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Parkinson

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    Die Parkinson-Krankheit ist eine Erkrankung des Nervensystems. Sie tritt vor allem im Alter auf und schränkt die Bewegungsfähigkeit  ein. Normalerweise schreitet Parkinson nur langsam voran und lässt sich lange Zeit wirksam behandeln. Unser Thema informiert über Anzeichen, Diagnose, Behandlungen und das Leben mit der Erkrankung.

    Einleitung

    Die Parkinson-Krankheit (auch Morbus Parkinson oder Schüttellähmung genannt) ist eine Erkrankung des Gehirns. Sie tritt vor allem im höheren Lebensalter auf und schränkt die Bewegungsfähigkeit ein. Ihre Ursachen sind bis heute nicht vollständig geklärt.

    Die Erkrankung lässt sich zwar nicht heilen, es gibt aber wirksame Therapien, die die Beschwerden lindern können. In erster Linie werden sie mit Medikamenten behandelt. Normalerweise schreitet Parkinson nur langsam voran. Nach der Diagnose führen viele Menschen noch lange ein weitgehend selbstständiges Leben.

    Symptome

    Die Parkinson-Krankheit kann sich auf sehr verschiedene Weise äußern. Die typischen Symptome sind:

    • Bewegungsarmut (Akinesie): Es sind nur noch langsame Bewegungen möglich. Zum Beispiel wird der Gang sehr zögerlich, mit kurzen, kleiner werdenden Schritten. Es fällt schwer, Bewegungen in Gang zu setzen – so will beim Laufen besonders der erste Schritt oft nicht gelingen. Einmal in Bewegung, wird es auch schwieriger, die Bewegung zu stoppen, also beispielsweise auf Kommando stehenzubleiben. Das Mitschwingen der Arme beim Gehen verschwindet mit Fortschreiten der Erkrankung. Handgriffe und Tätigkeiten, die etwas Geschick erfordern, wie etwa das Zubinden von Schuhen, werden ebenfalls immer schwieriger. Weil die Beweglichkeit der Gesichtsmuskeln abnimmt, erscheint das Gesicht mit der Zeit maskenartig. Das Sprechen wird leise und monoton, auch das Schlucken fällt schwer.
    • Muskelsteife (Rigor): Vor allem die Arme, die Beine und der Hals können dauerhaft steif und angespannt sein. Arme und Beine lassen sich meist auch durch eine zweite Person nur gegen einen Widerstand oder gar nicht bewegen und versteifen sich bei solchen Versuchen sogar noch stärker. Die übermäßige Anspannung führt oft zu Muskelschmerzen.
    • Zittern in Ruhe (Ruhetremor): Dieses Zittern tritt bei den meisten Menschen mit einer Parkinson-Krankheit auf. Es nimmt bei Bewegung ab. Besonders häufig zittern die Hände. Dadurch wird die Schrift kleiner und undeutlicher.

    Oft machen sich die Symptome auf einer Körperseite stärker bemerkbar. Mögliche weitere Krankheitsfolgen sind zum Beispiel Blasen- und Verdauungsstörungen, Kreislaufprobleme, eine erhöhte Talgproduktion der Haut, Konzentrationsstörungen sowie Depressionen.

    Ursachen

    Je nach Ursache werden verschiedene Formen der Erkrankung unterschieden. Am häufigsten ist das sogenannte idiopathische Parkinson-Syndrom. „Idiopathisch“ bedeutet, dass keine Ursache gefunden werden kann. Bei der Parkinson-Krankheit werden Nervenzellen im Gehirn geschädigt, die den Botenstoff Dopamin produzieren. Das Dopamin sorgt unter anderem dafür, dass elektrische Impulse vom Gehirn über die Nerven zu den Muskeln übertragen werden. Auf diese Weise werden zum Beispiel Bewegungen gesteuert. Die Zerstörung der Zellen beeinträchtigt die Fähigkeit, Bewegungen in Gang zu setzen oder zu koordinieren. Es kann zu Problemen mit dem Gleichgewicht kommen, was das Risiko für Stürze und Knochenbrüche erhöht.

    Parkinson-Beschwerden können zudem die Folge anderer Erkrankungen des Nervensystems wie beispielsweise einer Demenz sein. Auch Entzündungen, Tumore oder Medikamente wie Psychopharmaka können solche Beschwerden verursachen.

    Häufigkeit

    Im Bevölkerungsdurchschnitt haben etwa 1 bis 2 von 1000 Menschen die Parkinson-Krankheit. Sie tritt meist erst nach dem 50. Lebensjahr auf. Im Alter ist die Erkrankung deutlich häufiger: Ab 70 Jahren sind etwa 20 von 1000 Menschen betroffen. Männer erkranken etwas häufiger als Frauen.

    Verlauf

    Lange bevor die Parkinson-Krankheit diagnostiziert wird, kann es erste Anzeichen geben. Sie werden oft gar nicht bemerkt oder als normale Alterserscheinung gesehen. Typischerweise lässt zum Beispiel die Feinmotorik nach und die Schrift verändert sich. Manchmal schwindet das Rhythmusgefühl, oder die Arme schwingen beim Gehen nicht mehr mit. Bei vielen Menschen wird der Gesichtsausdruck starrer. Oft kommt es zu Verstopfung, Schlafproblemen oder Stimmungsschwankungen. Viele erleben, dass ihr Geruchssinn abnimmt oder ganz verschwindet.

    Es ist nicht ungewöhnlich, dass mehrere Jahre zwischen den ersten Parkinson-Anzeichen und einer Diagnose vergehen. Wie die Erkrankung verläuft, ist ganz unterschiedlich.

    Die Beschwerden nehmen meist schleichend zu. Mit der Zeit verstärken sich Bewegungsarmut, Muskelsteifheit und Zittern. Im Frühstadium können Medikamente die Beschwerden meist deutlich bessern oder sogar zum Verschwinden bringen.

    Nach etwa fünf bis zehn Jahren verstärken sich die Symptome oft wieder. Das liegt daran, dass die Gehirnzellen durch das Fortschreiten der Erkrankung weiter geschädigt werden. Die Wirkung der Medikamente reicht dann nicht mehr aus und schwankt stark. Die Beschwerden wechseln zwischen extremer Bewegungsarmut und normaler Beweglichkeit. Dies wird „Off-“ beziehungsweise „On-Phase“ genannt. Es kann auch zu unwillkürlichen Bewegungen kommen, wie Schlenkern der Arme, Schmatzen oder ruckartigen Bewegungen. Zusätzliche Beschwerden wie Sprachstörungen, Gedächtnisprobleme, Blasenstörungen, Halluzinationen oder Depressionen können folgen. Einige Betroffene entwickeln eine Demenz.

    Im Spätstadium brauchen Menschen mit Parkinson Unterstützung bei vielen Alltagsaktivitäten wie Essen und Trinken, Aufstehen und Herumgehen, Anziehen und Körperpflege. Bewegungen fallen ihnen immer schwerer, manche sprechen sehr leise oder haben Schluckstörungen.

    Diagnose

    Die Ärztin oder der Arzt stellt die Diagnose meist nach körperlichen Untersuchungen und einem ausführlichen Gespräch über die Beschwerden und die bisherige Krankheitsgeschichte. Es kann hilfreich sein, wenn Angehörige an dem Gespräch teilnehmen, da ihnen manchmal Beschwerden oder Einschränkungen auffallen, die man selbst nicht bemerkt. Zusätzlich zu einer allgemeinen körperlichen Untersuchung testet die Ärztin oder der Arzt die Reflexe, Empfindlichkeit (zum Beispiel gegenüber Schmerz oder Druck) und Beweglichkeit – beispielsweise, ob sich die Gelenke normal bewegen lassen oder die Muskeln Widerstand leisten.

