und es kostet viel Kraft, Strategien zu entwickeln, damit umzugehen.

    Der innere Antrieb und das Interesse an Hobbys und Freizeitbeschäftigungen können abnehmen. Manche Menschen sind depressiv verstimmt, reizbar und ihre Stimmung schwankt sehr stark. Solche Stimmungsschwankungen – die sich zum Beispiel als plötzliche, scheinbar grundlose Tränenausbrüche äußern können – sind für Angehörige oft nur schwer nachvollziehbar und belastend.

    Mittleres Stadium einer Alzheimer-Demenz

    Menschen im mittleren Stadium (mittelschwere Alzheimer-Demenz) müssen in der Regel ihr selbstständiges Leben aufgeben. Sie können zwar noch ohne Unterstützung essen, trinken, sich waschen und vielleicht auch einfache Arbeiten im Garten und im Haushalt erledigen, müssen aber erinnert und aufgefordert werden. Kochen, Einkaufen, die Wohnung sauber halten und Spazierengehen sind nur noch mit Hilfe möglich.

    Das Risiko steigt, sich zu verlaufen, nicht mehr nach Hause zu finden, die Herdplatte brennen zu lassen und sich und andere zu gefährden. Verhaltensweisen wie unruhiges Umherlaufen, scheinbar sinnloses Kramen in Schubladen und Nesteln an der Kleidung werden häufiger. Auch Wutausbrüche, Misstrauen und aggressives Verhalten sind Folgen der Erkrankung, der mit ihr verbundenen Einschränkungen und Wahrnehmungsprobleme.

    Der Tag-Nacht-Rhythmus ist oft gestört. Sich sprachlich auszudrücken und andere zu verstehen, wird immer schwieriger. Die Betroffenen vermischen auch Gegenwart und Vergangenheit. Es kann vorkommen, dass sie zum Beispiel glauben, dass ihre Eltern noch leben und sie unbedingt nach Hause müssen.

    Fortgeschrittenes Stadium einer Alzheimer-Demenz

    Im fortgeschrittenen Stadium (schwere Alzheimer-Demenz) sind die Menschen rund um die Uhr auf die Unterstützung anderer angewiesen. Die Probleme mit der Sprache können so groß werden, dass ein Gespräch kaum noch möglich ist. Auch bei einfachen Alltagstätigkeiten und beim Essen und Trinken ist jetzt Hilfe notwendig.

    Menschen mit fortgeschrittener Demenz sind oft unruhig, haben Halluzinationen oder vermischen Gegenwart und Vergangenheit. Sie erkennen eigentlich vertraute Personen nicht mehr. Die Kontrolle über die Körperfunktionen kann ebenso verloren gehen wie die Fähigkeit zur Koordination von Bewegungsabläufen.

    Im statistischen Durchschnitt sterben Menschen mit Alzheimer-Demenz etwa sechs Jahre nach der Diagnose. Viele Menschen leben jedoch sehr viel länger mit einer Alzheimer-Demenz.

    Diagnose

    Alzheimer-Demenz kann zu Lebzeiten mit den bestehenden Tests und Untersuchungen bislang nicht völlig sicher erkannt werden. Die Diagnose wird dann gestellt, wenn die typischen Symptome erkennbar sind und sich keine andere Ursache dafür finden lässt. Der alleinige Blick ins Gehirn durch eine bildgebende Untersuchung wie Computer- oder Kernspintomografie verrät nicht, ob es sich um die Alzheimer-Demenz handelt oder nicht.

    Da Beschwerden wie Vergesslichkeit, Verhaltensänderungen und Orientierungsprobleme viele verschiedene Ursachen haben können, ist es wichtig, nicht voreilig eine Demenz-Diagnose zu stellen.

    Die Symptome können zum Beispiel durch Depressionen und manche körperlichen Erkrankungen, etwa durch eine Hirnhautentzündung, einen Schlaganfall oder eine Hirnblutung ausgelöst werden. Auch ein Flüssigkeits- oder Vitaminmangel, oder Nebenwirkungen von Medikamenten führen manchmal zu solchen Beschwerden.

    Diese Ursachen lassen sich oft gut behandeln und die Symptome gehen zurück oder verschwinden ganz. Die Diagnose Alzheimer-Demenz wird erst dann gestellt, wenn die Symptome ein halbes Jahr bestehen und andere Ursachen unwahrscheinlich sind.

    Eine umfangreiche Diagnostik ist deshalb notwendig. Erste Anlaufstelle ist meist die Hausärztin oder der Hausarzt. Bei einem Verdacht auf eine Demenz wird häufig mit Fachärztinnen oder Fachärzten (Neurologie, Psychiatrie, Radiologie) zusammengearbeitet. Gerade in frühen Stadien kann der Besuch einer spezialisierten Gedächtnisambulanz hilfreich sein.

    Gespräch

    Zunächst wird sich die Ärztin oder der Arzt nach den Beschwerden, den Problemen im Alltag und den Lebensumständen erkundigen. Sie oder er wird nach dem psychischen Empfinden fragen, zum Beispiel danach, ob Stimmungsschwankungen auftreten oder sich die Gefühlslage geändert hat. Auch die Medikamenteneinnahme, der Lebensstil, körperliche und psychische Erkrankungen werden angesprochen. Es kann hilfreich sein, wenn eine nahestehende Person beim Arztgespräch unterstützt. Denn oft fallen Angehörigen oder Freunden Veränderungen auf, die Betroffene selbst gar nicht wahrnehmen. Es kann auch sein, dass sie sich schämen, darüber zu berichten.

    Psychometrische Tests

    Um das Krankheitsstadium und den Verlauf einzuschätzen, werden bestimmte Tests eingesetzt. Es gibt Kurztests, bei denen eine geschulte Fachkraft Fragen und kleine Aufgaben stellt, die das Erinnerungsvermögen, die Urteilsfähigkeit, die Sprache und die Aufmerksamkeit prüfen. Diese Tests dauern meist etwa 15 Minuten.

    Gängige Tests sind der Mini-Mental Status Test (MMST), der Uhrentest und der Demenz-Detektions-Test (DemTect). Diese Tests können Hinweise auf die Schwere der Einschränkung geben. Zur genauen Abklärung sind aber oft ausführlichere, sogenannte neuropsychologische Untersuchungen notwendig.

    Medizinische Untersuchungen

    Verschiedene Untersuchungen können Hinweise auf andere Krankheiten liefern, die die Beschwerden möglicherweise verursachen oder beeinflussen. Dazu gehören die körperliche Untersuchung, Blutuntersuchungen oder bildgebende Verfahren wie eine Computertomografie oder eine Kernspintomografie (MRT). Vielleicht wird auch durch eine Punktion im Bereich der Lendenwirbelsäule Nervenwasser entnommen.

    Behandlung

    Menschen mit Demenz benötigen eine langfristige Begleitung und Behandlung. Je nach ihren Bedürfnissen, ihrer Lebenssituation und dem Stadium der Erkrankung kann ein ganzes Team von Fachkräften – aus Medizin, Psychologie, Pflege und Sozialarbeit – an der Betreuung beteiligt sein, außerdem ehrenamtliche Helferinnen und Helfer. Das Ziel der medikamentösen wie der nicht medikamentösen Behandlung ist es,

    • die Lebensqualität zu fördern,
    • die Alltagskompetenz und Selbstständigkeit möglichst lange zu erhalten,
    • psychische Beschwerden zu lindern, und
    • die Belastung von Angehörigen zu verringern.

    Zu den gängigsten Medikamenten gegen die Alzheimer-Demenz gehören Cholinesterasehemmer, Memantin und Extrakte aus den Blättern des Ginkgo-Baums.

    Zu den nicht medikamentösen Behandlungen gehören beispielsweise Gedächtnis- und Orientierungsübungen, gemeinsame Alltagsaktivitäten, Kunst-, Aroma-, Tier- und Musiktherapie oder auch körperliche Aktivitäten und Massagen. Auch Angehörigenschulungen sind ein wichtiger Baustein.

    Leben und Alltag

    Die Diagnose Alzheimer-Demenz ist für die meisten Menschen ein Schock und verändert das Leben grundlegend. Manchmal macht die Diagnose auch zuvor unerklärliche Veränderungen des Verhaltens oder der Persönlichkeit eines Menschen begreiflich.

    Menschen mit Demenz erleben ihre Situation unterschiedlich, und gehen auch unterschiedlich damit um. Manchen gelingt es, die Krankheit zu akzeptieren und trotz Alzheimer-Demenz so lange wie möglich ein aktives und zufriedenes Leben zu führen. Anderen fällt dies schwer. Sie ziehen sich zurück, sind oft traurig oder werden depressiv. Wieder andere verdrängen ihre Erkrankung und deren Symptome.

    Gerade in der ersten Zeit nach der Demenz-Diagnose fühlen sich viele Menschen hin- und hergerissen zwischen dem Wunsch, selbstständig zu sein, und dem Bedürfnis nach Sicherheit und Unterstützung. Den meisten Betroffenen ist zwar klar, dass sie über kurz oder lang Hilfe benötigen werden. Kaum jemandem fällt es aber leicht, den allmählichen Verlust der eigenen Fähigkeiten zu akzeptieren und die nötige Unterstützung anzunehmen.

    Einerseits ist es den meisten Menschen nach einer Alzheimer-Diagnose wichtig, in der Gegenwart zu leben und das zu tun und zu genießen, was noch möglich ist. Andererseits haben viele Angst vor der Zukunft und fragen sich, wie sie ihr Leben nun planen sollen. Plötzlich stehen Fragen im Raum wie: Kann ich meinen Beruf noch ausüben und wenn ja, wie lange? Wer soll für mich entscheiden, wenn ich es einmal nicht mehr kann? Wie lange kann ich noch Auto fahren oder allein wohnen? Was tue ich, wenn ich pflegebedürftig werde?

    Mit der Zeit gelingt es häufig, mit solchen Fragen und Konflikten umzugehen und die Krankheit zu akzeptieren. Dabei spielt die Unterstützung anderer Menschen, vor allem aber der Familie, eine wichtige Rolle. Durch die Erkrankung verändern sich jedoch auch die Beziehungen zu Angehörigen und Freunden.

    Gemeinsamen Aktivitäten und Hobbys nachzugehen, wird schwieriger. Viele Rollen und Aufgaben innerhalb der Familie oder zwischen Paaren werden neu verteilt. Vielleicht ist zum Beispiel die Ehefrau, die bisher immer die Finanzen im Blick hatte, dazu nicht mehr in der Lage, sodass ihr Mann diese Aufgabe übernehmen muss.

    Einige Menschen berichten, dass die emotionale Wärme und Nähe in der Familie nach der Diagnose stärker geworden ist. Manche Paare sehen sich jetzt als Team, das zusammenhalten muss. Im Verlauf der Krankheit kann es jedoch zu Spannungen und Konflikten kommen. Viele Angehörige sind durch die Pflege und Betreuung stark belastet und benötigen selbst irgendwann Unterstützung.

    Viele Menschen mit Alzheimer-Demenz machen gute Erfahrungen damit, offen mit ihrer Erkrankung umzugehen, und erleben Verständnis und Unterstützung. Auch Humor kann in vielen Situationen eine gute Strategie sein, mit der Erkrankung umzugehen. Allerdings bleiben negative Erfahrungen oft nicht aus, etwa wenn etwas nicht gelingt oder andere Menschen abweisend reagieren.

    Der Austausch mit anderen Betroffenen – zum Beispiel in Selbsthilfegruppen – wird von vielen als wertvoll erlebt. Wichtig ist, weiter aktiv zu sein und Hobbys zu pflegen: Singen, Wandern, Kochen, Malen – vieles ist trotz Alzheimer-Demenz noch lange möglich. Aktivitäten helfen auch, nicht immer an die Krankheit zu denken.

    Im Laufe der Zeit müssen viele Entscheidungen getroffen werden: zu Alltagsfragen genauso wie zur Behandlung, zur Lebensplanung, der späteren Versorgung und der passenden Wohnform (häusliches Umfeld, Pflegeheim, Wohngruppe). Immer deutlicher äußern Menschen mit Demenz heute den Wunsch, dabei einbezogen zu werden. Solange es ihnen möglich ist, wollen sie sich aktiv an Entscheidungen über ihre Belange beteiligen. Sie fordern, dass weniger über sie und mehr mit ihnen gesprochen wird.

    Weitere Informationen

    Mit dem Fortschreiten der Demenz geht die Selbstständigkeit immer mehr verloren. Man wird nicht nur von der Versorgung durch andere abhängig, sondern auch bei Entscheidungen, die das eigene Leben betreffen.

    Umso wichtiger kann es sein, schon frühzeitig Weichen für die Zeit zu stellen, in der man nicht mehr selbst entscheiden kann. Eine Vorsorgevollmacht oder eine Betreuungsverfügung legt fest, welche Person dies später übernehmen soll. Man kann auch festlegen, für welche Angelegenheiten die Vollmacht gilt. Im Rahmen einer Patientenverfügung lässt sich außerdem festlegen, ob und wenn ja, welche lebensverlängernden medizinischen Maßnahmen im Falle einer schweren Krankheit durchgeführt werden sollen.

    Die psychosoziale Betreuung, die Versorgung durch Pflegekräfte und die Entlastung pflegender Angehöriger werden im Verlauf einer Demenz immer wichtiger.

    Es gibt in vielen Städten Angebote zur Begleitung von Demenzkranken im Alltag oder zur Entlastung von Angehörigen wie etwa Tagespflege-Einrichtungen, Pflegekurse oder auch Angehörigen-Gesprächsgruppen. Zudem besteht ein Anspruch auf Verhinderungs- und Kurzzeitpflege, wenn die hauptsächlich betreuende Person erkrankt oder eine Auszeit benötigt.

    Um sich zu den Leistungen der Pflegeversicherung, ambulante Pflegedienste und andere Unterstützungsangebote vor Ort zu informieren, sind die sogenannten Pflegestützpunkte ein wichtiger Ansprechpartner, die es in vielen Städten gibt.

    Weitere Informationen zur Pflege gibt das Bundesministerium für Gesundheit.

    Quellen

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    Alzheimer Research Forum (ARF). AlzRisk AD Epidemiology Database. 09.02.2017.

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    Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM). Demenz. Düsseldorf: DEGAM; 2008. (DEGAM-Leitlinien; Band 12).

    Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN), Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN). S3-Leitlinie Demenzen. AWMF-Register-Nr.: 038 - 013. 24.01.2016.

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    Ohman A, Josephsson S, Nygard L. Awareness through interaction in everyday occupations: experiences of people with Alzheimer's disease. Scand J Occup Ther 2008; 15(1): 43-51.

    Phinney A, Moody EM. Leisure connections: benefits and challenges of participating in a social recreation group for people with early dementia. Activities, Adaptation & Aging 2011; 35(2): 111-130.

    Robert Koch Institut (RKI). Altersdemenz. 15.11.2005.

    Stechl E, Lammler G, Steinhagen-Thiessen E, Flick U. Subjektive Wahrnehmung und Bewältigung der Demenz im Frühstadium - SUWADEM: Eine qualitative Interviewstudie mit Betroffenen und Angehörigen. Z Gerontol Geriatr 2007; 40(2): 71-80.

    IQWiG-Gesundheitsinformationen sollen helfen, Vor- und Nachteile wichtiger Behandlungsmöglichkeiten und Angebote der Gesundheitsversorgung zu verstehen.

    Ob eine der von uns beschriebenen Möglichkeiten im Einzelfall tatsächlich sinnvoll ist, kann im Gespräch mit einer Ärztin oder einem Arzt geklärt werden. Wir bieten keine individuelle Beratung.

    Unsere Informationen beruhen auf den Ergebnissen hochwertiger Studien. Sie sind von einem Team aus Medizin, Wissenschaft und Redaktion erstellt und von Expertinnen und Experten außerhalb des IQWiG begutachtet. Wie wir unsere Texte erarbeiten und aktuell halten, beschreiben wir ausführlich in unseren Methoden.

    Was Studien sagen: Wie gut helfen Cholinesterasehemmer?

    Cholinesterasehemmer können bei Menschen mit leichter bis mittelschwerer Alzheimer-Demenz den Abbau der geistigen Leistungsfähigkeit leicht verzögern. Sie können aber auch Nebenwirkungen wie Übelkeit, Erbrechen oder Schwindel haben.

    Die Alzheimer-Demenz kann nicht geheilt werden, aber es gibt verschiedene Medikamente und andere Maßnahmen, die die Symptome lindern und das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen sollen. Zu den nicht medikamentösen Behandlungen gehören zum Beispiel das Gedächtnistraining oder die Förderung von sozialen Aktivitäten. Es stehen aber auch Medikamente wie Cholinesterasehemmer und Memantin sowie das pflanzliche Arzneimittel Ginkgo biloba zur Verfügung.

    Cholinesterasehemmer

    Bestimmte Nervenzellen sind bei Menschen mit fortgeschrittener Alzheimer-Demenz deutlich weniger aktiv. Dies verlangsamt die Signalübertragung im Gehirn. Cholinesterasehemmer sollen die Kommunikation zwischen den Nervenzellen wieder anregen und somit die Symptome der Erkrankung mildern. Sie sind zur Behandlung von leichter und mittelschwerer Alzheimer-Demenz zugelassen. In Deutschland sind derzeit drei Cholinesterasehemmer auf dem Markt: Donepezil, Galantamin und Rivastigmin. Sie werden als Tabletten eingenommen. Rivastigmin ist auch als Pflaster erhältlich, dessen Wirkstoff über die Haut in den Körper gelangt.

    Bewertung des Nutzens

    In verschiedenen systematischen Übersichtsarbeiten wurden kontrollierte Studien zur Wirkung von Cholinesterasehemmern bei Menschen mit Alzheimer-Demenz ausgewertet. In den Studien erhielt entweder eine Teilnehmergruppe einen der drei Cholinesterasehemmer und eine Kontrollgruppe ein Scheinmedikament (Placebo), oder die Wirkstoffe wurden direkt miteinander verglichen. Untersucht wurde unter anderem, ob die Medikamente die kognitive (geistige) Leistungsfähigkeit verbessern, psychische Beschwerden mildern oder die Bewältigung des Alltags erleichtern. Zu diesen Fragen liegen viele gute Studien vor, sodass die kurzfristigen Vor- und Nachteile recht gut beurteilt werden können. Da die meisten Studien jedoch über höchstens sechs Monate liefen, lässt sich schlecht beurteilen, wie sich eine längerfristige Einnahme auswirkt.

    Positiver Einfluss auf die geistige Leistungsfähigkeit

    Die Studien zeigen, dass die Cholinesterasehemmer Donepezil, Galantamin und Rivastigmin bei Menschen mit leichter bis mittelschwerer Alzheimer-Demenz den Abbau der geistigen Leistungsfähigkeit leicht verzögern können. Einige Menschen mit Alzheimer-Krankheit, die eines der Medikamente regelmäßig einnehmen, können sich dadurch beispielsweise Dinge etwas besser merken.

    Für Galantamin bedeutet dies konkret: Bei etwa 14 von 100 Menschen, die Galantamin einnehmen, hat das Medikament einen positiven Einfluss auf die Denk- und Merkfähigkeit. Galantamin steht hier nur beispielhaft und nicht, weil es besser wirkt als die anderen Wirkstoffe. Bisher geht man davon aus, dass die verschiedenen Mittel die geistige Leistungsfähigkeit ähnlich beeinflussen.

    Das Rivastigmin-Pflaster wird in verschiedenen Dosierungen angeboten. Für das Pflaster gibt es im Gegensatz zu der Darreichungsform als Kapsel nur einen Hinweis, dass es die geistige Leistungsfähigkeit verbessert. Dies gilt jedoch nur für die höhere Dosierung, bei der das Pflaster pro 24 Stunden 9,5 mg Rivastigmin freisetzt.

    Unklarer Nutzen für viele andere Therapieziele

    Die bisherigen Studien belegen nicht, dass Menschen durch Cholinesterasehemmer ihren Alltag besser bewältigen können. Ob die Medikamente auch psychische Begleitsymptome einer Demenz wie Depressionen oder Angstzustände lindern können, ist unklar.

    Bislang lässt sich nicht beurteilen, ob die Mittel die krankheitsbezogene Lebensqualität verbessern und den Einzug in ein Pflegeheim hinauszögern können. Auch ist nicht bekannt, ob Alter, Geschlecht oder Begleiterkrankungen die Wirkung beeinflussen.

    Keine der drei Substanzen kann gegenüber einer der anderen als überlegen bezeichnet werden. Es hat sich gezeigt, dass alle drei Cholinesterasehemmer in höherer oder mittlerer Dosierung stärker wirken, als wenn sie sehr niedrig dosiert werden. Donepezil wirkt allerdings auch schon in niedrigeren Dosierungen – Galantamin und Rivastigmin wahrscheinlich nicht.

    Nebenwirkungen

    Alle drei Substanzen können Nebenwirkungen wie Übelkeit, Erbrechen, Appetitlosigkeit, Schwindel oder Durchfall haben. Dies führt dazu, dass manche Menschen die Einnahme abbrechen. Höhere Dosierungen rufen öfter Nebenwirkungen hervor. So wird – je nach Wirkstoff – etwa einem bis 3 von 10 Menschen von dem Mittel schlecht oder sie müssen erbrechen.

    Rivastigmin als Pflaster hat zwar insgesamt nicht weniger Nebenwirkungen als die Kapsel. Das Pflaster führt aber seltener zu Problemen im Magen-Darm-Bereich. Allerdings kann es Hautprobleme wie Juckreiz und Rötungen auslösen:

    • Bei etwa 13 von 100 Menschen kommt es durch das Pflaster zu Hautrötungen.
    • Bei etwa 10 von 100 Menschen führt das Pflaster zu Juckreiz.

    Zu schweren Nebenwirkungen kam es durch die Medikamente nicht. Informationen über seltene oder erst nach längerer Einnahmedauer auftretende Nebenwirkungen lieferten die Studiendaten nicht.

    Auch der langfristige Nutzen einer Therapie mit Cholinesterasehemmern und im Vergleich zu anderen medikamentösen und nicht medikamentösen Behandlungen ist bisher noch unklar.

    Quellen

    Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). Cholinesterasehemmer bei Alzheimer Demenz: Abschlussbericht; Auftrag A05-19A. 07.02.2007. (IQWiG-Berichte; Band 17).

    Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). Aktualisierungsrecherche zum Bericht A05-19A (Cholinesterasehemmer bei Alzheimer Demenz) 2009.

    Strohle A, Schmidt DK, Schultz F, Fricke N, Staden T, Hellweg R et al. Drug and Exercise Treatment of Alzheimer Disease and Mild Cognitive Impairment: A Systematic Review and Meta-Analysis of Effects on Cognition in Randomized Controlled Trials. Am J Geriatr Psychiatry 2015; 23(12): 1234-1249.

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    Was Studien sagen: Hilft Memantin?

    Medikamente mit dem Wirkstoff Memantin sollen an Alzheimer-Demenz erkrankten Menschen helfen, sich zu erinnern und ihren Alltag besser zu bewältigen. Studien zeigen, dass Memantin den Abbau geistiger Fähigkeiten etwas verzögern kann. Möglicherweise bleiben auch alltagspraktische Fähigkeiten länger erhalten.

    Die Alzheimer-Demenz ist nicht heilbar. Es gibt verschiedene Medikamente und andere Maßnahmen, die die Symptome lindern und das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen sollen. Zu den nicht medikamentösen Behandlungen gehören zum Beispiel das Gedächtnistraining oder die Förderung von sozialen Aktivitäten. Es stehen aber auch Medikamente wie Cholinesterasehemmer und Memantin sowie das pflanzliche Arzneimittel Ginkgo biloba zur Verfügung.

    Wirkung von Memantin

    Zur medikamentösen Behandlung einer Alzheimer-Demenz sind in Deutschland unter anderem die Arzneimittel Axura und Ebixa zugelassen. Beide enthalten den Wirkstoff Memantin. Er ist für Menschen mit einer mittelschweren bis schweren Alzheimer-Demenz zugelassen. Memantin soll verhindern, dass ein Überschuss des Stoffes Glutamat das Gehirn schädigt. Glutamat ist ein Stoff, der Nervensignale überträgt. Tierexperimente legen nahe, dass im Gehirn von Alzheimer-Erkrankten zu viel Glutamat vorhanden sein könnte. Memantin soll verhindern, dass dadurch Nervenzellen absterben, ohne die normale Übertragung von Nervensignalen zu stören.

    Bewertung von Memantin

    In mehreren systematischen Übersichten wurde geprüft, ob Menschen mit Alzheimer-Demenz von Memantin profitieren.  Es wurde unter anderem untersucht, ob die Medikamente die geistige (kognitive) Leistungsfähigkeit verbessern, psychische Beschwerden mildern oder die Bewältigung des Alltags erleichtern. Zudem wurde untersucht, ob sich die Medikamente auf die Pflegebedürftigkeit auswirken. Bei den Untersuchungen sollte auch festgestellt werden, ob Memantin besser oder schlechter wirkt als andere Medikamente wie beispielsweise Ginkgo-Präparate oder Cholinesterasehemmer.

    In den Studien wurde Memantin entweder mit einem Scheinmedikament (Placebo), mit anderen Medikamenten oder mit nicht medikamentösen Maßnahmen verglichen. Es liegen einige gute Studien vor, sodass sich die kurzfristigen Vor- und Nachteile gut beurteilen lassen. Der Nutzen einer mehrjährigen Einnahme ist bisher noch nicht untersucht.

    Memantin kann den Abbau bestimmter Fähigkeiten etwas verzögern

    Alle Studien untersuchten die Auswirkungen von Memantin auf alltagspraktische Fähigkeiten, die geistige Leistungsfähigkeit und psychische Beschwerden. Auch die emotionale Belastung der Angehörigen wurde in den meisten Studien erfasst. Weniger Daten gibt es zur Lebensqualität der Betroffenen und zu ihrem Betreuungs- und Pflegebedarf. Deshalb bleiben einige Fragen offen.

    Alltagspraktische Fähigkeiten wie Zähneputzen, Anziehen oder mit Bus oder Straßenbahn fahren nahmen über die Studiendauer bei allen Teilnehmergruppen ab. Aus den Studien ergibt sich aber ein Hinweis, dass Memantin diesen Prozess verzögern kann.

    Die Studien zeigen zudem, dass Memantin den Abbau von geistigen Fähigkeiten (zum Beispiel etwas lernen oder sich merken) etwas verzögern kann. In Zahlen ausgedrückt, konnte Memantin den Abbau der geistigen Leistungsfähigkeit über einen Zeitraum von sechs Monaten bei ungefähr einem von 10 Menschen hinauszögern.

    Zudem deuten Studien an, dass sich starke Unruhe verringern kann. In den Studien finden sich aber keine Angaben dazu, ob Memantin beeinflusst, wie lange Menschen mit Demenz noch zu Hause gepflegt werden können.

    Es gibt auch keine Hinweise darauf, dass die Therapie Angehörige entlastet, etwa indem sie den Pflegebedarf oder die emotionale Belastung verringert. Die Wirkung von Memantin war unabhängig von Alter, Geschlecht oder Schweregrad der Erkrankung der Teilnehmenden.

    Nebenwirkungen

    Menschen, die Memantin einnahmen, brachen die Studien nicht häufiger wegen Nebenwirkungen ab als Menschen, die ein Placebo einnahmen. Dies spricht dafür, dass Memantin gut verträglich ist. Insgesamt führte das Medikament auch nicht häufiger zu Nebenwirkungen als ein Placebo. Allerdings nahmen zu wenige Menschen an den Studien teil, um mögliche seltene Nebenwirkungen zu erfassen. Zudem waren die Teilnehmenden abgesehen von ihrer Alzheimer-Demenz bei relativ guter Gesundheit. Daher ist unklar, ob auch Menschen, die wegen weiterer Erkrankungen noch zusätzliche Medikamente nehmen, Memantin gut vertragen.

    Offene Fragen

    Da keine der bisher durchgeführten Studien länger als zwölf Monate dauerte, bleiben die Folgen einer langfristigen Behandlung mit Memantin weiterhin unklar. Zudem lässt sich bislang schlecht beurteilen, wie Memantin im Vergleich zu anderen medikamentösen oder nicht medikamentösen Behandlungen einer Alzheimer-Demenz abschneidet.

    Quellen

    Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). Memantin bei Alzheimer Demenz: Abschlussbericht; Auftrag A05-19C. 08.07.2009 (IQWiG-Berichte; Band 59).

    Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). Memantin bei Alzheimer Demenz: Ergebnisse der unpublizierten Studien IE2101 und MEM-MD-22 sowie unpublizierter Responderanalysen: Arbeitspapier. 01.07.2010. (IQWiG-Berichte; Band 74).

    Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). Responderanalysen zu Memantin bei Alzheimer Demenz: Rapid Report; Auftrag A10-06. 28.03.2011. (IQWiG-Berichte; Band 84).