    Um die Diagnose zu sichern, wird manchmal der sogenannte L-Dopa-Test gemacht. Dazu nimmt man das Medikament L-Dopa (Levodopa) ein und schaut, ob die Beschwerden abnehmen. Tritt rasch eine Besserung ein, spricht das für Parkinson.

    Gerade im Frühstadium ist die Parkinson-Krankheit nicht immer gut von anderen Erkrankungen zu unterscheiden. Dann ist es sinnvoll, den Verlauf der Beschwerden eine Weile zu beobachten. Vor allem um andere Erkrankungen auszuschließen, wird manchmal auch eine Computertomografie (CT) oder eine Kernspintomografie (MRT) durchgeführt.

    Behandlung

    Am Anfang der Erkrankung – wenn die Beschwerden nicht belastend sind – ist unter Umständen noch keine Behandlung nötig. Nehmen die Beschwerden zu, können Medikamente helfen, die das fehlende Dopamin ersetzen. Dadurch lassen sich die Symptome oft lindern. Da die Medikamente das Fortschreiten der Krankheit aber nicht aufhalten können, reicht ihre Wirkung mit der Zeit nicht mehr aus. Deshalb müssen Art und Dosierung der Mittel immer wieder angepasst werden. Damit sie gleichmäßig wirken, kann eine Medikamentenpumpe eingesetzt werden. Sie gibt den Wirkstoff entweder unter die Haut oder direkt in den Dünndarm ab.

    Im Rahmen einer begleitenden Ergotherapie werden Alltagsbewegungen und -tätigkeiten geübt. Die eingeschränkte Bewegungsfähigkeit führt dazu, dass die Muskelkraft abnimmt. Bewegungsübungen und Sport sollen helfen, dies auszugleichen und die Beweglichkeit und Koordination zu verbessern. Wenn die Stimme leiser und die Sprache undeutlicher wird, kann auch eine Sprachtherapie (logopädische Therapie) infrage kommen.

    Manchen Menschen, deren Beschwerden sich durch Medikamente nicht ausreichend bessern, wird eine tiefe Hirnstimulation angeboten. Dazu ist eine Operation erforderlich, bei der Elektroden in bestimmte Bereiche des Gehirns eingesetzt werden. Diese geben kontinuierlich elektrische Reize ab, die die Muskelaktivität beeinflussen.

    Leben und Alltag

    Die Parkinson-Krankheit wirkt sich auf viele Lebensbereiche aus – ob Beruf, Partnerschaft und Familie oder Freizeitaktivitäten. Auch wenn sich der Alltag im Frühstadium der Erkrankung nur wenig verändert: Viele Betroffene haben Angst, mit der Zeit unselbstständig und pflegebedürftig zu werden. Es kann aber gelingen, noch lange ein Leben zu führen, das durch die Krankheit nicht allzu sehr beeinträchtigt ist.

    Dennoch ist es sinnvoll, sich auf die Zeit einzustellen, in der zunehmend Unterstützung nötig wird. Sehr wichtig ist eine gute ärztliche Begleitung. Den meisten Menschen gelingt es zudem besser, mit ihrer Erkrankung umzugehen, wenn sie sich nicht zurückziehen, sondern von Anfang an mit anderen austauschen. Wichtig ist auch, Angehörige, Freunde und Bekannte mit einzubinden, wenn im Alltag Hilfe nötig ist.

    Viele Menschen mit Parkinson berichten, dass es ihnen guttut, so weit wie möglich aktiv zu bleiben. Entscheidend ist, die eigenen Grenzen zu erkennen und körperliche Bewegung, Alltagsaktivitäten und berufliche Tätigkeiten immer wieder an die eigenen Möglichkeiten anzupassen.

    Weitere Informationen

    Die Hausarztpraxis ist meist die erste Anlaufstelle, wenn man krank ist oder bei einem Gesundheitsproblem ärztlichen Rat braucht. Wir informieren darüber, wie man die richtige Praxis findet, wie man sich am besten auf den Arztbesuch vorbereitet und was dabei wichtig ist.

    Für Menschen mit Parkinson gibt es in Deutschland zahlreiche Angebote zur Unterstützung. Dazu gehören Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen. Viele dieser Einrichtungen sind aber vor Ort unterschiedlich organisiert. Eine Liste von Anlaufstellen hilft, passende Angebote zu finden und zu nutzen.

    Quellen

    Clarke CE. Parkinson's disease. BMJ 2007; 335(7617): 441-445.

    Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN). Idiopathisches Parkinson-Syndrom (S3-Leitlinie). AWMF-Registernr.: 030-010. 01.2016. (Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie).

    Lees AJ, Hardy J, Revesz T. Parkinson's disease. Lancet 2009; 373(9680): 2055-2066.

    IQWiG-Gesundheitsinformationen sollen helfen, Vor- und Nachteile wichtiger Behandlungsmöglichkeiten und Angebote der Gesundheitsversorgung zu verstehen.
    Ob eine der von uns beschriebenen Möglichkeiten im Einzelfall tatsächlich sinnvoll ist, kann im Gespräch mit einer Ärztin oder einem Arzt geklärt werden. Wir bieten keine individuelle Beratung.
    Unsere Informationen beruhen auf den Ergebnissen hochwertiger Studien. Sie sind von einem Team aus Medizin, Wissenschaft und Redaktion erstellt und von Expertinnen und Experten außerhalb des IQWiG begutachtet. Wie wir unsere Texte erarbeiten und aktuell halten, beschreiben wir ausführlich in unseren Methoden.

    Was Studien sagen: Können Bewegungsübungen helfen?

    Menschen mit Parkinson können durch Bewegungsübungen ihre Beweglichkeit und ihre Koordinationsfähigkeit verbessern. Regelmäßiges Training kann helfen, Alltagsaktivitäten besser zu bewältigen.

    Bei der Parkinson-Krankheit werden Hirnzellen geschädigt, die den Botenstoff Dopamin produzieren. Das Dopamin sorgt unter anderem dafür, dass elektrische Impulse vom Gehirn über die Nerven zu den Muskeln übertragen werden. Auf diese Weise werden zum Beispiel Bewegungen gesteuert. Typische Symptome einer Parkinson-Erkrankung sind Bewegungsarmut, Muskelsteife und Zittern in Ruhe. Es kann auch zu Problemen mit dem Gleichgewicht kommen. Dadurch steigt das Risiko, zu stürzen und sich einen Knochenbruch zuzuziehen.

    Bewegung und Sport als Ergänzung der Medikamentenbehandlung

    Die medikamentöse Therapie zielt in der Regel darauf ab, das fehlende Dopamin zu ersetzen. Dies kann häufig die Symptome lindern, aber nicht das Fortschreiten der Krankheit aufhalten. Die eingeschränkte Bewegungsfähigkeit von Menschen mit Parkinson führt dazu, dass ihre Muskelkraft abnimmt. Bewegungsübungen und Sport sollen helfen, dies auszugleichen. Zudem liefern Studien Hinweise, dass sich Bewegung positiv auf das Gehirn auswirkt, etwa indem sie die Bildung von Hirnzellen stimuliert und die Ausschüttung von Dopamin anregt. Ob dieser Effekt so stark ist, dass Menschen mit Parkinson spürbar davon profitieren, können jedoch nur Studien zeigen, in denen Menschen über einen längeren Zeitraum behandelt und beobachtet werden.