    Matsunaga S, Kishi T, Iwata N. Memantine monotherapy for Alzheimer's disease: a systematic review and meta-analysis. PLoS ONE 2015; 10(4): e0123289.

    IQWiG-Gesundheitsinformationen sollen helfen, Vor- und Nachteile wichtiger Behandlungsmöglichkeiten und Angebote der Gesundheitsversorgung zu verstehen.

    Ob eine der von uns beschriebenen Möglichkeiten im Einzelfall tatsächlich sinnvoll ist, kann im Gespräch mit einer Ärztin oder einem Arzt geklärt werden. Wir bieten keine individuelle Beratung.

    Unsere Informationen beruhen auf den Ergebnissen hochwertiger Studien. Sie sind von einem Team aus Medizin, Wissenschaft und Redaktion erstellt und von Expertinnen und Experten außerhalb des IQWiG begutachtet. Wie wir unsere Texte erarbeiten und aktuell halten, beschreiben wir ausführlich in unseren Methoden.

    Was Studien sagen: Nützen ginkgohaltige Mittel?

    Ginkgo biloba könnte bestimmten Menschen mit Alzheimer-Krankheit vielleicht helfen, den Alltag wieder besser zu bewältigen. Nebenwirkungen kommen selten vor, Wechselwirkungen mit anderen Arzneimitteln sind jedoch nicht auszuschließen.

    Die Alzheimer-Demenz ist nicht heilbar. Es gibt verschiedene Medikamente und andere Maßnahmen, die die Symptome lindern und das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen sollen. Zur medikamentösen Behandlung stehen Cholinesterasehemmer und Memantin sowie das pflanzliche Arzneimittel Ginkgo biloba zur Verfügung. Es wird aus Blättern des Ginkgo-biloba-Baums gewonnen.

    Den verschiedenen Präparaten werden unterschiedliche Wirkungen zugeschrieben, unter anderem, dass sie die Durchblutung verbessern und Nervenzellen schützen. Ginkgo-Präparate sind rezeptfrei erhältlich. Bei Demenz kann die Ärztin oder der Arzt sie in der 240-mg-Dosierung auch verschreiben.

    Studien zu Präparaten aus Ginkgo biloba

    In verschiedenen systematischen Übersichtsarbeiten wurde untersucht, ob ginkgohaltige Präparate die Beschwerden von Menschen mit Alzheimer-Demenz lindern können. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer der Studien erhielten entweder Ginkgo, ein Scheinpräparat (Placebo) oder ein anderes Medikament.

    In den Studien wurde in erster Linie ein ganz bestimmtes Ginkgo-Präparat mit dem Extrakt EGb 761 untersucht. Die geprüften Dosierungen lagen zwischen 60 mg und 600 mg pro Tag. Die meisten Teilnehmerinnen und Teilnehmer hatten eine leichte bis mittelschwere Alzheimer-Demenz. Die insgesamt etwa 60 Studien liefen über maximal ein Jahr.

    Die Studien prüften, ob der Ginkgo-Extrakt die Gedächtnisleistung verbessert hatte und ob die Teilnehmenden alltägliche Aufgaben wie Einkaufen, Körperpflege oder den Haushalt führen wieder besser erledigen konnten. Sie untersuchten außerdem, ob das Mittel psychische Symptome wie Depressionen oder Wahnvorstellungen besserte und ob es die Lebensqualität beeinflusst hatte.

    Ginkgoextrakt EGb 761 in hoher Dosierung wirksam

    Die Studien zeigten, dass sich bei den Teilnehmenden, die den Ginkgo-Extrakt in höherer Dosierung (240 mg pro Tag) einnahmen, die Gedächtnisleistung verbessern kann. Zudem konnten sie alltägliche Tätigkeiten wie Haushaltsarbeiten oder die eigene Körperpflege wieder etwas besser bewältigen. Diese Wirkungen zeigten sich jedoch von Studie zu Studie unterschiedlich stark. Daher lässt sich nicht eindeutig sagen, bei wie vielen Menschen Ginkgo tatsächlich wirkt und wie bedeutsam dieser Effekt ist. In der Dosierung von 120 mg pro Tag zeigte der Ginkgo-Extrakt keine eindeutige Wirkung auf die Alzheimer-Symptome.

    Die Studien geben auch Hinweise, dass sich psychische Symptome lindern könnten. Die Anwendung des Mittels verringerte anscheinend auch die emotionale Belastung der Angehörigen. Um eindeutige Aussagen treffen zu können, sind jedoch weitere Studien erforderlich.

    Neben- und Wechselwirkungen sind nicht auszuschließen

    Nebenwirkungen zeigten sich bei den Teilnehmenden, die Ginkgo-Präparate nahmen, nicht häufiger als bei denen, die zum Vergleich ein Scheinmedikament erhielten. Dennoch brachen mehr Personen die Ginkgo-Einnahme wegen Nebenwirkungen ab als in der Vergleichsgruppe. Möglich sind beispielsweise Magenprobleme oder Kopfschmerzen.

    Es ist nicht auszuschließen, dass Ginkgo-Präparate Wechselwirkungen mit anderen Arzneimitteln haben können. So wird vermutet, dass Ginkgo die Wirkung gerinnungshemmender Medikamente verstärken kann – dazu gehören zum Beispiel ASS (Acetylsalicylsäure) und Warfarin. Daher ist es vor einer Ginkgo-Behandlung wichtig, der Ärztin oder dem Arzt mitzuteilen, ob noch andere Arzneimittel und Präparate eingenommen werden.

    Quellen

    Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). Ginkgohaltige Präparate bei Alzheimer Demenz: Abschlussbericht; Auftrag A05-19B. 29.09.2008. (IQWiG-Berichte; Band 39).

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    Ob eine der von uns beschriebenen Möglichkeiten im Einzelfall tatsächlich sinnvoll ist, kann im Gespräch mit einer Ärztin oder einem Arzt geklärt werden. Wir bieten keine individuelle Beratung.

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    Mehr Wissen: Nicht medikamentöse Behandlung einer Demenz

    Zu den nicht medikamentösen Behandlungen der Alzheimer-Demenz gehören unter anderem Gedächtnisübungen, psychosoziale Aktivierung und Bewegungsprogramme. Einige dieser Maßnahmen können möglicherweise die geistige Leistungsfähigkeit und die Selbstständigkeit verbessern.

    Im Verlauf einer Alzheimer-Demenz wird es immer schwieriger, alltägliche Aufgaben selbstständig zu bewältigen. Menschen mit Demenz werden vergesslich und haben zunehmend Probleme, sich sprachlich auszudrücken. Die räumliche und zeitliche Orientierungsfähigkeit nimmt ab, und die Persönlichkeit verändert sich. Umso wichtiger sind eine gute Versorgung und psychosoziale Unterstützung: Menschen mit Demenz benötigen neben Hilfen im Alltag liebevolle und stabile Beziehungen und ein tolerantes Umfeld.

    Die Alzheimer-Demenz kann bislang nicht geheilt werden. Neben Medikamenten gibt es nicht medikamentöse Behandlungen, die zum Ziel haben, den Verlust der geistigen Fähigkeiten zu verzögern, die Selbstständigkeit im Alltag so lange wie möglich zu erhalten und das Wohlbefinden und die Lebensqualität zu erhöhen. Zu den nicht medikamentösen Behandlungen gehören beispielsweise Gedächtnis- oder Orientierungsübungen, Kunst-, Aroma- und Musiktherapie sowie der Einsatz von Tieren. Auch Angehörigenschulungen zählen dazu.

    Welchen Nutzen die gängigen Therapien haben, lässt sich oft nicht sicher sagen. Einige wenige sind recht gut untersucht. Viele nicht medikamentöse Behandlungen wurden bislang jedoch kaum oder gar nicht in aussagekräftigen Studien geprüft. Welche Möglichkeiten im Einzelfall angebracht sind, hängt unter anderem davon ab, wie weit die Demenz fortgeschritten ist, welche Beschwerden bestehen, worin die Ursachen für bestimmte Verhaltensweisen liegen und wie die Lebensumstände sind. Auch unterschiedliche Behandlungsziele können bei der Wahl der Behandlung von Bedeutung sein. Nicht zuletzt spielen die Persönlichkeit und die Lebensgeschichte eines Betroffenen eine wichtige Rolle.

    Wichtig ist, dass eine Maßnahme geistig und emotional nicht überfordert oder belastet und dass sie Erfolgserlebnisse ermöglicht, um die Lebensqualität zu verbessern. Welche Behandlungen für jemanden geeignet sind, lässt sich am besten gemeinsam mit Fachleuten herausfinden – zum Beispiel aus Medizin, Pflege, Psychologie, Sozialarbeit, Ergo- und Physiotherapie.

    Zu den nicht medikamentösen Behandlungen der Alzheimer-Demenz gehören unter anderem Gedächtnisübungen, psychosoziale Aktivierung und Bewegungsprogramme. Einige dieser Maßnahmen können möglicherweise die geistige Leistungsfähigkeit und die Selbstständigkeit verbessern.

    Im Verlauf einer Alzheimer-Demenz wird es immer schwieriger, alltägliche Aufgaben selbstständig zu bewältigen. Menschen mit Demenz werden vergesslich und haben zunehmend Probleme, sich sprachlich auszudrücken. Die räumliche und zeitliche Orientierungsfähigkeit nimmt ab, und die Persönlichkeit verändert sich. Umso wichtiger sind eine gute Versorgung und psychosoziale Unterstützung: Menschen mit Demenz benötigen neben Hilfen im Alltag liebevolle und stabile Beziehungen und ein tolerantes Umfeld.

    Die Alzheimer-Demenz kann bislang nicht geheilt werden. Neben Medikamenten gibt es nicht medikamentöse Behandlungen, die zum Ziel haben, den Verlust der geistigen Fähigkeiten zu verzögern, die Selbstständigkeit im Alltag so lange wie möglich zu erhalten und das Wohlbefinden und die Lebensqualität zu erhöhen. Zu den nicht medikamentösen Behandlungen gehören beispielsweise Gedächtnis- oder Orientierungsübungen, Kunst-, Aroma- und Musiktherapie sowie der Einsatz von Tieren. Auch Angehörigenschulungen zählen dazu.

    Welchen Nutzen die gängigen Therapien haben, lässt sich oft nicht sicher sagen. Einige wenige sind recht gut untersucht. Viele nicht medikamentöse Behandlungen wurden bislang jedoch kaum oder gar nicht in aussagekräftigen Studien geprüft. Welche Möglichkeiten im Einzelfall angebracht sind, hängt unter anderem davon ab, wie weit die Demenz fortgeschritten ist, welche Beschwerden bestehen, worin die Ursachen für bestimmte Verhaltensweisen liegen und wie die Lebensumstände sind. Auch unterschiedliche Behandlungsziele können bei der Wahl der Behandlung von Bedeutung sein. Nicht zuletzt spielen die Persönlichkeit und die Lebensgeschichte eines Betroffenen eine wichtige Rolle.

    Wichtig ist, dass eine Maßnahme geistig und emotional nicht überfordert oder belastet und dass sie Erfolgserlebnisse ermöglicht, um die Lebensqualität zu verbessern. Welche Behandlungen für jemanden geeignet sind, lässt sich am besten gemeinsam mit Fachleuten herausfinden – zum Beispiel aus Medizin, Pflege, Psychologie, Sozialarbeit, Ergo- und Physiotherapie.

    Kognitive Behandlungen

    Das Wort „kognitiv“ wird als Oberbegriff für alles verwendet, was mit den geistigen Fähigkeiten eines Menschen zu tun hat, wie zum Beispiel Wahrnehmen, Denken und Erinnern. Für Menschen mit leichter bis mittelschwerer Demenz gibt es unterschiedliche kognitive Behandlungen. Sie beinhalten zum Beispiel Rechenaufgaben oder Übungen, bei denen man Zahlenreihen vervollständigen oder Bilder wiedererkennen soll. Es gibt aber auch Wortspiele und Puzzles sowie Maßnahmen, bei denen Alltagstätigkeiten wie Einkaufen geübt werden. Solche Übungen werden individuell oder in Gruppen angeboten, oft ein- bis zweimal die Woche für jeweils 30 bis 90 Minuten.

    Ein anderes verbreitetes Verfahren ist das sogenannte Realitäts-Orientierungs-Training (ROT). Es soll dabei helfen, sich räumlich und zeitlich besser zurechtzufinden. In einem RO-Training werden Menschen mit Demenz immer wieder grundlegende Informationen wie ihren Namen, das Datum oder die Uhrzeit vermittelt. Dies geschieht über Gespräche oder Orientierungshilfen in der Wohnung, zum Beispiel große Kalender oder Namensschilder an den Zimmertüren.

    Studien liefern Hinweise, dass kognitive Behandlungen die geistige Leistungsfähigkeit von Menschen mit leichter und mittelschwerer Alzheimer-Demenz verbessern können. Möglicherweise steigern sie auch das Wohlbefinden. Unklar ist bisher jedoch, ob sich durch die Behandlungen die Stimmung bessert oder die Fähigkeit, selbstständig für sich zu sorgen.

    Es ist nicht auszuschließen, dass sich kognitive Verfahren manchmal auch ungünstig auswirken. So könnte es für Trainierende deprimierend sein, beim Lösen von Aufgaben immer wieder zu scheitern. Ein Realitäts-Orientierungs-Training kann unter Umständen überfordern und zu noch mehr Verwirrung führen. Das ROT wird von manchen Fachleuten kritisch gesehen, weil dabei manchmal sehr strenge Vorgaben gemacht werden, die die Betroffenen entmündigen können.

    Wichtig ist, dass kognitive Verfahren an die Möglichkeiten und Bedürfnisse des Einzelnen angepasst und professionell begleitet werden.

    Körperliche und psychosoziale Aktivierung

    Bei diesen Behandlungen stehen unterschiedliche Aktivitäten im Mittelpunkt: zum Beispiel Diskussionsgruppen zu unterschiedlichen Themen, gemeinsame Essenszubereitung, praktische Übungen wie Zähne putzen, Kaffee kochen oder Briefe schreiben – aber auch körperliche Aktivitäten zur Verbesserung von Kraft, Ausdauer und Gleichgewicht sowie Kunst und Musik.

    Studien zeigen, dass soziale Aktivitäten die Lebensqualität der Demenz-Erkrankten und ihrer Angehörigen verbessern können. Sie können der Apathie entgegenwirken, in die viele Demenzkranke fallen. Außerdem können sie bewirken, dass weniger Betreuung nötig ist.

    Wie für andere Menschen auch, hat körperliche Aktivität für Menschen mit Alzheimer-Demenz gesundheitliche Vorteile. Es ist wichtig, älteren Menschen zu ermöglichen, in Bewegung zu bleiben, um beispielsweise Bettlägerigkeit zu vermeiden. Studien zeigen, dass Menschen mit Demenz, die an Bewegungsprogrammen teilnehmen, dadurch länger mobil sein können. Kombinierte Bewegungsprogramme zur Verbesserung von Kraft, Beweglichkeit und Gleichgewicht können vielleicht helfen, Alltagsaktivitäten länger selbstständig zu erledigen. Solche Bewegungsprogramme bestehen beispielsweise aus Gehübungen, Gymnastik, Kräftigungs- und Konditionstraining. Sie finden etwa zwei- bis dreimal pro Woche für 30 bis 60 Minuten statt.

    Bestimmte Bewegungsprogramme führten im Rahmen von Studien jedoch auch dazu, dass die Teilnehmerinnen und Teilnehmer häufiger ins Krankenhaus eingewiesen wurden. Der Grund dafür blieb unklar. Da Bewegung und Sport auch überfordern und zu Verletzungen führen können, ist es wichtig, solche Angebote an die Möglichkeiten und Bedürfnisse eines Menschen anzupassen.

    Ob sich Sport auch positiv auf die geistige Leistungsfähigkeit und die psychische Gesundheit bei Alzheimer auswirkt, ist unklar.

    Emotionsorientierte Behandlungen

    Emotionsorientierte Behandlungsansätze sind Verfahren, die an den Gefühlen, Werten und Erfahrungen von Menschen mit Alzheimer-Demenz ansetzen, um ihre Lebensqualität zu verbessern. Ein Beispiel ist die sogenannte Validation oder „validierendes“ (wertschätzendes) Verhalten. Dabei wenden die betreuenden oder pflegenden Personen bestimmte Gesprächstechniken an und achten im persönlichen Umgang mit den Betreuten auf viel Nähe und Fürsorglichkeit. Das Ziel ist, eine Atmosphäre von Verständnis, Sicherheit und Geborgenheit zu schaffen. Sie urteilen nicht über die Verhaltensweisen erkrankter Menschen und akzeptieren Gefühlsäußerungen so, wie sie sind.

    Ein Beispiel: Eine demenzkranke Frau findet ihre Geldbörse nicht und ist der festen Überzeugung, dass sie gestohlen wurde. Sie ist wütend und will die Polizei rufen. Ihr in dieser Situation zu sagen, dass sie immer vergisst, wo sie die Geldbörse hinlegt, wird sie noch wütender machen. Validierendes Verhalten würde in diesem Fall bedeuten, den Verlust der Geldbörse nicht infrage zu stellen, Verständnis für die Situation zu zeigen und eine Lösungsstrategie vorzuschlagen – zum Beispiel, vorsichtshalber noch einmal gemeinsam zu suchen, bevor die Polizei informiert wird.

    Eine andere emotionsorientierte Behandlung ist die Reminiszenz-Therapie. Der Begriff „Reminiszenz“ stammt aus dem Lateinischen und bedeutet „Erinnerung“. Bei einer Reminiszenz-Therapie haben Menschen mit Alzheimer-Demenz die Möglichkeit, in Einzel- oder Gruppengesprächen beispielsweise von ihrer Heimat, Schulzeit oder Arbeit zu erzählen. Dies soll ihre geistigen Fähigkeiten fördern, aber auch ihre Lebensqualität verbessern und psychische Folgen einer Demenz wie etwa Depressionen mildern. Studien weisen darauf hin, dass sich die Reminiszenz-Therapie positiv auf die Stimmung und die geistige Leistungsfähigkeit auswirken kann.

    Angehörigenschulungen

    Menschen mit Alzheimer-Demenz werden im Verlauf der Erkrankung zunehmend hilfsbedürftig, was für Angehörige eine große Belastung und Herausforderung sein kann. Um pflegende Angehörige zu unterstützen, wurden Schulungen entwickelt. Sie sollen vermitteln, wie man Menschen mit Demenz fördern kann, um ihre Fähigkeiten so lange wie möglich zu erhalten. Außerdem sollen sie helfen, die Erkrankung besser zu verstehen und praktische Probleme bei der Pflege zu lösen. Ein wesentlicher Teil vieler Schulungen ist der Erfahrungsaustausch mit anderen pflegenden Angehörigen.

    Studien liefern Hinweise darauf, dass Menschen mit Alzheimer-Demenz länger zu Hause leben können, wenn ihre pflegenden Angehörigen geschult werden. Es gibt auch Hinweise darauf, dass sich spezielle Schulungen zum Umgang mit herausforderndem Verhalten positiv auswirken. Sie könnten dazu beitragen, dass herausforderndes Verhalten wie Aggressivität oder Unruhe seltener auftritt und die Angehörigen damit besser umgehen können.

    Trotz der Belastung durch die Pflege empfinden es viele Angehörige gleichzeitig als bereichernd, sich um die eigenen Eltern, die Partnerin oder den Partner mit Demenz zu kümmern. Sie ermöglichen ihnen damit, in der vertrauten Umgebung zu bleiben und von nahestehenden Menschen versorgt zu werden. Wichtig ist, sich als Angehöriger Unterstützung und Hilfe zu holen, um den oft belastenden Umständen der Pflege besser gewachsen zu sein.

    Ernährung

    Einige Fachleute vermuten, dass eine gesunde Ernährung hilft, Demenz vorzubeugen oder sie zu verlangsamen. Insbesondere die mediterrane Diät (Mittelmeerküche) soll sich positiv auf Erinnerung und Denkvermögen auswirken. Zu einer mediterranen Ernährung gehören vor allem viel Gemüse, Obst, Hülsenfrüchte, Nüsse, Olivenöl, Vollkornprodukte, Fisch und Geflügel. Dafür, dass eine mediterrane Ernährung Alzheimer vorbeugt oder verlangsamt, gibt es jedoch keine Belege.

    Zudem werden verschiedene Nahrungsergänzungsmittel damit beworben, dass sie die geistige Leistungsfähigkeit verbessern sollen. In einigen Studien wurde untersucht, ob Fischöl-Kapseln (Omega-3-Fettsäuren) bei Alzheimer helfen. Sie hatten jedoch keinen Einfluss auf die Krankheit. Auch für andere Nahrungsergänzungsmittel gibt es keine Hinweise für einen Nutzen.

    Weitere Behandlungen

    Zur Behandlung von Alzheimer-Demenz werden zahlreiche weitere nicht medikamentöse Methoden angeboten. Wissenschaftlich untersucht wurden beispielsweise die Reflexzonenmassage und die Aromatherapie. Wie sich die Reflexzonenmassage auf die Beschwerden auswirkt, ist unklar. Die Aromatherapie soll bei Unruhe oder aggressivem Verhalten entspannend wirken. Die bisherigen Studien lassen jedoch offen, ob sie helfen kann.

    Die Ergotherapie stellt eine wirksame Behandlungsmöglichkeit dar, zum Beispiel beim Training von Alltagsfertigkeiten. Psychotherapeutische Behandlungen können infrage kommen, wenn die Demenz zu starken psychischen Belastungen führt.

    Quellen

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    Ob eine der von uns beschriebenen Möglichkeiten im Einzelfall tatsächlich sinnvoll ist, kann im Gespräch mit einer Ärztin oder einem Arzt geklärt werden. Wir bieten keine individuelle Beratung.

    Unsere Informationen beruhen auf den Ergebnissen hochwertiger Studien. Sie sind von einem Team aus Medizin, Wissenschaft und Redaktion erstellt und von Expertinnen und Experten außerhalb des IQWiG begutachtet. Wie wir unsere Texte erarbeiten und aktuell halten, beschreiben wir ausführlich in unseren Methoden.

    Mehr Wissen: Medikamente gegen Alzheimer

    Alzheimer-Demenz ist bislang nicht heilbar. Es gibt verschiedene Medikamente, die den Verlust der geistigen Fähigkeiten und der Selbstständigkeit bei leichter und mittelschwerer Demenz etwas verzögern können. Allerdings können sie auch Nebenwirkungen haben. Ob eins der Mittel besser wirkt als die anderen, ist unklar.

    Wer an Demenz erkrankt, wird vergesslich und hat zunehmend Schwierigkeiten, komplexe Sachverhalte zu erfassen oder sich sprachlich auszudrücken. Die räumliche und zeitliche Orientierungsfähigkeit nimmt ab und im Alltag ist immer mehr Unterstützung nötig. Wie schnell diese Entwicklung verläuft, ist ganz unterschiedlich.

    Die Alzheimer-Demenz ist die häufigste Ursache für eine Demenz. Dabei sterben mit der Zeit mehr und mehr Nervenzellen im Gehirn ab. Es gibt bisher keine Möglichkeit, die Erkrankung zu heilen oder ihr Fortschreiten zu stoppen. Es werden aber verschiedene Medikamente eingesetzt, die helfen sollen, das Gedächtnis und die Selbstständigkeit im Alltag länger zu erhalten. Neben Medikamenten gibt es auch andere Behandlungsmöglichkeiten, etwa Gedächtnistraining oder die Förderung sozialer Aktivitäten.

    Alzheimer-Demenz ist bislang nicht heilbar. Es gibt verschiedene Medikamente, die den Verlust der geistigen Fähigkeiten und der Selbstständigkeit bei leichter und mittelschwerer Demenz etwas verzögern können. Allerdings können sie auch Nebenwirkungen haben. Ob eins der Mittel besser wirkt als die anderen, ist unklar.

    Wer an Demenz erkrankt, wird vergesslich und hat zunehmend Schwierigkeiten, komplexe Sachverhalte zu erfassen oder sich sprachlich auszudrücken. Die räumliche und zeitliche Orientierungsfähigkeit nimmt ab und im Alltag ist immer mehr Unterstützung nötig. Wie schnell diese Entwicklung verläuft, ist ganz unterschiedlich.

    Die Alzheimer-Demenz ist die häufigste Ursache für eine Demenz. Dabei sterben mit der Zeit mehr und mehr Nervenzellen im Gehirn ab. Es gibt bisher keine Möglichkeit, die Erkrankung zu heilen oder ihr Fortschreiten zu stoppen. Es werden aber verschiedene Medikamente eingesetzt, die helfen sollen, das Gedächtnis und die Selbstständigkeit im Alltag länger zu erhalten. Neben Medikamenten gibt es auch andere Behandlungsmöglichkeiten, etwa Gedächtnistraining oder die Förderung sozialer Aktivitäten.

    Cholinesterasehemmer

    Medikamente aus der Wirkstoffgruppe der Cholinesterasehemmer sollen den Informationsaustausch zwischen den Nervenzellen im Gehirn anregen. Das soll die Symptome der Demenz mildern. Sie sind zur Behandlung von leichter und mittelschwerer Alzheimer-Demenz zugelassen. In Deutschland sind derzeit drei Cholinesterasehemmer auf dem Markt: Donepezil, Galantamin und Rivastigmin. Sie werden als Tabletten eingenommen. Rivastigmin ist auch als Pflaster erhältlich, dessen Wirkstoff über die Haut in den Körper gelangt.

    Cholinesterasehemmer können den Abbau der geistigen Leistungsfähigkeit leicht verzögern. Bislang weiß man: Manche Menschen mit Demenz können sich dadurch Dinge etwas besser merken. Ob eines der drei Mittel besser wirkt als die anderen, ist bislang unklar.

    Dass Menschen, die einen Cholinesterasehemmer einnehmen, ihren Alltag etwas länger selbst bewältigen können, ist nicht nachgewiesen. Zudem ist unklar, ob die Mittel

    • die Lebensqualität verbessern können,
    • psychische Begleitsymptome wie Depressionen oder Angstzustände lindern oder
    • den Zeitpunkt verzögern, ab dem eine vollstationäre Pflege (Pflege im Heim) nötig wird.

    Der Wirkstoff Donepezil wirkt schon in niedriger Dosierung – Galantamin und Rivastigmin dagegen nur in mittlerer oder höherer Dosierung. Alle drei Substanzen können Nebenwirkungen wie Übelkeit, Erbrechen, Schwindel oder Durchfall haben. Sie treten umso häufiger auf, je höher die Dosis ist. So wird – je nach Wirkstoff – etwa einem bis 3 von 10 Menschen von dem Mittel schlecht oder sie müssen erbrechen.

    Rivastigmin-Pflaster wird in verschiedenen Dosierungen angeboten. Für das Pflaster gibt es im Gegensatz zur Darreichungsform als Kapsel nur einen Hinweis, dass es die geistige Leistungsfähigkeit verbessert. Dies gilt jedoch nur für die höhere Dosierung, bei der das Pflaster 9,5 mg Rivastigmin pro 24 Stunden freisetzt. Die meisten Nebenwirkungen treten gleich häufig auf, egal ob bei der Anwendung als Pflaster oder bei der Einnahme als Kapsel. Das Pflaster führt aber seltener zu Magen-Darm-Problemen als die Kapsel. Dafür kann es allerdings Hautprobleme wie Juckreiz und Rötungen auslösen.

    Memantin

    Medikamente mit dem Wirkstoff Memantin sind für Menschen mit einer mittelschweren bis schweren Alzheimer-Demenz zugelassen. Sie sollen verhindern, dass ein Überschuss des Stoffes Glutamat das Gehirn schädigt. Glutamat ist ein Botenstoff, der Nervensignale weiterleitet. Er trägt dazu bei, dass wir uns Dinge merken können. Man vermutet, dass bei Alzheimer-Erkrankten zu viel Glutamat im Gehirn dazu führt, dass Nervenzellen absterben.

    Memantin kann den Abbau geistiger Fähigkeiten bei manchen Menschen mit Demenz etwas verzögern. In Zahlen ausgedrückt: Über einen Zeitraum von sechs Monaten kann Memantin bei ungefähr einem von 10 Menschen den Abbau der geistigen Leistungsfähigkeit hinauszögern. Es gibt auch Hinweise, dass mit Memantin alltagspraktische Fähigkeiten wie Zähneputzen, Anziehen oder öffentliche Verkehrsmittel benutzen etwas länger erhalten bleiben können. Zudem deuten Studien an, dass sich starke Unruhe verringern kann.

    Ob Memantin einen Einfluss darauf hat, wie lange Menschen mit Demenz noch zu Hause betreut werden können, ist nicht bekannt. Es gibt auch keine Hinweise darauf, dass die Therapie Angehörigen hilft, etwa indem sie ihre emotionale Belastung oder den Pflegebedarf der Erkrankten verringert.