    Studien zum Nutzen von Bewegungsübungen

    Der Nutzen von Bewegung bei Parkinson wurde in vielen Studien untersucht. Dabei wurden jeweils einer Teilnehmergruppe Bewegungsübungen angeboten, der anderen Gruppe nicht. Solche direkten Vergleiche sind nötig, um die Wirksamkeit von Behandlungen beurteilen zu können.

    In den Studien wurden sehr unterschiedliche Bewegungsübungen untersucht. Dehnübungen (Stretching), Ausdauertraining, Muskelaktivierung und -entspannung, Krafttraining, Gleichgewichtstraining, Tanzen, Tai Chi, Qigong sowie Geh- und Lauftraining. Einige neuere Studien untersuchten das sogenannte Cueing: Dabei erhalten die Betroffenen akustische oder optische Reize, die zum Beispiel Anlaufschwierigkeiten mindern sollen. Solche Reize können markierte Linien auf dem Boden sein, die eine Orientierung beim Gehen bieten, oder Klickgeräusche, die den Schrittrhythmus vorgeben.

    Sowohl die Übungen selbst als auch die Häufigkeit und Dauer des Trainings unterschieden sich. In den meisten Studien wurden die Übungen durch Physiotherapeutinnen oder -therapeuten angeleitet. In einigen Studien trainierten die Teilnehmenden in Gruppen, in den anderen einzeln. Die meisten Studien dauerten einige Wochen oder wenige Monate. Es lässt sich deshalb nur sagen, wie sich die Bewegungsübungen über einen Zeitraum von maximal einem Jahr auswirkten. Dieser Zeitraum ist außerdem zu kurz, um zu beurteilen, ob die Übungen das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen können.

    Bewegungsfähigkeit und Koordination verbessert

    Die Studien zeigen, dass Bewegungsübungen eine positive Wirkung haben können. Die Personen, die an Bewegungsübungen teilnahmen, waren beweglicher, konnten etwas schneller gehen und ihr Gleichgewicht besser halten als Personen, die nicht an den Übungen teilnahmen. Einige Studien sprechen auch dafür, dass Menschen mit Parkinson seltener stürzen, wenn sie regelmäßig Bewegungsübungen machen.

    In den Studien verbesserten die Bewegungsübungen die Mobilität und Beweglichkeit im Alltag. Um dies festzustellen, wurde beispielsweise folgender Test durchgeführt: Die Teilnehmenden sollten ohne fremde Hilfe von einem Stuhl aufstehen, eine kurze Strecke gehen und sich wieder setzen. Solche Bewegungsabläufe klappten nach den Bewegungsübungen besser.

    In einigen Studien wurde untersucht, wie sich der Schweregrad der Krankheit verändert. Dies wurde mithilfe einer Skala erfasst, die unter anderem folgende Bereiche misst: geistige Fähigkeiten und Stimmung, Bewältigung von Alltagsaktivitäten, Beweglichkeit und Koordinationsfähigkeit. Dabei wurde festgestellt, dass Bewegungsübungen die Beweglichkeit und Koordinationsfähigkeit verbessern und so auch helfen konnten, Alltagsaktivitäten zu bewältigen.

    Forschungsergebnisse zu möglichen Nebenwirkungen wie Verletzungen fehlen weitgehend. Es kann allerdings sein, dass bestimmte Sportarten die Sturzgefahr erhöhen.

    Welche Übungen sind am besten geeignet?

    Es gibt insgesamt zu wenige Studien zu einzelnen Übungsangeboten, um sagen zu können, ob bestimmte Übungen besser wirken als andere. Die Auswahl passender Übungen hängt auch von persönlichen Vorlieben sowie von der körperlichen und psychischen Situation des Einzelnen ab. So ist bei noch nicht sehr fortgeschrittener Erkrankung ein stärker belastendes Training möglich als bei ausgeprägten Beschwerden.

    Unter anderem bieten folgende Anbieter Sport und Bewegungsübungen an:

    • Sportvereine
    • Praxen für Krankengymnastik
    • Volkshochschulen
    • Selbsthilfegruppen
    • Fitnessstudios

    Zum Teil werden spezielle Parkinson-Kurse angeboten. Es gibt auch die Möglichkeit, sich Physiotherapie ärztlich verschreiben zu lassen. Zudem fördern Krankenkassen bestimmte Sportkurse.

    Quellen

    De Dreu MJ, van der Wilk AS, Poppe E, Kwakkel G, van Wegen EE. Rehabilitation, exercise therapy and music in patients with Parkinson's disease: a meta-analysis of the effects of music-based movement therapy on walking ability, balance and quality of life. Parkinsonism Relat Disord 2012; 18 Suppl 1: S114-119.

    Dos Santos Delabary M, Komeroski IG, Monteiro EP, Costa RR, Haas AN. Effects of dance practice on functional mobility, motor symptoms and quality of life in people with Parkinson's disease: a systematic review with meta-analysis. Aging Clin Exp Res 2018; 30(7): 727-735.

    Klamroth S, Steib S, Devan S, Pfeifer K. Effects of Exercise Therapy on Postural Instability in Parkinson Disease: A Meta-analysis. J Neurol Phys Ther 2016; 40(1): 3-14.

    Shen X, Wong-Yu IS, Mak MK. Effects of Exercise on Falls, Balance, and Gait Ability in Parkinson's Disease: A Meta-analysis. Neurorehabil Neural Repair 2016; 30(6): 512-527.

    Tomlinson CL, Patel S, Meek C, Herd CP, Clarke CE, Stowe R et al. Physiotherapy versus placebo or no intervention in Parkinson's disease. Cochrane Database Syst Rev 2013; (9): CD002817.

    IQWiG-Gesundheitsinformationen sollen helfen, Vor- und Nachteile wichtiger Behandlungsmöglichkeiten und Angebote der Gesundheitsversorgung zu verstehen.
    Ob eine der von uns beschriebenen Möglichkeiten im Einzelfall tatsächlich sinnvoll ist, kann im Gespräch mit einer Ärztin oder einem Arzt geklärt werden. Wir bieten keine individuelle Beratung.
    Unsere Informationen beruhen auf den Ergebnissen hochwertiger Studien. Sie sind von einem Team aus Medizin, Wissenschaft und Redaktion erstellt und von Expertinnen und Experten außerhalb des IQWiG begutachtet. Wie wir unsere Texte erarbeiten und aktuell halten, beschreiben wir ausführlich in unseren Methoden.

    Mehr Wissen: Nicht medikamentöse Behandlung bei Parkinson-Krankheit

    Neben Medikamenten sind vor allem Bewegungsübungen und Sprachtherapie wichtige Bestandteile einer Parkinson-Behandlung.

    Viele Menschen mit Parkinson machen Bewegungsübungen oder treiben Sport, um Bewegungseinschränkungen und Muskelsteife vorzubeugen oder um wieder etwas beweglicher zu werden. Das Ziel dieser sogenannten Ergotherapie ist es, die Selbstständigkeit im Alltag zu erhalten. Wenn das Sprechen zunehmend schwerer fällt, kann eine Sprachtherapie (Logopädie) sinnvoll sein. Manchmal werden auch Entspannungsübungen und -hilfen wie die progressive Muskelentspannung, Wärmebehandlungen oder Massagen eingesetzt.

    Diese Behandlungen sollen vor allem Beschwerden bessern, die sich durch Medikamente nicht ausreichend behandeln lassen. Nicht zuletzt können sich Bewegungs-, Entspannungs- und andere Übungen positiv auf die Psyche auswirken. Wichtig ist eine gute Unterstützung durch Therapeutinnen oder Therapeuten.