    Memantin ist insgesamt anscheinend gut verträglich. Dass es sehr selten doch einmal zu Nebenwirkungen kommt, ist jedoch nicht ausgeschlossen

    Ginkgo biloba

    Ginkgo ist ein pflanzliches Präparat, das aus Blättern des Ginkgo-biloba-Baums gewonnen wird. Dem Mittel werden unterschiedliche Wirkungen zugeschrieben, unter anderem, dass es die Durchblutung verbessert und Nervenzellen schützt. Ginkgo-Präparate können rezeptfrei gekauft werden. Bei Demenz-Erkrankungen kann die Ärztin oder der Arzt sie auch verschreiben.

    Einzelne Studien geben Hinweise, dass Menschen mit leichter oder mittelschwerer Alzheimer-Demenz, die Ginkgo in der höchsten geprüften Dosierung (240 mg pro Tag) einnehmen, alltägliche Verrichtungen wie Haushaltsarbeiten oder Körperpflege wieder besser bewältigen können. Die Studien weisen auch darauf hin, dass Ginkgo in hoher Dosierung die Gedächtnisleistung verbessern und psychische Beschwerden lindern könnte. Allerdings ist unklar, wie groß dieser Effekt ist.

    Ginkgo ist insgesamt recht gut verträglich. Manche Menschen brechen die Einnahme von Ginkgo wegen Nebenwirkungen ab. Möglich sind beispielsweise Magenbeschwerden oder Kopfschmerzen. Es ist nicht auszuschließen, dass Ginkgo-Präparate Wechselwirkungen mit anderen Arzneimitteln haben können, zum Beispiel mit blutverdünnenden Medikamenten.

    Weitere Medikamente

    Bei vielen Menschen mit Alzheimer-Demenz verändern sich die Persönlichkeit und das Verhalten deutlich. Sie können sich zum Beispiel ungewohnt ängstlich, misstrauisch, passiv, unruhig oder auch aggressiv verhalten. Solche Verhaltensänderungen können mit der Krankheit zusammenhängen, aber auch ganz normale Reaktionen auf die Umgebung oder die Einschränkungen und Verlusterfahrungen durch die Demenz sein. So kann Aggression eine normale Reaktion sein, wenn sich ein Mensch mit Demenz durch andere bevormundet fühlt. Menschen mit Alzheimer-Demenz haben zudem häufig Depressionen und Schlafstörungen.

    Daher nehmen viele Erkrankte auch Medikamente ein, die psychische Beschwerden und auffälliges Verhalten verringern sollen – etwa Beruhigungsmittel, Antidepressiva oder auch Antipsychotika. Diese Medikamente können zwar möglicherweise die Symptome lindern, aber auch ernsthafte Nebenwirkungen wie Verwirrtheit oder erhöhte Sturzgefahr haben.

    Deshalb ist es wichtig, zunächst nach den Ursachen der Probleme zu suchen und sie möglichst auf andere Weise zu lösen als durch Psychopharmaka. Diese Medikamente sollten nur genommen werden, wenn es nicht anders geht. Wenn mehrere Mittel gleichzeitig eingenommen werden, kann es außerdem zu Wechselwirkungen kommen. Vor der Verschreibung eines Mittels sollte eine Ärztin oder ein Arzt daher sorgfältig prüfen, ob Neben- und Wechselwirkungen denkbar sind, und gegebenenfalls auf andere Behandlungsmöglichkeiten hinweisen.

    Auch die Behandlung körperlicher Beschwerden wie zum Beispiel Schmerzen kann eine Rolle spielen. Schmerzen können die Ursache für Unruhe und ungewöhnliches Verhalten sein, was ein Mensch im fortgeschrittenen Stadium einer Alzheimer-Demenz aber oft nicht mehr äußern kann.

    Medikamente nehmen – ja oder nein?

    Die bisher verfügbaren Medikamente können die Alzheimer-Demenz nicht entscheidend beeinflussen. Umso wichtiger ist eine gute soziale und pflegerische Begleitung der Betroffenen. Bisherige Studien zeigen, dass bestimmte Medikamente manche Symptome einer leichten bis mittelschweren Demenz kurzfristig etwas lindern oder ihr Auftreten hinauszögern können. Dazu gehören Cholinesterasehemmer, Memantin und vielleicht auch Ginkgo.

    Ob eine dieser Medikamentengruppen hilfreicher ist als andere, lässt sich bislang nicht sagen. Es gibt kaum Studien, die die verschiedenen Medikamente miteinander verglichen haben. Auch ihre Langzeitwirkungen sind kaum untersucht – die meisten Studien dauerten höchstens ein halbes Jahr.

    Die Entscheidung, eines dieser Medikamente einzunehmen, kann gemeinsam mit einer Ärztin oder einem Arzt besprochen werden. Sie bleibt aber eine persönliche Abwägung und hängt unter anderem davon ab, wie die möglichen Vorteile und die Nebenwirkungen eingeschätzt werden. Für den einen Menschen ist vielleicht die Aussicht auf kleine Verbesserungen schon ein guter Grund, täglich Medikamente einzunehmen. Den anderen überzeugen der begrenzte Nutzen und die möglichen Nebenwirkungen nicht. Bei der Entscheidung spielt auch eine Rolle, ob noch andere Erkrankungen bestehen und weitere Medikamente eingenommen werden – und nicht zuletzt, wie weit die Demenz bereits fortgeschritten ist.

    Quellen

    Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN), Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN). S3-Leitlinie Demenzen. (AWMF-Register-Nr.: 038 - 013). 24.01.2016.

    Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). Cholinesterasehemmer bei Alzheimer Demenz: Abschlussbericht; Auftrag A05-19A. 07.02.2007. (IQWiG-Berichte; Band 17).

    Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). Memantin bei Alzheimer Demenz. 2009.

    Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). Responderanalysen zu Memantin bei Alzheimer Demenz; Rapid Report; Auftrag A10-06. 28.03.2011. (IQWiG-Berichte; Band 84).

    Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). Ginkgohaltige Präparate bei Alzheimer Demenz: Abschlussbericht; Auftrag A05-19B. 29.09.2008. (IQWiG-Berichte; Band 39).

    Matsunaga S, Kishi T, Iwata N. Memantine monotherapy for Alzheimer's disease: a systematic review and meta-analysis. PLoS ONE 2015; 10(4): e0123289.

    Strohle A, Schmidt DK, Schultz F, Fricke N, Staden T, Hellweg R et al. Drug and Exercise Treatment of Alzheimer Disease and Mild Cognitive Impairment: A Systematic Review and Meta-Analysis of Effects on Cognition in Randomized Controlled Trials. Am J Geriatr Psychiatry 2015; 23(12): 1234-1249.

    Yuan Q, Wang CW, Shi J, Lin ZX. Effects of Ginkgo biloba on dementia: An overview of systematic reviews. J Ethnopharmacol 2017; 195: 1-9.

    IQWiG-Gesundheitsinformationen sollen helfen, Vor- und Nachteile wichtiger Behandlungsmöglichkeiten und Angebote der Gesundheitsversorgung zu verstehen.

    Ob eine der von uns beschriebenen Möglichkeiten im Einzelfall tatsächlich sinnvoll ist, kann im Gespräch mit einer Ärztin oder einem Arzt geklärt werden. Wir bieten keine individuelle Beratung.

    Unsere Informationen beruhen auf den Ergebnissen hochwertiger Studien. Sie sind von einem Team aus Medizin, Wissenschaft und Redaktion erstellt und von Expertinnen und Experten außerhalb des IQWiG begutachtet. Wie wir unsere Texte erarbeiten und aktuell halten, beschreiben wir ausführlich in unseren Methoden.

    Alzheimer - Erfahrungsbericht - Eva

    „Ab einem bestimmten Zeitpunkt fing er an, Autos anzuhalten und wollte mitgenommen werden. Am Anfang war es unheimlich kreativ, wie er das gemacht hat. Aber nachher wurde es gefährlich.“

    Eva, 63

    „Ab einem bestimmten Zeitpunkt fing er an, Autos anzuhalten und wollte mitgenommen werden. Am Anfang war es unheimlich kreativ, wie er das gemacht hat. Aber nachher wurde es gefährlich. Er warf sich fast vor die Autos und fing auch an, den Verkehr zu regeln. Er stieg auch an roten Ampeln einfach in die wartenden Autos ein.“

    Mein Mann war 56 Jahre alt, als die Diagnose Demenz vom Alzheimer-Typ gestellt wurde. Das war im Jahr 2002. Wir hatten schon bemerkt, dass etwas nicht stimmt. Es war so ein schleichender Prozess. Mein Mann ist Ingenieur und wir hatten ein eigenes Büro. Mein Mann war zunehmend unkonzentriert, brachte Termine durcheinander, vergaß Termine und fragte ständig nach. Er zog sich zurück und war antriebslos. Wir schoben das damals auf den Stress. Unsere finanzielle Situation verschlechterte sich, und als er Aufträge beendete, die wir dringend brauchten, bestand ich auf einer gründlichen Untersuchung. Mein Mann stimmte dem zu.

    Zu diesem Zeitpunkt hatte er noch nicht bemerkt, dass etwas mit ihm nicht stimmt. Er akzeptierte nicht, dass er krank sein sollte. Es fehlte ihm jede Krankheitseinsicht, aber er nahm bereitwillig und selbstständig seine Medikamente in der Hoffnung, dass etwa in zwei Jahren alles in Ordnung kommen würde. Es wurden MRTs (Magnetresonanztomografien, d. Red.) gemacht und verschiedene Tests durchgeführt.

    Er wollte auf keinen Fall akzeptieren, nicht mehr Auto fahren zu können

    Die Aufgabe des Ingenieurbüros und das Ende seiner Berufstätigkeit, der Verkauf unseres Hauses und der Umzug, das hat meinen Mann eigentlich gar nicht mehr berührt. Aber er wollte auf gar keinen Fall akzeptieren, dass er nicht mehr Auto fahren sollte. Alle unsere Appelle blieben ohne Erfolg, so dass sich mein Sohn dazu entschloss, den Führerschein einziehen zu lassen. Das eigentliche Fahren klappte ja noch, aber der Stress, im Verkehr richtig zu reagieren, wurde unkalkulierbar.

    Da auch Freunden und Geschäftspartnern die Veränderungen im Verhalten meines Mannes aufgefallen waren, erzählte ich überall von der Erkrankung meines Mannes. Meine Kinder haben das zuerst nicht verstanden, aber mir hat es das Leben viel, viel einfacher gemacht. Jeder wusste nun, dass mein Mann krank ist und nicht spinnt, denn er begann sich etwas merkwürdig zu benehmen.   Ich zog aus dem gemeinsamen Schlafzimmer mit der Begründung einer Erkältung aus. Ich hatte einen Schnupfen und es störte ihn, dass ich hustete. Der Auszug war für mich eine große Erleichterung, denn er hatte begonnen, seine Körperpflege zu vernachlässigen. Er wechselte seine Kleidung nicht mehr. Meine Versuche, darauf Einfluss zu nehmen, wurden abgewehrt. Er meinte dann: „Sie nölen ja schlimmer als meine Frau.“ Ich passte also auf, dass ich, sobald mein Mann in die Dusche ging oder schlief, seine Unterwäsche, Socken und Hose austauschte.

    Wir zogen aus Kostengründen um

    Wir zogen aus Kostengründen um, blieben aber in der vertrauten Umgebung. Als erstes wurde das Zimmer meines Mannes eingerichtet, der für ihn wichtige Fernseher, sein Schreibtisch mit dem Computer und Drucker wurden installiert und so fühlte er sich eigentlich wohl. Ich informierte unsere Mitbewohner im Haus, habe überall Bescheid gesagt, aber ich vergaß die Nachbarn gegenüber zu informieren. Nach ein paar Tagen stand ein Mann vor der Tür und beklagte sich, dass mein Mann Müll vom Balkon werfe. Die Vorwürfe bestritt mein Mann natürlich. Ich ging mit ihm nach unten, um alles einzusammeln und klebte Zettel mit Verboten und Erinnerungen an die Fenster. Unsere Nachbarn hatten im Allgemeinen großes Verständnis.

    Ich habe mich dann gemeinsam mit meiner Tochter mit einem kleinen Geschäft selbstständig gemacht. Das war für mich eine Art Therapie. Ich bin aus dem Haus gegangen und mein Mann hat es akzeptiert. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich meinen Mann noch problemlos alleine lassen. Seine Orientierung funktionierte noch ganz gut und er lief große Strecken. Er besuchte mich ungefähr viermal am Tag im Laden. Er fuhr mit der S-Bahn, hat aber nichts bezahlt. Dann bekam ich Rechnungen von der S-Bahn. Nach einer Weile habe ich das unserem Anwalt gegeben. Nachher mussten wir dann nichts mehr bezahlen.

    Mein Mann hatte sich schon zu einem fremden Menschen entwickelt

    Aber er hatte sich inzwischen zu einem für mich schon fremden Menschen entwickelt. Ein früher eher wenig sprechender Mensch, redete „wie ein Maschinengewehr“ auf mich ein. Ein Mensch, der Schwierigkeiten hatte, seine Gefühle zu zeigen, sagte mir dann immerzu, wie sehr er mich liebt. Ein Mensch, der ungern zum Arzt ging, hatte plötzlich lauter kleine Wehwehchen und wurde zum Stammgast beim Orthopäden. Er kaufte große Mengen von Tabletten, die er leider alle auf einmal einnahm, was ihm und unserem Portemonnaie natürlich nicht bekam. Mit Hilfe eines befreundeten Apothekers haben wir für ihn ein Tablettentöpfchen entwickelt. Das war so ein richtiges Apothekertöpfchen mit weißen Pillen darin. In Wirklichkeit war das Traubenzucker. An dieser Aktion waren sieben Apotheken beteiligt. Die anderen Apotheken sahen das Töpfchen mit der Nummer unseres Apothekers und haben dann bei ihm nachgefragt.