    Neben Medikamenten sind vor allem Bewegungsübungen und Sprachtherapie wichtige Bestandteile einer Parkinson-Behandlung.

    Viele Menschen mit Parkinson machen Bewegungsübungen oder treiben Sport, um Bewegungseinschränkungen und Muskelsteife vorzubeugen oder um wieder etwas beweglicher zu werden. Das Ziel dieser sogenannten Ergotherapie ist es, die Selbstständigkeit im Alltag zu erhalten. Wenn das Sprechen zunehmend schwerer fällt, kann eine Sprachtherapie (Logopädie) sinnvoll sein. Manchmal werden auch Entspannungsübungen und -hilfen wie die progressive Muskelentspannung, Wärmebehandlungen oder Massagen eingesetzt.

    Diese Behandlungen sollen vor allem Beschwerden bessern, die sich durch Medikamente nicht ausreichend behandeln lassen. Nicht zuletzt können sich Bewegungs-, Entspannungs- und andere Übungen positiv auf die Psyche auswirken. Wichtig ist eine gute Unterstützung durch Therapeutinnen oder Therapeuten.

    Bewegung und Sport

    Mit fortschreitender Erkrankung werden die Bewegungen immer langsamer. Manchmal gelingt es auch gar nicht, in Gang zu kommen. Hinzu kommen Probleme mit dem Gleichgewicht und der Koordination. Da man sich zunehmend schlechter bewegen kann, nimmt die Muskelkraft allmählich ab. Bewegungsübungen und Sport können helfen, diesen Prozess etwas aufzuhalten. Möglich sind zum Beispiel: Dehnübungen (Stretching), Ausdauertraining, Muskelaktivierung und -entspannung, Krafttraining, Gleichgewichtstraining, Tanzen, Musiktherapie, Tai Chi, Qigong sowie Geh- und Lauftraining.

    Studien zeigen, dass Bewegungsübungen helfen können, wieder beweglicher zu werden und schneller zu gehen. Zudem stärken sie die Koordination und das Gleichgewichtsgefühl. Es kommt dann seltener zu Stürzen. Bewegungsübungen können auch dazu beitragen, Alltagsaktivitäten wie Einkaufen besser zu bewältigen.

    Es ist möglich, sich von Physiotherapeutinnen oder -therapeuten begleiten zu lassen. Sie können Bewegungsübungen anleiten und zeigen, wie man sie eigenständig durchführen kann. Die Kosten übernimmt die Krankenkasse. Welche Übungen sinnvoll sind, hängt sehr von den persönlichen Vorlieben und dem körperlichen Allgemeinzustand ab: So ist im Frühstadium ein stärker belastendes Training möglich als bei schon ausgeprägten Beschwerden. Je nach Krankheitsphase hat die Behandlung unterschiedliche Schwerpunkte: Anfangs geht es meist darum, die körperliche Fitness und Beweglichkeit zu erhalten. Bei fortgeschrittener Erkrankung steht eher im Vordergrund, Stürze oder Gelenkversteifungen zu vermeiden.

    Ergotherapie

    Eine Ergotherapie soll helfen, solange wie möglich eigenständig den Alltag zu gestalten und für sich selbst zu sorgen. Dazu kann gehören, die Wohnung und die Arbeitsumgebung an die eigenen Bedürfnisse anzupassen. Zusammen mit den Therapeutinnen oder Therapeuten werden Möglichkeiten erarbeitet, besser mit den Beschwerden zurechtzukommen. Ergotherapeutische Übungen können auch die Grob- und Feinmotorik fördern. Es wird beispielsweise geübt, sich anzuziehen, Essen zuzubereiten und mit Hilfsmitteln (wie Rollatoren oder speziellem Besteck) umzugehen. Auch handwerkliche und kreative Übungen wie Basteln oder Malen können Teil einer Ergotherapie sein. Die Ziele und dafür geeignete Übungen werden gemeinsam mit der Therapeutin oder dem Therapeuten abgestimmt.

    Sprachtherapie

    Viele Menschen denken bei der Parkinson-Krankheit vor allem an Bewegungsstörungen. Dabei sind besonders die zunehmenden Schwierigkeiten beim Sprechen oft sehr belastend. Da die Muskeln im Kehlkopf, in der Zunge und im Gesicht unbeweglicher werden, wird die Stimme mit der Zeit verwaschener, monotoner und leiser. Hinzu können Wortfindungsstörungen kommen und die Schwierigkeit, andere Menschen zu verstehen.

    Bei der Sprachtherapie wird geübt, wieder klarer, lauter und deutlicher zu sprechen. Mit verschiedenen Lockerungs- und Sprechübungen oder Singen wird auch die Beweglichkeit der Gesichtsmuskulatur, die Mimik und Atmung trainiert. Welche Form der Sprachtherapie eingesetzt wird, hängt von den jeweiligen Beschwerden und persönlichen Vorlieben ab.

    Viele Menschen vermeiden es aus Unsicherheit und Scham zunehmend, mit anderen zu sprechen. Deshalb geht es auch darum, wieder mehr Selbstbewusstsein bei Gesprächen zu entwickeln und sich besser ausdrücken zu können. Schluckstörungen können ebenfalls behandelt werden.

    Psychologische Unterstützung

    Die Parkinson-Krankheit kann besonders im fortgeschrittenen Stadium mit starken psychischen Belastungen einhergehen. Manche Menschen entwickeln im Verlauf der Erkrankung depressive Beschwerden bis hin zu behandlungsbedürftigen Depressionen. Doch auch zu Anfang fällt es oft schwer, mit der Diagnose zurechtzukommen – und dem Wissen, dass die Symptome mit den Jahren deutlich zunehmen. Eine psychologische Unterstützung und Begleitung kann deshalb sinnvoll sein.

    Auch für Angehörige stehen verschiedene psychologische Beratungsangebote zur Verfügung. Nicht zuletzt gibt es an vielen Orten Selbsthilfegruppen, die eine wichtige Anlaufstelle sein können.

    Offene Forschungsfragen

    Ergo- und Sprachtherapie werden häufig eingesetzt, um Parkinson-Beschwerden zu lindern. Viele Menschen empfinden sie als sehr hilfreich. Dennoch gibt es zu ihrer Wirkung bei Parkinson bisher kaum verlässliche, aussagekräftige wissenschaftliche Studien. Viele wichtige Fragen zur Wirksamkeit dieser Behandlungen sind deshalb noch nicht beantwortet. Bisher lässt sich nur schwer beurteilen, inwieweit sie ihre Ziele erreichen und die Beschwerden lindern können. Zudem lassen die vorhandenen Studien offen, welche Methoden der Ergo- und Sprachtherapie am besten helfen.

    Der Einfluss regelmäßiger Bewegungs- und Koordinationsübungen ist besser untersucht – zumindest für einen kurzen Zeitraum von bis zu einem Jahr. Welche Wirkung sie über einen langen Zeitraum haben, ist weniger bekannt. Man weiß zum Beispiel nicht, ob sie das Fortschreiten der Krankheit verzögern können.

    Quellen

    De Dreu MJ, van der Wilk AS, Poppe E, Kwakkel G, van Wegen EE. Rehabilitation, exercise therapy and music in patients with Parkinson's disease: a meta-analysis of the effects of music-based movement therapy on walking ability, balance and quality of life. Parkinsonism Relat Disord 2012; 18 Suppl 1: S114-119.

    Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN). Idiopathisches Parkinson-Syndrom (S3-Leitlinie). AWMF-Registernr.: 030-010. 01.2016. (Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie).

    Dos Santos Delabary M, Komeroski IG, Monteiro EP, Costa RR, Haas AN. Effects of dance practice on functional mobility, motor symptoms and quality of life in people with Parkinson's disease: a systematic review with meta-analysis. Aging Clin Exp Res 2018; 30(7): 727-735.

    Herd CP, Tomlinson CL, Deane KH, Brady MC, Smith CH, Sackley CM et al. Comparison of speech and language therapy techniques for speech problems in Parkinson's disease. Cochrane Database Syst Rev 2012; (8): CD002814.

    Herd CP, Tomlinson CL, Deane KH, Brady MC, Smith CH, Sackley CM et al. Speech and language therapy versus placebo or no intervention for speech problems in Parkinson's disease. Cochrane Database Syst Rev 2012; (8): CD002812.

    Klamroth S, Steib S, Devan S, Pfeifer K. Effects of Exercise Therapy on Postural Instability in Parkinson Disease: A Meta-analysis. J Neurol Phys Ther 2016; 40(1): 3-14.

    Mehrholz J, Kugler J, Storch A, Pohl M, Elsner B, Hirsch K. Treadmill training for patients with Parkinson's disease. Cochrane Database Syst Rev 2015; (8): CD007830.

    Shen X, Wong-Yu IS, Mak MK. Effects of Exercise on Falls, Balance, and Gait Ability in Parkinson's Disease: A Meta-analysis. Neurorehabil Neural Repair 2016; 30(6): 512-527.

    Song R, Grabowska W, Park M, Osypiuk K, Vergara-Diaz GP, Bonato P et al. The impact of Tai Chi and Qigong mind-body exercises on motor and non-motor function and quality of life in Parkinson's disease: A systematic review and meta-analysis. Parkinsonism Relat Disord 2017; 41: 3-13.

    Tomlinson CL, Patel S, Meek C, Herd CP, Clarke CE, Stowe R et al. Physiotherapy versus placebo or no intervention in Parkinson's disease. Cochrane Database Syst Rev 2013; (9): CD002817.

    IQWiG-Gesundheitsinformationen sollen helfen, Vor- und Nachteile wichtiger Behandlungsmöglichkeiten und Angebote der Gesundheitsversorgung zu verstehen.
    Ob eine der von uns beschriebenen Möglichkeiten im Einzelfall tatsächlich sinnvoll ist, kann im Gespräch mit einer Ärztin oder einem Arzt geklärt werden. Wir bieten keine individuelle Beratung.
    Unsere Informationen beruhen auf den Ergebnissen hochwertiger Studien. Sie sind von einem Team aus Medizin, Wissenschaft und Redaktion erstellt und von Expertinnen und Experten außerhalb des IQWiG begutachtet. Wie wir unsere Texte erarbeiten und aktuell halten, beschreiben wir ausführlich in unseren Methoden.

    Mehr Wissen: Medikamentöse Behandlung bei Parkinson-Krankheit

    Eine Behandlung mit Medikamenten kann Parkinson-Beschwerden lindern. Wenn die Erkrankung fortschreitet, lässt die Wirkung der Medikamente jedoch nach – und ihre Nebenwirkungen werden belastender. Die medikamentöse Behandlung ist sehr individuell und muss häufig angepasst werden.

    Bei der Parkinson-Krankheit wird im Gehirn zu wenig Dopamin hergestellt, einem wichtigen Botenstoff. Der Dopaminmangel führt dazu, dass Nervenreize schlechter übertragen werden. In der Folge kommt es zu Bewegungsstörungen und anderen Beschwerden. Parkinson-Medikamente sollen den Dopaminmangel im Gehirn ausgleichen und dadurch die Beschwerden lindern. Die Krankheit heilen können die Mittel jedoch nicht.

    Durch die Medikamente nehmen die Beschwerden besonders im Frühstadium der Erkrankung deutlich ab. Mit dem Fortschreiten der Erkrankung wird die Behandlung schwieriger. Zudem können teils belastende Nebenwirkungen auftreten.

    Eine Behandlung mit Medikamenten kann Parkinson-Beschwerden lindern. Wenn die Erkrankung fortschreitet, lässt die Wirkung der Medikamente jedoch nach – und ihre Nebenwirkungen werden belastender. Die medikamentöse Behandlung ist sehr individuell und muss häufig angepasst werden.

    Bei der Parkinson-Krankheit wird im Gehirn zu wenig Dopamin hergestellt, einem wichtigen Botenstoff. Der Dopaminmangel führt dazu, dass Nervenreize schlechter übertragen werden. In der Folge kommt es zu Bewegungsstörungen und anderen Beschwerden. Parkinson-Medikamente sollen den Dopaminmangel im Gehirn ausgleichen und dadurch die Beschwerden lindern. Die Krankheit heilen können die Mittel jedoch nicht.

    Durch die Medikamente nehmen die Beschwerden besonders im Frühstadium der Erkrankung deutlich ab. Mit dem Fortschreiten der Erkrankung wird die Behandlung schwieriger. Zudem können teils belastende Nebenwirkungen auftreten.

    Wie wird die Parkinson-Krankheit im Frühstadium behandelt?

    Zur Behandlung von Parkinson im Frühstadium stehen vor allem drei Medikamentengruppen zur Verfügung:

    • Levodopa (L-Dopa): wird im Gehirn zu Dopamin umgewandelt.
    • Dopaminagonisten: regen Bindungsstellen in den Nervenzellen (Rezeptoren) an, die für die Aufnahme von Dopamin zuständig sind.
    • MAO-B-Hemmer (Monoaminooxidase-B-Hemmer): blockieren den Abbau von Dopamin im Gehirn.

    Die Medikamente werden meist in Tablettenform eingenommen. Bestimmte Dopaminagonisten gibt es auch als Pflaster.

    Im Frühstadium kommen manche Menschen mit leichten Beschwerden auch gut ohne Medikamente aus. Wenn die Symptome irgendwann zu belastend werden, kommen vor allem Levodopa oder Dopaminagonisten infrage. Sie wirken etwas unterschiedlich, und manche Mittel führen häufiger zu Nebenwirkungen als andere, oder die Nebenwirkungen sind stärker. Beide sind aber im Frühstadium der Erkrankung sehr wirksam. Viele Menschen mit Parkinson sind dadurch zumindest für einige Jahre weitgehend beschwerdefrei.

    Wie wirksam ist die Behandlung im Frühstadium?

    Wie erfolgreich die Behandlung ist, lässt sich schwer vorhersagen. Die Medikamente wirken nicht bei jedem Menschen gleich – und manchmal dauert es, bis die passende Dosis gefunden ist. Eine spürbare Wirkung setzt meist innerhalb von ein bis zwei Wochen nach Beginn der Behandlung ein: Bewegungen fallen wieder leichter, die Steifheit nimmt ab. Solche Beschwerden können bis zu drei Monate nach Beginn der Behandlung noch weiter abnehmen. Das Zittern ist oft schwieriger zu behandeln. Manchmal verschwindet es erst nach Monaten oder sogar Jahren der medikamentösen Behandlung.

    Bei leichten Beschwerden stehen als Alternative auch sogenannte MAO-B-Hemmer zur Verfügung. MAO-B-Hemmer können Beschwerden lindern und die Notwendigkeit für die Einnahme von Levodopa für einige Monate verzögern. Sie sind allerdings nicht so wirksam wie Levodopa oder Dopaminagonisten und zur alleinigen Behandlung stärkerer Beschwerden nicht geeignet.