    Seine Neigung zu süßen Speisen verstärkte sich. Er ernährte sich fast nur noch von Fruchtjoghurt, Eis und ein wenig Obst. Er ging auch noch selbst einkaufen, holte sein Eis und seinen Joghurt, wollte dann aber nicht bezahlen. Ich musste ihn ein paar Mal von der Polizei abholen lassen. Dann habe ich in unserer Umgebung die Geschäfte aufgesucht, in denen er war und habe überall mit den Filialleitern gesprochen. Im Allgemeinen waren sie sehr verständnisvoll. Ich habe an die Tür und in die Brieftasche Botschaften getan, da stand drauf „Ich darf nicht vergessen zu bezahlen.“

    Unser Netzwerk funktionierte ganz gut. Mein Mann hatte immer einen hellen Strohhut auf. Mit diesem Strohhut war er zu erkennen. Man musste dann nur fragen „Haben sie den Mann mit dem Strohhut gesehen?“ Unsere Freunde und Bekannten sahen ihn und haben mich informiert, wenn etwas war.

    Die Ärzte waren erstaunt, dass es noch zu Hause geklappt hat

    Ab einem bestimmten Zeitpunkt fing er an, Autos anzuhalten und wollte mitgenommen werden. Am Anfang war es unheimlich kreativ, wie er das gemacht hat. Aber nachher wurde es gefährlich. Er warf sich fast vor die Autos und fing auch an, den Verkehr zu regeln. Er stieg auch an roten Ampeln einfach in die wartenden Autos ein. Schließlich nahm ihn die Polizei wegen Eigen- und Fremdgefährdung von der Straße und er kam in die geschlossene Psychiatrie. Die Ärzte waren sehr verständnisvoll. Sie waren erstaunt, dass es in seinem Stadium der Erkrankung zu Hause noch geklappt hat. Sie waren der Meinung, dass es so nicht mehr weiterginge und mein Mann ins Heim sollte.

    Ich wollte es aber nochmal zu Hause probieren. Ich habe aufgehört zu arbeiten, meine Tochter war dann alleine im Laden. Wir mussten uns zu Hause einschließen, weil er sofort weggelaufen ist, wenn ich nicht aufgepasst habe. Er hat natürlich den Zeitpunkt genutzt, wenn ich zum Beispiel unter der Dusche war. Es wurde dann unmöglich, mit ihm zu Hause klar zu kommen. Manchmal fing er plötzlich an, sich zu waschen. Er wollte von ungefähr 14 Uhr an bis nachts um zwei immer wieder mal duschen. Wenn ich gesagt habe „Du hast doch geduscht“, war er der festen Überzeugung, dass das nicht stimmt. Er hatte es ja schon vergessen.

    Dann habe ich mich nach einem Heim umgesehen

    Dann habe ich angefangen, mich nach einem Heim umzusehen. Schließlich habe ich auch etwas gefunden, hatte aber furchtbare Angst, ihn dorthin zu geben. Der Tag, an dem ich ihn hingebracht habe, war der schlimmste Tag in meinem Leben. Ich hatte das Gefühl, dass ich ihn abschiebe. Ich wusste, dass das nicht stimmt, aber irgendwie war das, als ob ich aufgegeben hätte. Am Abend vorher hatte ich seine Sachen gepackt und schon die Tasche ins Auto runtergebracht. Einige Tage vorher war ich mit meiner Tochter im Heim und hatte das Zimmer schon ein bisschen mit privaten Möbeln und Bildern eingerichtet. Mein Mann hat die fremde Umgebung nicht akzeptiert und wollte nicht bleiben. Er hatte furchtbar nach mir gerufen, ich musste mich verstecken. Das war entsetzlich. Ich musste dann heimlich gehen. Als ich ungefähr nach einer Stunde zurück im Laden war, hatte das Heim schon angerufen und mitgeteilt, dass er weggelaufen war und sie ihn so nicht aufnehmen könnten. Er war dann auch aggressiv, eine Gefahr für die anderen Bewohner und wurde ins Krankenhaus gebracht. Wir haben das mit dem Heim später nochmal versucht. Aber er ist sechsmal am Tag weggelaufen und das Heim hat aufgegeben.

    Wir haben mit der Sozialarbeiterin aus dem Krankenhaus ein neues Heim gesucht. Aber auch im neuen Heim häuften sich wieder die Probleme. Er begann wieder wegzulaufen. Er kam wieder ins Krankenhaus. Ich hatte dann etwas über die sogenannte frontotemporale Demenz gelesen und hatte das Gefühl, dass da von meinem Mann die Rede ist. Ich habe den Arzt darauf angesprochen. Aber er wollte die Diagnose nicht anzweifeln. Er kam dann in ein Krankenhaus mit einer Spezialabteilung für Demenzerkrankte. Dort ist er dann fünf Wochen geblieben, die Diagnose wurde noch einmal überprüft und sie stellten tatsächlich eine frontotemporale Demenz fest. Danach wurde er ganz anders behandelt.

    Wir haben uns noch einmal auf die Suche nach einem neuen Heim begeben. In diesem Heim haben sie neue Pflegeideen mit an Demenz erkrankten Heimbewohnern umgesetzt. Die Bewohner haben dort ein eigenes Zimmer, halten sich aber überwiegend im großen Gemeinschaftsraum auf. Es ist auch genügend Personal vorhanden. Man kümmert sich sehr liebevoll um meinen Mann, obwohl er sehr schwierig ist. Er bekommt aufgrund der neuen Diagnose jetzt andere Medikamente und ist dadurch viel freundlicher. Er hat unheimlich gute Laune und freut sich, wenn man ihn besuchen kommt. Ich habe das Gefühl, dass er glücklich ist.

    Er möchte auch, dass wir lachen, das ist ganz wichtig für ihn

    Er erkennt mich noch, aber es wird zunehmend schwieriger. Mit den Kindern wird es auch schon schwieriger. Er versucht, die Fassade noch ein wenig aufrecht zu halten. Er sagt dann „Liebling“ oder „Schätzchen“, wenn er den Namen nicht weiß. Mein Sohn war vor kurzem sehr betroffen. Mein Mann hatte ihn gefragt, wer denn eigentlich sein Vater sei. Mein Sohn meinte dann zu ihm, dass er ja sein Vater sei, was mein Mann verneinte und sagte, dass er nur ein Freund sei. Wenn wir zu ihm kommen, sagt er als erstes „Du siehst gut aus“, oder „Ihr seid alle bildschön.“ Er freut sich, klatscht in die Hände und lacht. Er möchte auch, dass wir lachen, das ist ganz wichtig für ihn.

    Für mich war die Selbsthilfegruppe sehr wichtig. Ich traf dort auf Menschen, die dasselbe durchmachten wie ich. Ich kann mich über mangelnde Zuwendung nicht beklagen. Ich habe meine Kinder und liebe Freunde und das ist alles in Ordnung. Aber in der Gruppe sind Menschen, die haben wirklich die gleichen Probleme.

    Wir können nicht zusammensitzen und sagen „Weißt Du noch, damals…“

    Meine Kinder geben mir die Kraft, die Situation zu bewältigen. Sie sind immer da, wenn ich sie brauche. Und ich habe einen sehr netten Freundeskreis. Humor ist für mich ganz wichtig. Für mich ist es auch wichtig, auf mich selber zu achten. Ich bin ja auch noch da. Ich bin zwar jetzt 61 Jahre und kein Teenager mehr. Aber ich habe auch noch ein Leben. Ich lese sehr gern, gehe gern ins Kino und interessiere mich für Kunst. Ich habe eine Freundin, mit der ich unheimlich viel unternehme. Wir gehen ins Theater oder ins Konzert. Das ist alles sehr wichtig für mich. Ich habe auch Momente, in denen ich weine, aber ich schließe mich deswegen nicht zu Hause ein.

    Was mich traurig stimmt ist, dass bei meinem Mann die gesamten Erinnerungen weg sind. Wir können nicht zusammensitzen und sagen „Weißt Du noch, damals…“ Ich muss mich auch an ihn erinnern, wie er früher war. Er ist zwar da, aber nicht mehr der Mensch, den ich kannte und liebte. Das ist schon ein Punkt, der sehr schwierig für mich ist. Ich denke, dass es mit dem Heim die richtige Entscheidung war und dass es auch nicht anders gehen kann. Ich könnte das zu Hause nicht aushalten.

     

    Danksagung

    Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

    Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

    Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.

    Alzheimer - Erfahrungsbericht - Marion

    „Ich fühlte mich ausgeschlossen aus ihrem Leben. Man verliert diesen Menschen jeden Tag ein bisschen mehr. Und man kann nichts dagegen tun. Man muss das aushalten und ertragen.“

    Marion, 55 Jahre

    "Meine Mutter ist nicht mehr der Mensch, den ich mal gekannt habe. Sie kennt mich ja auch schon lange nicht mehr. Man verliert diesen Menschen jeden Tag ein bisschen mehr, und man kann nichts dagegen tun."

    Am Anfang haben wir gar nichts bemerkt. Menschen mit Demenz haben die Fähigkeit, ihre Erkrankung lange Zeit bedeckt zu halten. Zuerst haben wir bestimmte Verhaltensweisen für Marotten gehalten und sind nicht auf den Gedanken gekommen, dass dahinter eine Krankheit stehen könnte. Wir hatten ja keine Erfahrungen damit. Ich hatte zwar schon mal etwas von Alzheimer gehört. Aber ich wusste nur, dass diese Erkrankung etwas mit Vergesslichkeit zu tun hat.

    Meine Mutter hat immer sehr viel Wert auf eine perfekte Wohnung gelegt und war auch immer perfekt zurechtgemacht. Irgendwann war das dann nicht mehr so. Beispielsweise hing zu Weihnachten hier und da noch die Osterdekoration. Das waren so Kleinigkeiten. Oder dass sie nicht mehr zum Friseur ging oder sich nicht mehr mit ihren Freundinnen traf. Ich wäre nicht im Traum darauf gekommen, dass das Anzeichen einer Demenzerkrankung waren.

    Später haben wir überall Zettel in der Wohnung gefunden. Manchmal standen auch der Name meines Bruders und mein Name darauf. Teilweise waren die Namen falsch geschrieben.

    Ich habe das auf das Alter geschoben. Aber die Auffälligkeiten wurden immer gravierender und meine Mutter wurde immer seltsamer. Ich fand zum Beispiel sehr verwunderlich, dass sie plötzlich Angst hatte, in den Urlaub zu fliegen. Meine Mutter hatte ein Leben lang große Reisen in alle Welt unternommen. Und nun hatte sie Angst, allein nach Spanien zu fahren.

    Meine Mutter hatte an vielen Dingen kein Interesse mehr

    Ich vergleiche diese Auffälligkeiten manchmal mit Zahnschmerzen. Die kommen mal, dann gehen sie wieder und dann kommen sie immer öfter und irgendwann tut es so weh, dass man etwas unternehmen muss. Und so war das dann bei meiner Mutter auch. Sie hatte an vielen Dingen kein Interesse mehr. Sie traf sich nicht mehr mit ihren Freunden, ging nicht mehr zu Veranstaltungen so wie früher. Es waren viele Kleinigkeiten, die uns dann bewogen hatten, etwas zu tun.

    Ich habe eine Freundin, die im medizinischen Bereich arbeitet und ich hatte sie gebeten, uns zu besuchen. Sie hat sehr schnell erkannt, um was es sich handelt und hat die Vermutung auch ausgesprochen. Ich habe dann zu ihr gesagt: „Das ist ja verrückt. Nur weil ein Mensch ein wenig komisch ist, muss er nicht gleich Alzheimer haben. Alzheimer ist doch etwas, wo man Dinge vergisst.“ Also, ich hatte damals überhaupt keine Ahnung von dieser Erkrankung.

    Wir haben gedacht, dass sie halt etwas vergesslich wird

    Ich habe dann meine Mutter überredet, mit mir zum Arzt zu gehen. Ich sagte ihr, dass ich zum Neurologen müsste. Ich hatte nicht den Mut ihr zu sagen, dass sie sich untersuchen lassen muss. Der erfahrene Arzt hat es schnell mit den üblichen Tests erkannt und im normalen Gespräch waren die Aussetzer sehr deutlich zu spüren gewesen. Sie konnte auf bestimmte Fragen nicht antworten. Er hat zum Beispiel gefragt, wie unser Bundeskanzler heißt. Meine Mutter antwortet darauf „Ja, wissen Sie das denn nicht?“ Das war typisch, dass sie immer mit einer Gegenfrage geantwortet hat. Sie war dann eine Woche stationär in Behandlung und dann hatten wir die Diagnose. Aber wir wussten immer noch nicht, was die Diagnose wirklich bedeutet. Wir haben immer noch gedacht, dass sie dann halt etwas vergesslich wird.

    In den Anfangszeiten der Erkrankung hat sie zu mir gesagt „Ich glaub, ich werde verrückt.“ Sie hatte schon länger gespürt, dass etwas mit ihr nicht stimmt.

    Als ich mir dann Informationen eingeholt hatte, fiel zum ersten Mal das Wort „Verlust der Alltagskompetenz“. Darunter konnte ich mir aber auch nicht so viel vorstellen. Bis ich merkte, dass meine Mutter im häuslichen Bereich nicht mehr klarkam. Sie wurde zwar medizinisch behandelt, lebte aber noch allein. Sie wohnte 15 Kilometer von uns entfernt. Neben meinem Job bin ich dann fast jeden Tag zu ihr gefahren. Irgendwann hat mir die Krankenkasse einen Hinweis auf eine Pflegeeinstufung gegeben. Die Ärztin, die meine Mutter begutachtet hat, hat mir dann noch mehr Informationen gegeben, so dass ich annähernd wusste, was auf mich zukommt. Was aber tatsächlich auf uns zukam, war noch viel schlimmer. Ich hatte gedacht, dass meine Mutter bestimmt noch gut im Betreuten Wohnen aufgehoben sein würde. Aber die Ärztin hat mir den Zahn gezogen und meinte, dass meine Mutter schon lange kein Fall mehr für das Betreute Wohnen sei. Dann ist der Entschluss entstanden, Mutter zu uns zu holen. Zwar in eine eigene Wohnung, aber hier im Haus. Das haben wir dann auch mit meiner Mutter besprochen. Wir haben nicht bemerkt, dass das meine Mutter zu diesem Zeitpunkt schon nicht mehr verstehen konnte. Als der Umzug dann stattfand, war meine Mutter sehr außer sich, weil sie es nicht verstanden hat. Sie ist regelrecht auf mich losgegangen.

    Ehe ich mich versah, war ich in der Rolle der pflegenden Angehörigen

    Ich habe mir gedacht, dass ich die Mutter dann zu Hause versorgen werde, so wie man sich das immer vorstellt. So nach dem Motto, dass ich ein wenig den Haushalt mitmache, koche und einkaufe. Ich ahnte nicht, dass meine Mutter zu diesem Zeitpunkt gar nicht mehr in der Lage war, den Haushalt zu führen. Das war schon eine schlimme Erkenntnis. Und ehe ich mich versah, war ich in der Rolle der pflegenden Angehörigen.