    Was ist bei der Einnahme zu beachten?

    Damit die Medikamente optimal wirken, werden sie zu festen Uhrzeiten eingenommen. An die pünktliche Einnahme zu denken, fällt nicht immer leicht. Es kann helfen, die Einnahme mit bestimmten Alltagsroutinen wie zum Beispiel Zähneputzen zu verbinden. Hilfreich sind auch Erinnerungshilfen wie Notizzettel oder Smartphone-Apps.

    L-Dopa sollte nicht früher als eine Stunde vor oder nach eiweißreichen Mahlzeiten eingenommen werden, denn eiweißreiche Nahrung kann die Aufnahme von L-Dopa ins Blut stören. Dopaminagonisten wiederum werden zu den Mahlzeiten eingenommen. Eine Einnahme zum falschen Zeitpunkt kann die Beschwerden verstärken.

    Häufig bleibt es nicht bei der Einnahme eines Medikaments. Wenn sich die Beschwerden nicht ausreichend kontrollieren lassen oder Nebenwirkungen zu stark werden, wechseln viele Menschen das Medikament oder nehmen ein neues hinzu.

    Womit beginnen: Levodopa oder Dopaminagonisten?

    Die Behandlung wird oft mit nur einem Medikament begonnen. Am wirksamsten sind Levodopa und Dopaminagonisten. Beide haben jeweils Vor- und Nachteile, die bei der Entscheidung für eine Behandlung eine wichtige Rolle spielen.

    Dopaminagonisten werden meist Menschen unter 60 bis 70 Jahren empfohlen, um das Auftreten von Bewegungsstörungen hinauszuzögern. Zu Levodopa wird besonders älteren Menschen geraten, weil es verträglicher ist. Manche Menschen nehmen auch von Anfang an eine Kombination aus Levodopa und Dopaminagonisten ein.

    Vorteile von Levodopa: Vorteile von Dopaminagonisten:
    • lindert die Parkinson-Beschwerden besser als Dopaminagonisten
    • hat weniger Nebenwirkungen als Dopaminagonisten
    • ist besonders für ältere Menschen verträglicher als Dopaminagonisten
    • können das Auftreten von Bewegungsstörungen wie plötzliches Erstarren oder unkontrollierte Bewegungen hinauszögern

    Welches Medikament sich wann am ehesten eignet, ist derzeit schwer zu beurteilen. So kann es auch für Menschen unter 70 Jahren gute Gründe geben, direkt mit Levodopa zu beginnen. Neben dem Alter spielen zum Beispiel die Stärke der Beschwerden oder die Sorge um bestimmte Nebenwirkungen eine Rolle. Um eine persönlich passende Entscheidung treffen zu können, ist es deshalb wichtig, die Vor- und Nachteile der Medikamente gemeinsam mit der Ärztin oder dem Arzt abzuwägen.

    Levodopa oder Dopaminagonisten: Was sagen Studien?

    In mehreren Studien wurde untersucht, wie es sich längerfristig auswirkt, ob die Behandlung mit Levodopa oder einem Dopaminagonisten begonnen wurde. Zum Beispiel zeigten die Ergebnisse einer großen Studie nach sieben Jahren:

    • Etwa 50 von 100 Menschen hatten die anfängliche Behandlung mit einem Dopaminagonisten abgebrochen, weil ihre Nebenwirkungen zu belastend waren oder sie nicht ausreichend wirkten.
    • Dagegen hatten zum selben Zeitpunkt nur 7 von 100 Menschen die anfängliche Behandlung mit Levodopa abgebrochen.
    • Bei 33 von 100 Menschen, die die Behandlung mit einem Dopaminagonisten begonnen hatten, kam es zu unkontrollierten Bewegungen.
    • Dagegen kam es bei 36 von 100 Menschen, die mit Levodopa begannen, zu unkontrollierten Bewegungen.

    Die weit überwiegende Zahl der Studienteilnehmerinnen und -teilnehmer war über 60 Jahre alt.

    Welche Nebenwirkungen haben die Medikamente?

    Grundsätzlich gilt: Das Risiko für Nebenwirkungen hängt davon ab,

    • welches Medikament eingenommen wird,
    • wie hoch die Dosis ist,
    • vom Alter und möglichen anderen Erkrankungen,
    • welche weiteren Medikamente eingenommen werden.

    Dopaminagonisten sind im Allgemeinen schlechter verträglich als Levodopa. Sie führen häufiger zu Nebenwirkungen wie Wassereinlagerungen, Schläfrigkeit, Verstopfung, Schwindel, Halluzinationen und Übelkeit. Menschen, die Dopaminagonisten einnehmen, neigen dadurch eher dazu, die Behandlung abzubrechen oder Medikamente unregelmäßig einzunehmen.

    Mögliche Nebenwirkungen von Levodopa sind Übelkeit, Appetitlosigkeit, Schwindel, gesteigerter Antrieb, Depression und Verwirrtheit. Bei hohen Dosen können auch Bewegungsstörungen auftreten. In niedrigen Dosen wird Levodopa meist gut vertragen.

    Besonders ältere Menschen können auf beide Medikamente mit Halluzinationen und Verwirrtheit reagieren. Es kann auch impulsives, zwanghaftes Verhalten auftreten wie etwa eine Kauf- oder Spielsucht, ein Drang nach Essen oder auch nach Sex – oder ständig wiederholte, ziellose Tätigkeiten wie das Ordnen von Gegenständen.

    Da die Parkinson-Beschwerden in späteren Krankheitsstadien zunehmen, wird dann meist die Dosis der Medikamente erhöht. Dadurch kommt es auch zu mehr Nebenwirkungen. Oft nehmen Menschen mit Parkinson gegen die Nebenwirkungen oder andere Beschwerden dann weitere Medikamente ein. Dies erhöht wiederum das Risiko für Wechselwirkungen. Manchmal wiegt die Belastung durch die Nebenwirkungen sogar schwerer als der Nutzen der Medikamente. Dann kann es sinnvoll sein, die Dosis wieder zu verringern oder bestimmte Medikamente wegzulassen, anstatt immer neue zu nehmen.

    Was kann man tun, wenn die Wirkung der Medikamente nicht mehr ausreicht?

    Nach fünf Jahren Medikamenten-Behandlung spüren etwa 20 bis 40 von 100 Menschen mit Parkinson, dass die Wirkung der Mittel nachlässt. Sie beginnt dann stark zu schwanken: Mal können sich die Betroffenen gar nicht mehr bewegen, dann wieder ganz normal. Als Nebenwirkung der Medikamente kann es auch zu unwillkürlichen Bewegungen kommen. Dies ist ein Zeichen dafür, dass in manchen Hirnregionen zu viel Dopamin vorhanden ist.

    Ein Ziel der Behandlung ist dann eine möglichst gleichmäßige Wirkung der Medikamente. Dazu kann man

    • die Einnahmezeiten und die Häufigkeit der Einnahme ändern,
    • Retard-Tabletten einnehmen,
    • Dosierungen ändern und zusätzliche Medikamente wie COMT-Hemmer, NMDA-Antagonisten, Anticholinergika oder MAO-B-Hemmer einnehmen,
    • zusätzlich zu Levodopa einen Dopaminagonisten einnehmen.

    Durch die Einnahme zusätzlicher Medikamente kann sich die Beweglichkeit wieder verbessern. Es kommt auch seltener zu plötzlicher Bewegungsunfähigkeit. Wie schon beschrieben, können aber mit mehr Medikamenten auch mehr Nebenwirkungen auftreten.