    Ich war zu diesem Zeitpunkt noch berufstätig. Ich hatte das Glück, mir die Zeit selber einteilen zu können. Es setzten bei mir jedoch erhebliche Konzentrationsstörungen ein. Mit einem Ohr war ich ja immer zu Hause, ob bei der Mutter alles in Ordnung ist. Ich war ständig hin- und hergerissen. Zwischen dieser Sorge und der Angst, mit der Erkrankung nicht umgehen zu können. Wenn ich damals gewusst hätte, wie die Krankheit verläuft und was sie auch bei den Angehörigen anrichtet, dann hätten wir viele Situationen entschärfen können und manches wäre nicht eskaliert.

    So nahm es weiter seinen Lauf. Fast alle von Mutters früheren Freunden und Bekannten ließen sich erst gar nicht mehr blicken. Ab und zu rief jemand an, aber auch das schlief später ganz ein. Als die Krankheit ausbrach, lösten sich alle in Luft auf. Ich habe mir dann oft Stress bereitet, weil ich alles versucht habe, damit meine Mutter noch am Leben teilnehmen konnte. Irgendwann blieb aber der Job auf der Strecke. Es ging nicht mehr anders.

    Ich musste auch lernen, die Aggressionen zu ertragen

    Es waren so viele Kleinigkeiten. Es fing mit der Körperpflege an. Ich habe keinen Pflegeberuf gelernt und wusste ja gar nicht, wie man das am besten anstellt, vor allem wenn sich die Mutter weigert. Da waren auch einige Hemmschwellen zu überwinden. Meine Mutter kommt aus einer Generation, die es nicht gewohnt war, sich vor ihren Kindern auszuziehen. Und ich war es auch nicht gewohnt, meine Mutter zu duschen. Ich musste das alles lernen. Ich musste auch lernen, die Aggressionen zu ertragen. Wenn ich die Krankheit damals besser verstanden hätte, wäre vieles einfacher gewesen. Wenn ich gewusst hätte, dass die Aggressionen ihre Art der Kommunikation und des Umgangs mit der Erkrankung waren und nicht dazu gedacht waren, mir eins auszuwischen. Ich habe immer gedacht, dass sie sich über mich lustig macht. Das hat in mir auch ein gewisses Aggressionspotenzial geschürt.

    Meine Mutter wurde medikamentös behandelt. Mit einer Dosiserhöhung wurde es eine Zeit lang wirklich besser. Aber es blieb nicht so. Es hat sich dann trotzdem, wenn auch langsamer, weiter verschlechtert. Die Situation ist dann eskaliert. Ich habe meiner Mutter immer morgens beim Aufstehen, Waschen und Anziehen geholfen. Ich stand vor ihr und wollte ihr die Knöpfe vom Nachthemd öffnen, als sie mir ohne Vorwarnung die Hände um den Hals gelegt hat. Ich bin umgefallen und sie lag auf mir und drückte mir den Hals zu. Das war das Allerschlimmste, was ich jemals in meinem Leben erfahren habe. Nach langer Auseinandersetzung mit der Erkrankung und den Erfahrungen, die ich heute habe, weiß ich, dass das nicht persönlich gemeint war. Jetzt kann ich darüber reden. Damals hat das zu einem Nervenzusammenbruch geführt. Daraufhin wurde im Familienkreis beschlossen, dass wir für sie einen Heimplatz suchen. Früher hatte ich immer gedacht, die Mutter kommt erst in ein Heim, wenn sie ein Pflegefall ist. Aber meine Mutter war längst ein Pflegefall. Ich habe den Begriff Pflegefall für mich damals anders interpretiert. Ich dachte immer, dass das eintritt, wenn jemand bettlägerig ist.

    Ich habe gedacht, dass ich versagt habe

    Meine Mutter ist dann in ein sehr gutes Heim gekommen. Ich hatte dennoch ein ganz schlechtes Gewissen. Ich habe mich gefühlt wie ein Schwein. Ich habe gedacht, dass ich versagt habe. Meine Mutter hat jedoch in dem Heim sehr schnell Anschluss gefunden, vor allem an eine andere Frau mit Demenz. Die beiden hatten ein sehr inniges Verhältnis.

    Meine Mutter ist nicht mehr der Mensch, den ich mal gekannt habe. Meine Mutter kennt mich ja auch schon lange nicht mehr. Es hat mich einfach umgehauen, als sie mich eines Tages fragte: „Sind Sie meine Tochter?“ Das war ein Albtraum. Ich kann nicht in Worten schildern, was in mir vorging. Ich fühlte mich ausgeschlossen aus ihrem Leben. Man verliert diesen Menschen jeden Tag ein bisschen mehr. Und man kann nichts dagegen tun. Man muss das aushalten und ertragen.

    Auch wenn meine Mutter jetzt im Heim lebt, sind noch Entscheidungen zu treffen. Beispielsweise stehen Entscheidungen an, falls Schluckstörungen auftreten sollten. Stimme ich dann der Sondenernährung zu? Ich selbst bin nicht dafür, aber wenn ich für meine Mutter entscheiden soll? Oder auch wenn Untersuchungen anstehen. Ich muss ständig für meine Mutter entscheiden und ich kann sie nicht mal fragen, was sie möchte.

    Bei uns hat sich nahezu alles verändert

    Meine Kraft schöpfe ich aus meiner Familie. Bei uns hat sich nahezu alles verändert. Meine Wahrnehmung der Dinge hat sich verändert. Viele Dinge, die mich früher aufgeregt haben, mit denen gehe ich jetzt gelassener um. Ich mache seit vielen Jahren Tai-Chi. Während der Zeit der häuslichen Pflege hat das aber irgendwann auch nicht mehr geholfen. Zum Beispiel habe ich Schlafstörungen und Magenschmerzen entwickelt. Ich bin irgendwie nicht mehr zur Ruhe gekommen. Ich habe immer gedacht, dass ich keine Hilfe brauche, sondern dass ich es allein schaffe. Aber ich habe es nicht geschafft, sondern es hat mich geschafft. Ich habe meine Grenzen überschritten. Ich habe lange gedacht, dass ich es unter Kontrolle habe. Das war aber ein Trugschluss.

    Es gibt ja die Auffassung, dass der Kranke nichts mehr spürt. Dagegen gehe ich sehr massiv vor. Meine Mutter kennt mich zwar nicht mehr. Das spielt aber keine Rolle, sie spürt es, wenn ich ihr über den Rücken streichle und eine Melodie summe, die sie vielleicht noch kennt.

    Ich habe mich während der Zeit der Pflege des Öfteren über sie aufgeregt. Es gab Zeiten, da habe ich versucht, mit ihr zu diskutieren. Das hat aber nichts gebracht. Ich bin dann immer instinktiv aus diesen Situationen herausgegangen und habe es nicht eskalieren lassen. Heute weiß ich, dass das richtig war. Ich bin dann einfach aus dem Raum rausgegangen und meine Mutter hatte das Ganze dann ganz schnell vergessen. In mir hat es dann schon eine Weile weitergearbeitet. Man vergisst es nicht so schnell, wenn man von der eigenen Mutter beschimpft wird. Aber wenn man weiß, wie die Krankheit funktioniert, dann weiß man, dass man damit nicht gemeint ist. Sondern es ist ihre Art, sich gegen die Krankheit zu wehren.

    Es gab auch Situationen, da kann ich heute noch drüber lachen

    Es gab auch Situationen mit meiner Mutter, da haben wir uns köstlich amüsiert. Wenn sie gut gelaunt war, dann war das schon die halbe Miete. Wir haben oft über Situationskomik herzlich gelacht. Es gab Situationen, da kann ich heute noch drüber lachen. Ich wollte meine Mutter ja so gut wie es geht in den Alltag integrieren und habe mit ihr viele Dinge unternommen. Zum Beispiel waren wir in einem Supermarkt einkaufen und standen an der Kasse. Vor uns stand ein Mann und meine Mutter haute ihm auf den Hintern. Er drehte sich um und schaute mich an. Ich hätte im Boden versinken können! Ich habe mich ja auch nicht getraut zu sagen, dass meine Mutter krank ist. Das habe ich auch sonst nie gemacht. Meine Mutter stand freudestrahlend daneben, so nach dem Motto: „Die war es!“ Es gab auch schöne Momente, wenn wir Fotos oder alte Filme angeschaut haben. Dann blühte sie immer richtig auf. Sie kannte ja die alten Schauspieler beim Namen. Das war schon sehr beeindruckend. Vieles klappte nicht mehr, aber die Namen wusste sie.

    Ich finde es wahnsinnig wichtig, die Krankheit zu verstehen. Und es ist auch sehr wichtig, dass die Angehörigen für sich selber sorgen. Wenn es den Angehörigen gut geht, dann geht es auch den Kranken gut. Ich finde es auch wichtig, frühzeitig Hilfe anzunehmen und die Diagnose zuzulassen, auch wenn man Angst davor hat. 

     

    Danksagung

    Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

    Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

    Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.

    Alzheimer - Erfahrungsbericht - Martin

    „Unser Wunsch ist es, unsere Mutter zu Hause zu pflegen und wir wollen das bis zum Ende durchboxen. Wir wollen meine Mutter gern in einer großen Gemeinschaft, in einer großen Familie versorgen.“

    Martin, 46 Jahre

    „Unser Wunsch ist es, unsere Mutter zu Hause zu pflegen und wir wollen das bis zum Ende durchboxen. Wir wollen meine Mutter gern in einer großen Gemeinschaft, in einer großen Familie versorgen.“

    Das erste Anzeichen bei meiner Mutter war die Vergesslichkeit. Aber das war in einem Maß, wo ich dachte, jeder alte Mensch vergisst mal etwas. Das habe ich nicht in den Zusammenhang mit einer Erkrankung gebracht.

    Meine Mutter hat immer Geschichten aus ihrem Leben aufgeschrieben. Sie hat mit dem Computer gearbeitet, aber diese Arbeit am Computer wurde mit der Zeit immer weniger. Sie hat immer weniger geschrieben oder mich gefragt, wie der Computer angeht. Man kann an den Briefen gut nachvollziehen, wann es mit dem Schreiben aufgehört und wie sie mit der Zeit abgebaut hat. Das haben wir immer noch nicht in Verbindung mit der Alzheimer-Krankheit gebracht, weil sie zu dieser Zeit auch noch Auto gefahren ist.

    Meine Nichte hat irgendwann bemerkt, dass sie sehr unsicher Auto fährt und die Vorfahrt nimmt, wenn sie keine Vorfahrt hat. Da haben wir gedacht, wir müssen etwas tun. Ich selber habe das gar nicht bemerkt, denn wenn ich mit meiner Mutter unterwegs bin, dann habe ich sie nicht fahren lassen, sondern bin immer selbst gefahren. So konnte ich das gar nicht beurteilen. Wir haben dann gesagt, dass das Auto kaputt ist. Sie hat dann schon nachgefragt, wann das Auto wieder da ist. Sie ist ja ihr ganzes Leben lang selbstständig gewesen und war immer mit dem Auto unterwegs. Das war schon ein schwerer Schlag. Das war für mich aber immer noch nicht der Grund, auf Alzheimer zu tippen.

    Wir hatten den Verdacht, dass meine Mutter einen Schlaganfall hatte

    Wir hatten dann irgendwann den Verdacht, dass meine Mutter eine halbseitige Gesichtslähmung hat. Wir sind mit ihr ins Krankenhaus gefahren und haben mit dem Verdacht auf Schlaganfall eine neurologische Untersuchung durchführen lassen. Der Verdacht hat sich nicht bestätigt. Es wurde jedoch eine Computertomografie durchgeführt und in den Aufnahmen zeigte sich der Verdacht auf Alzheimer. Wir haben mit dem Hausarzt gesprochen und gefragt, wie wir weiter vorgehen sollen. Er hat uns zu einem Neurologen überwiesen, der dann auch die Diagnose gestellt hat.

    Dann haben wir uns Unterstützung und Informationen bei einer Selbsthilfegruppe geholt. Wir wollten Antwort auf die Frage finden, wie wirkt sich das aus, wie müssen wir zu Hause damit umgehen.

    Meine Mutter ist körperlich noch sehr fit

    Meine Mutter ist körperlich noch sehr fit und sie schafft es noch, hier im Dorf herumzugehen, sich in den Bus zu setzen, in die Stadt zu fahren und einzukaufen. Sie sagt mir Bescheid, wenn sie spazieren geht und ich achte dann darauf, dass sie nach zwei oder drei Stunden wieder zu Hause ist. Sie ist im Dorf bekannt und bittet die anderen Leute um Hilfe. Sie hat meine Visitenkarte und den Notfallausweis in der Tasche. Ein Handy habe ich ihr auch schon mal gegeben, aber das ist ihr zu technisch, damit kann sie nicht umgehen.

    Das Thema Patientenverfügung haben wir schon früh, vor etwa zehn Jahren, angesprochen. Ich hätte mit meiner Mutter zu einem späteren Zeitpunkt keine Betreuungsverfügung mehr machen können, weil ich dann schon das Gefühl hatte, dass sie das gar nicht mehr richtig einschätzen konnte. Ich habe auch die Betreuung meiner Mutter übernommen. Dabei war die Betreuungsverfügung eine große Hilfe. Dadurch war das Betreuungsverfahren unproblematisch. Der Amtsrichter hat die Betreuungsverfügung gesehen und das Verfahren lief ganz gut.

    Für mich war die Übernahme der Betreuung an der Zeit

    Sie klagt oft, dass sie zu wenig Geld hat. Aber sie kauft jeden Artikel doppelt und dreifach. Als sie noch geschäftsfähig war, hat sie an der Tür Kaufverträge über größere Summen abgeschlossen, zum Beispiel für Nahrungsergänzungsmittel und Wein in größeren Mengen. Bevor ich die Betreuung übernommen habe, gab es oft solche Kaufverträge. Deswegen war für mich die Übernahme der Betreuung an der Zeit, obwohl es mir sehr schwer gefallen ist, meine Mutter quasi zu entmündigen. Aber es war letztlich einfacher, als wenn ich mich dann mit den Firmen wieder auseinandersetzen und die Verträge widerrufen muss.

    Früher war meine Mutter immer sehr schick angezogen. Heute ist das nicht mehr so. Sie hat zwar noch eine Riesenauswahl, aber sie zieht immer dasselbe an, die ganze Woche. Sie sagt mir dann, dass sie ihre Kleider gerade gewechselt hat.