    Damit ein Mittel gleichmäßig wirkt, kann auch eine Medikamentenpumpe eingesetzt werden. Dabei kann der Wirkstoff zum einen über eine tragbare Pumpe kontinuierlich unter die Haut (subkutan) gespritzt werden – ähnlich wie bei einer Insulinpumpe. Eine zweite Möglichkeit kommt infrage, wenn wegen Schluckstörungen eine Ernährungssonde nötig ist. Sie wird durch die Bauchwand direkt in den Magen gelegt (sogenannte PEG-Sonde). Über diese Sonde kann auch eine Pumpe angeschlossen werden, die den Wirkstoff direkt in den Dünndarm abgibt.

    Im Verlauf der Erkrankung bekommen viele Menschen belastende Begleitbeschwerden wie Verdauungs- und Kreislaufprobleme, Schlafstörungen, Depressionen oder eine Demenz. Sie machen oft weitere Behandlungen nötig. Auf mögliche Wechselwirkungen der verschiedenen Medikamente zu achten, wird dann immer wichtiger.

    Quellen

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    Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN). Idiopathisches Parkinson-Syndrom (S3-Leitlinie). AWMF-Registernr.: 030-010. 01.2016. (Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie).

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    IQWiG-Gesundheitsinformationen sollen helfen, Vor- und Nachteile wichtiger Behandlungsmöglichkeiten und Angebote der Gesundheitsversorgung zu verstehen.
    Ob eine der von uns beschriebenen Möglichkeiten im Einzelfall tatsächlich sinnvoll ist, kann im Gespräch mit einer Ärztin oder einem Arzt geklärt werden. Wir bieten keine individuelle Beratung.
    Unsere Informationen beruhen auf den Ergebnissen hochwertiger Studien. Sie sind von einem Team aus Medizin, Wissenschaft und Redaktion erstellt und von Expertinnen und Experten außerhalb des IQWiG begutachtet. Wie wir unsere Texte erarbeiten und aktuell halten, beschreiben wir ausführlich in unseren Methoden.

    Mehr Wissen: Leben mit der Parkinson-Krankheit im Frühstadium

    Im Frühstadium der Parkinson-Krankheit führen viele Menschen ein selbstständiges und aktives Leben. Dennoch können Beschwerden, aber auch Sorgen um die Zukunft belasten. Es gibt jedoch verschiedene Möglichkeiten, mit Einschränkungen im Alltag und psychischen Belastungen umzugehen.

    Die Parkinson-Krankheit wirkt sich auf viele Lebensbereiche aus – ob Beruf, Partnerschaft und Familie oder Freizeitaktivitäten. Auch wenn sich der Alltag im Frühstadium der Erkrankung nur wenig verändert: Viele Betroffene haben Angst, mit der Zeit unselbstständig und pflegebedürftig zu werden. Es kann aber gelingen, noch lange ein Leben zu führen, das durch die Krankheit nicht allzu sehr beeinträchtigt ist. Dennoch ist es sinnvoll, sich auf die Zeit einzustellen, in der zunehmend Unterstützung durch andere notwendig wird.

    Im Frühstadium der Parkinson-Krankheit führen viele Menschen ein selbstständiges und aktives Leben. Dennoch können Beschwerden, aber auch Sorgen um die Zukunft belasten. Es gibt jedoch verschiedene Möglichkeiten, mit Einschränkungen im Alltag und psychischen Belastungen umzugehen.

    Die Parkinson-Krankheit wirkt sich auf viele Lebensbereiche aus – ob Beruf, Partnerschaft und Familie oder Freizeitaktivitäten. Auch wenn sich der Alltag im Frühstadium der Erkrankung nur wenig verändert: Viele Betroffene haben Angst, mit der Zeit unselbstständig und pflegebedürftig zu werden. Es kann aber gelingen, noch lange ein Leben zu führen, das durch die Krankheit nicht allzu sehr beeinträchtigt ist. Dennoch ist es sinnvoll, sich auf die Zeit einzustellen, in der zunehmend Unterstützung durch andere notwendig wird.

    Umgang mit der Diagnose

    Die Parkinson-Krankheit macht sich erst allmählich bemerkbar. Viele Menschen spüren lange keine Beschwerden oder führen die Symptome auf andere Ursachen wie den normalen Alterungsprozess zurück. Manchmal fällt Freunden oder Verwandten zuerst auf, dass etwas nicht stimmt. Vom Auftreten der ersten Beschwerden und Einschränkungen bis zur endgültigen Diagnose können Jahre vergehen.

    Wie bei vielen anderen ernsthaften Erkrankungen ist die Diagnose oft zunächst ein Schock. Zugleich kann es erleichternd sein, wenn es endlich eine Erklärung für die Beschwerden gibt und eine Behandlung begonnen werden kann. Die Beschwerden im Frühstadium lassen sich meist wirksam behandeln. So ist in der Regel Zeit, sich auf den Krankheitsverlauf einzustellen und den Umgang mit späteren Parkinson-Folgen vorzubereiten. Bis die Selbstständigkeit stark eingeschränkt wird, vergehen meist einige Jahre.

    Zukunftsängste sind völlig normal – dennoch sollte man versuchen, sich nicht von ihnen überwältigen zu lassen. Wichtig ist, sich zunächst auf die naheliegenden Schritte zu konzentrieren. Dazu gehört, sich ausführlich über die Erkrankung zu informieren und eine gute ärztliche Begleitung zu suchen. Sie ist besonders wichtig. Die Behandlung übernimmt in der Regel ein niedergelassener Neurologe oder eine Neurologin.

    Weitere Unterstützung ist ebenfalls sehr wertvoll. Gerade in der ersten Zeit nach der Diagnose kann es helfen, mit anderen über die eigenen Sorgen zu sprechen und Rat zu medizinischen, rechtlichen oder finanziellen Fragen einzuholen. Ein guter Ansprechpartner können zum Beispiel Selbsthilfegruppen oder Beratungsstellen sein. Den meisten Menschen gelingt es besser, mit dem Leben nach der Diagnose umzugehen, wenn sie von Anfang an Angehörige, Freunde und Bekannte mit einbinden, anstatt sich zurückzuziehen und Probleme nur mit sich selbst auszumachen.

    Umgang mit den Beschwerden

    Bei einer beginnenden Parkinson-Krankheit ist der Alltag oft kaum oder gar nicht eingeschränkt, vor allem wenn man wirksame Medikamente nimmt. Mit den Jahren können aber mehr Probleme auftreten.

    Körperliche Beschwerden

    Viele Menschen bemerken ihre Erkrankung zuerst an einer schlechteren Feinmotorik. Dann wird es beispielsweise schwieriger, Schuhe zuzubinden oder Hemden zuzuknöpfen. Zittern ist ein typisches erstes Anzeichen, ebenso Steifheitsgefühle, verlangsamtes Gehen oder Schmerzen in Schultern oder der Hüfte. Manchmal stehen auch Beschwerden im Vordergrund, die man nicht unbedingt mit der Parkinson-Krankheit verbindet. Manche Menschen können sich in den ersten Jahren vielleicht normal bewegen und zittern auch nicht – dafür schlafen sie schlecht oder haben häufig Verstopfung.

    Die typischen Parkinson-Beschwerden lassen sich im Frühstadium oft wirksam mit Medikamenten behandeln. Auch Sport und Bewegung können sich positiv auswirken. Begleitbeschwerden wie Schlaf- oder Verdauungsstörungen bessern sich durch die Medikamente aber häufig nicht. Gemeinsam mit der Ärztin oder dem Arzt kann man besprechen, was dagegen unternommen werden kann.