    Schwierig ist auch das Haarewaschen. Wenn ich sie frage, warum sie sich nicht die Haare wäscht, dann sagt sie: „Das habe ich in meinem Alter nicht nötig.“ Sie geht dann lieber zum Friseur. Ich muss dann ab und an mit der Friseurin sprechen, dass sie sie nicht jeden Tag dran nimmt. Wenn sie ihre Spazierwege macht, ist sie schwuppdiwupp beim Friseur, wenn sie genügend Geld dabei hat.

    Wenn man nicht mehr zuhören möchte, wird sie böse

    Meine Mutter beleidigt uns auch ab und zu. Da habe ich ein dickes Fell, das prallt an mir ab. Wenn sie in einer solchen Phase ist, dann schlage ich ein anderes Thema an oder lenke sie ab, zum Beispiel mit fernsehen. Aber sie kann nicht mehr lange einem Film folgen. Sie meint dann, dass sie ihn gestern schon gesehen hat. Sie kann in der Zeitung nur noch die Überschriften erfassen, die Artikel kann sie nicht mehr lesen. Sie kommentiert dann das, was sie liest. Manchmal drei-, viermal hintereinander. Sie vergisst auch, dass sie mit mir über ein Thema gesprochen hat und fängt nach drei Minuten wieder von vorne an. Wenn man dann nicht mehr zuhören möchte, wird sie böse. Mit Vorwürfen, dass man sie nicht im Haus haben möchte, bis zur Androhung von Selbsttötung. Sie sagt dann „Ich will nicht mehr leben.“ Ich weiß, dass sie das nicht ernst meint. Wenn sie dann abgelenkt ist, ist dieser Gedanke schnell wieder verschwunden.

    Einmal hat sie gekocht und alle Herdplatten angemacht, die dann rot glühten. Daraufhin musste ich den Herd abschalten und wir haben einen dicken Schalter einbauen müssen, den sie nicht sehen und bedienen konnte. Als nächstes haben wir das Bad ein wenig sicherer gemacht: Antirutschmatten und Griffe montiert. Wir haben die Steckdosen gesichert und die Medikamente weggeräumt.

    Wir zanken uns nicht nur, sondern wir berühren uns auch manchmal

    Momentan bekommt sie sechs Medikamente. Manchmal möchte sie sie nicht nehmen und sagt, dass sie erstmal die Beipackzettel lesen und mit dem Arzt sprechen möchte. Sie versucht uns manchmal auszutricksen und ist da auch sehr gewitzt. Sie steckt dann manchmal die Medikamente in die Tasche. Ich habe auch schon Tabletten unter dem Blumentopf auf unserem Tisch gefunden.

    Was ich in der letzten Zeit bemerkt habe ist, dass meine Mutter manchmal zu mir kommt und mich in den Arm nimmt und drückt. Wir zanken uns nicht nur, sondern wir berühren uns auch manchmal. Früher hat sie den körperlichen Kontakt eigentlich nicht gesucht. Aber das kommt jetzt schon ein bisschen wieder. Das beruhigt mich ein wenig. Da weiß ich, dass sie das mag und ich ihr damit etwas Gutes tun kann. Zum Beispiel als mein Sohn Geburtstag hatte, das habe ich ihr am Morgen gesagt. Und beim Frühstück ist sie irgendwann aufgestanden, ist zu meinem Sohn gegangen, hat ihn umarmt und hat „Herzlichen Glückwunsch“ gesagt. Früher hätte sie gefragt, was er sich wünscht und ihm Geld gegeben. Aber heute steht sie auf und drückt meinen Sohn. Das war früher nicht so.

    Wenn ich sie auf Dienstreisen mitnehme, macht ihr das Spaß

    Sie möchte gerne reisen. Und wenn ich sie dann auf Dienstreisen mitnehme, macht ihr das Spaß und mir auch, wenn ich sehe, wie sie sich freut. Ich setze sie dann in einem Café ab. Sie bekommt dann einen Kaffee und ein Stück Kuchen und ich hole sie nach einer Stunde wieder ab. Ich sage dann der Kellnerin Bescheid, dass meine Mutter nicht weggehen soll und dass ich auf alle Fälle wiederkomme. Ich hinterlasse meine Karte bei der Kellnerin und bitte, auf meine Mutter in der Zeit zu achten. Sie hat Spaß dabei und mich kostet es nicht viel. Sie ist dann ein ganz anderer Mensch. Sie ist fröhlich, es kommt nicht mehr zu dieser Zankerei und den vorwurfsvollen Gesprächen. Das ist etwas, mit dem ich ihr noch eine Freude bereiten kann.

    Wie ich demnächst mit dem Weglaufen umgehen könnte, habe ich in einer geschlossenen Abteilung hier in einem Altersheim gesehen. Dort war die Ausgangstür genauso gestrichen wie die Wand mit der Blümchentapete. So dass sie das nicht erkennen können. Ich war in einer solchen Abteilung und habe auch den Ausgang nicht gefunden. Und genauso, stelle ich mir vor, kann ich es mit Mutter irgendwann machen. Das sind so Punkte, wo wir in den Startlöchern stecken, wenn es notwendig wird. Wir sind dann vorbereitet.

    Wir wollen das bis zum Ende durchboxen

    Meine Mutter ist in unseren Haushalt integriert. Die Mahlzeiten werden nach Möglichkeit zusammen eingenommen und am Abend sitzen wir zusammen und schauen gemeinsam fern. Ich bin selbstständig und habe mein Büro zu Hause, so dass wir das gut organisieren können.

    Unser Wunsch ist es, unsere Mutter zu Hause zu pflegen und wir wollen das bis zum Ende durchboxen. Wir wollen meine Mutter gern in einer großen Gemeinschaft, in einer großen Familie versorgen. Wir wollen sie nicht ins Krankenhaus bringen. Wir haben medizinische Versorgung: Wir haben Fachkräfte in der Familie und mein Hausarzt wäre bereit, die Betreuung zu Hause zu übernehmen. Ich möchte, dass sie zu Hause sterben kann.

     

    Danksagung

    Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

    Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

    Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.

    Alzheimer - Erfahrungsbericht - Nicole

    „Nachdem ich die Diagnose erfahren habe, war ich so wütend, dass ich um mich schlagen wollte. Ich habe mich gefragt: Warum ich? Warum meine Familie?“

    Nicole, 57 Jahre

    „Nachdem ich die Diagnose erfahren habe, war ich so wütend, dass ich um mich schlagen wollte. Ich habe mich gefragt: Warum ich? Warum meine Familie?“

    Vor etwa vier Jahren habe ich noch eine Ausbildung gemacht. Ich hatte vorher nie Prüfungsangst und ich brauchte auch nie zu lernen. Aber am Tag der Prüfung waren sämtliche Daten aus meinem Kopf verschwunden. Da wusste ich, dass irgendetwas mit mir nicht stimmt. Bei meiner damaligen Arbeit habe ich auch gemerkt, dass die Koordination meiner Hände nicht mehr funktionierte. Damit hatte ich vorher nie Probleme. Dann bin ich zum Arzt gegangen. Es wurde Gehirnwasser entnommen und damit konnten sie feststellen, dass ich an Alzheimer-Demenz erkrankt bin. Das war vor zwei Jahren.

    Durch diese Veränderungen habe ich meinen letzten Arbeitsplatz verloren. Das war sehr schmerzhaft für mich. Ich habe aber schon viel früher das Gefühl gehabt, dass ich an Alzheimer erkrankt bin.

    Nachdem ich die Diagnose erfahren habe, war ich so wütend, dass ich um mich schlagen wollte. Ich habe mich gefragt: Warum ich? Warum meine Familie? Jetzt ist es nicht mehr so schlimm. Dadurch, dass meine Freunde wieder zu mir gefunden haben, ist es besser geworden. Ich treibe viel Sport, ernähre mich gesund und arbeite ehrenamtlich mit alten Menschen. Ich kenne keine Langeweile. Das hilft mir.

    Am Anfang war ich sehr fahrig und unruhig

    Am Anfang, als ich noch keine Medikamente bekommen habe, da war es ganz schlimm. Ich war sehr fahrig und unruhig. Ich habe viele Verabredungen vergessen. Mit den Medikamenten bin ich jetzt insgesamt ruhiger. Wenn ich die Tabletten nicht nehmen und keinen Sport treiben würde, wäre es sicher schwer an mich heranzukommen, weil ich teilweise aggressiv werden kann.

    Bei den Medikamenten merke ich, wenn die Wirkung nachlässt. Ich merke es daran, dass ich unkonzentrierter werde. Wenn ich mich sehr konzentrieren muss, dann lässt die Wirkung der Medikamente schneller nach. Das ist wie wenn man mit dem Auto auf der Autobahn mächtig Gas gibt. Der Tank ist dann schneller leer. Die Dosis der Medikamente wurde bei mir immer wieder erhöht. Ein paar Mal wird dies noch gehen, aber nicht mehr allzu lange. Dann ist eine höhere Dosierung nicht mehr möglich.

    Meine Kinder kämpfen immer noch mit der Diagnose

    Ich mache mir große Sorgen, dass meine Kinder auch daran erkranken könnten. Meine Kinder haben einfach große Angst und kämpfen immer noch mit der Diagnose. Es ist sehr schwierig für sie.

    Meine Freunde haben sich, nachdem die Diagnose feststand, zunächst zurückgezogen. Ich hätte sie damals gebraucht. Aber ich kann es auch verstehen. Meine Mutter, meine Schwester und mein Bruder sind auch an Alzheimer-Demenz erkrankt. Als ich damals von den Erkrankungen erfahren habe, wollte ich das einfach nicht wahrhaben.

    Ich habe sehr viel Halt in der Selbsthilfe gefunden

    Es hat sich einiges in meinem Leben nach der Diagnose geändert. Ich habe sehr viel Halt in der Selbsthilfe gefunden. Das war für mich unheimlich wichtig. Ich habe mir Schwerpunkte gesetzt. Sehr wichtig war es, dass ich die Dinge in Ruhe angegangen bin. Das fällt mir nicht leicht, manchmal gebe ich immer noch Gas so wie früher. Ich muss lernen, dann auf die Bremse zu treten. Es ist einfach besser für mich, wenn ich ruhiger bin.

    Nachdem ich berentet wurde, wollte ich nicht nur zu Hause sein. Ich weiß, dass viele Menschen in Altenheimen keinen Besuch mehr bekommen. Da habe ich mir es zur Aufgabe gemacht, die Leute regelmäßig zu besuchen. So habe ich das Gefühl, etwas Gutes zu tun. Wenn es mir aber nicht gut geht, dann gehe ich auch nicht hin. Ganz wichtig ist für mich auch der Sport. Den brauche ich für mich als Ausgleich.

    Ich bin sehr froh, dass ich einen Freund habe, der mich sehr unterstützt. Er erledigt meinen Schriftkram. Ich könnte es auch, aber dann müsste er neben mir sitzen. Ich kann mich schon noch sehr gut ausdrücken, nur mit der Rechtschreibung weiß ich es nicht so genau. Ich weiß, dass er für mich kämpfen würde und das ist ein schönes Gefühl.

    Ich fahre nur mit dem Auto, wenn ich mich gut fühle

    Ich sehe manchmal Dinge, die gar nicht da sind. Das ist mir peinlich. Halluzinationen treten ja manchmal auch bei dieser Erkrankung auf. Beispielsweise habe ich einmal gebremst, weil ich dachte, dass jemand auf der Straße liegt, aber da lag niemand. Das kam sicher auch von dem Licht-Schatten-Spiel. Aber seitdem fahre ich sehr vorsichtig. Ich fahre nur mit dem Auto, wenn ich mich gut fühle. Wenn es mir nicht so gut geht, dann lasse ich das Auto stehen. Ich denke, das kann einem gesunden Menschen auch passieren. Aber ich hatte das vorher alles nicht. Ich habe dann meinen Arzt gebeten, mit mir mitzufahren um zu testen, ob ich noch Auto fahren kann. Er meinte dann, dass das noch geht. Er hat auch einen Reaktionstest gemacht und der war in Ordnung. Wir wiederholen diesen Test jetzt innerhalb kurzer Abstände.

    Ich kann mich jetzt viel besser in bestimmte Situationen hineinversetzen. Ich kann auch nachvollziehen, dass manche Menschen, die nicht so können wie sie gern wollen, aggressiv werden. Wenn ich manchmal nicht weiß, wo ich etwas hingepackt habe, ist das manchmal etwas beschwerlich. Dann werde ich mir selbst gegenüber aggressiv und bekomme die Krise. Ich habe auch schon das Portemonnaie im Geschäft liegengelassen. Wenn ich merke, dass ich aggressiv werde, dann setze ich mich aufs Fahrrad oder ich räume auf oder ich dekoriere meine Wohnung neu. Also, ich versuche mich dann abzulenken. Das klappt auch ganz gut.

    Ganz wichtig finde ich es auch, sich nicht ausgrenzen zu lassen

    Ganz wichtig finde ich es auch, sich nicht ausgrenzen zu lassen. Das ist etwas, was ich auch selbst gemacht habe. Ich habe mich selber zurückgezogen, als ich gemerkt habe, dass die anderen Schwierigkeiten mit meiner Krankheit haben. Ich musste erst mal mit mir klarkommen. Für mich ist es schlimm, wenn meine Freunde sich dann über Probleme und Sorgen beschweren. Jeder Mensch hat sein Päckchen zu tragen.

    Jetzt sind meine Freunde aber wieder da. Sie haben die Zeit gebraucht, um mit meiner Erkrankung klarzukommen. Das ist ja auch nicht so einfach gewesen. Als sie sich dann wieder bei mir gemeldet haben, bin ich auch ein Stück auf sie zugegangen.

    Es sind keine körperlichen Schmerzen, es ist der seelische Schmerz

    Die Erkrankung verursacht bei mir keine körperlichen Schmerzen. Es ist der seelische Schmerz. Von daher ist es auszuhalten und ich sage mir immer wieder, dass es Schlimmeres gibt.

    Sehr wichtig finde ich, dass man nach der Diagnose sehr schnell die Erbschaft regelt und eine Patientenverfügung aufsetzt. So lange, wie man noch einigermaßen fit ist. Mir war es sehr wichtig, dass mit der Patientenverfügung bekannt ist, was ich will und was ich nicht will. Ich überlege gerade, ob ich mein Gehirn für Forschungszwecke zur Verfügung stellen soll. Vielleicht hilft es dann bei der Forschung und der Entdeckung neuer Behandlungsmöglichkeiten.

     

    Danksagung

    Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

    Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

    Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.