    Psychische Belastung

    Die Parkinson-Krankheit und die damit verbundenen Zukunftsängste können schon im Frühstadium seelisch belasten. Manche Menschen erleben Stimmungsschwankungen bis hin zu depressiven Beschwerden. Einige ziehen sich zurück, besonders wenn die Symptome für andere sichtbar werden, und sprechen nicht offen über die Krankheit. Sie reagieren manchmal sehr empfindlich und sorgen sich, was andere über sie und ihre Erkrankung denken könnten.

    Viele Betroffene machen jedoch die Erfahrung, dass sie umso besser mit der Erkrankung zurechtkommen, je selbstverständlicher sie damit umgehen. Oft haben andere Menschen mehr Verständnis als zunächst angenommen. Falls nicht, sind sie vielleicht auch nur unsicher, wie sie mit der Erkrankung umgehen sollen, was sie sagen oder wie sie helfen könnten. Offen über die Erkrankung zu sprechen, kann Unsicherheiten auf beiden Seiten nehmen.

    In vielen Städten gibt es Selbsthilfegruppen, in denen ein Erfahrungsaustausch und Unterstützung durch andere Betroffene möglich ist. Auch Online-Foren oder andere soziale Netzwerke im Internet werden für den Austausch über den Umgang mit Krankheiten immer wichtiger. In der relativen Anonymität des Internets ist es manchmal sogar einfacher, über tabuisierte Themen wie zum Beispiel Süchte oder Sexualität zu reden.

    Eine psychologische Beratung und Begleitung kann für Erkrankte wie für Angehörige hilfreich sein. Bei stärkeren Problemen kann eine Psychotherapie infrage kommen. Bei einer kognitiven Verhaltenstherapie etwa erlernt man, mit negativen Gedanken besser umzugehen und unangenehme Situationen leichter zu bewältigen.

    Sprache und Mimik

    Schon im Frühstadium der Erkrankung kann die Sprache leiser und verwaschener werden. Zudem kann es manchmal schwerfallen, Gefühle auch über den Gesichtsausdruck zu zeigen. Manche Menschen fangen deshalb an, Gespräche mit anderen zu vermeiden, auch am Telefon. Sich zurückzuziehen, macht meist jedoch unglücklicher. Umgekehrt kann es bestärken, offen und selbstbewusst mit dieser Einschränkung umzugehen und dann zu merken, dass andere Menschen sich darauf einstellen.

    Zwar bringt nicht jeder Unbeteiligte sofort die Geduld mit, einem Menschen zuzuhören, der sehr leise und langsam spricht. Eine starre Mimik oder angespannte Körperhaltung kann zusätzlich irritieren und zu Missverständnissen führen. Dies ist aber eine Frage der Gewohnheit. Man sollte deshalb ruhig den Mut zu Gesprächen aufbringen. Zusätzlich kann vielleicht eine Sprachtherapie helfen, etwas klarer und deutlicher zu sprechen und mehr Selbstbewusstsein zu entwickeln. Dabei werden auch die Beweglichkeit der Gesichtsmuskulatur, die Mimik und die Atmung trainiert.

    Aktiv sein

    Da die meisten Menschen wissen, dass ihre Erkrankung fortschreitet, nutzen viele die Jahre nach der Diagnose bewusst für besondere Aktivitäten: Sie reisen viel, gehen kulturellen Interessen nach oder engagieren sich ehrenamtlich.

    Viele berichten, dass ihnen körperliche Aktivität guttut – zum Beispiel Wandern, Radfahren (auch auf dem Heimtrainer), Yoga oder Tai Chi. Bewegung kann helfen, die Beschwerden zumindest vorübergehend zu lindern. Sie kann dazu beitragen, sich aktiv mit der Erkrankung auseinanderzusetzen, wieder positiver zu denken und optimistischer mit Herausforderungen umzugehen. Vielen Menschen tut es gut, körperliche Grenzen auszutesten: So kann es ein Erfolgserlebnis sein, trotz Parkinson eine lange Fahrradtour zu bewältigen.

    Mit dem Fortschreiten der Erkrankung fallen bestimmte Aktivitäten allmählich schwerer oder sind irgendwann gar nicht mehr möglich. Deshalb ist es wichtig wahrzunehmen, wie der Körper auf Belastungen reagiert und die Aktivitäten dementsprechend anzupassen.

    Beruf

    Berufstätige Menschen mit Parkinson machen sich meist Sorgen, wie lange sie noch ihrer Arbeit nachgehen können. Einige sind unsicher, ob sie Kollegen und Arbeitgeber von der Erkrankung erzählen sollen.

    Wie lange ein Beruf ausgeübt werden kann, hängt sehr von der Tätigkeit und dem Verlauf der Erkrankung ab. Bei körperlich belastenden oder feinmotorisch anspruchsvollen Tätigkeiten kann man früher an Grenzen stoßen als beispielsweise bei Büroarbeiten. Mit der Diagnose ist das Berufsleben aber auf keinen Fall vorbei. Es gibt viele Menschen mit Parkinson, die aktiv im Beruf stehen. Entscheidend ist, die eigenen Einschränkungen zu erkennen und die Tätigkeiten anzupassen, wenn sie zu schwerfallen. Es gibt in vielen Bereichen die Möglichkeit, Hilfsmittel zu beantragen oder den Arbeitsplatz technisch umzugestalten.

    Eine Möglichkeit ist zudem, einen Antrag auf Anerkennung als Schwerbehinderter zu stellen. Dies kann Vor- und Nachteile mit sich bringen, die jeder für sich selbst abwägen muss. Zum einen hat man als Schwerbehinderter besondere Rechte, zum Beispiel einen verbesserten Kündigungsschutz. Auf der anderen Seite möchte nicht jeder, dass Kollegen oder der Chef von der Erkrankung wissen. Manche haben Angst, dass sie als weniger leistungsfähig angesehen oder vor allem als Kranke wahrgenommen werden. Auf der anderen Seite kann Offenheit anderen gegenüber auch Verständnis wecken. Erst wenn andere davon wissen, lässt sich gemeinsam überlegen, wie die Arbeit auch künftig angemessen gestaltet werden kann. Zudem kann es den Druck nehmen, die Krankheit verbergen zu wollen. Ob und wann man es anderen mitteilt, ist eine persönliche Entscheidung. In größeren Firmen können der Betriebsrat oder eine Schwerbehindertenvertretung unterstützen. Diese sind verpflichtet, vertraulich zu beraten.

    Auto fahren

    Viele Menschen mit Parkinson fragen sich, wie lange sie noch Auto fahren können. Entscheidend ist auch hier, die eigenen Grenzen wahrzunehmen. Das heißt zum Beispiel: Zu prüfen, ob man in kritischen Situationen noch schnell genug reagiert, ob man Lenkrad, Kupplung und Bremsen noch flüssig bedienen und den Kopf weit genug drehen kann, um über die Schulter schauen zu können.

    Hinzu kommt, dass Parkinson-Medikamente müde machen und deshalb die Fahrtüchtigkeit herabsetzen können. Wenn man Einschränkungen spürt, ist es sinnvoll, bei einem Fahrlehrer einen Test auf Fahrtauglichkeit zu machen. Es gibt technische Hilfsmittel, die das Autofahren erleichtern können. Davon abgesehen ist es aber wichtig, den Zeitpunkt zu erkennen, wann es für einen selbst und andere besser ist, ganz aufs Auto zu verzichten.

    Partnerschaft und Sexualität

    Die Erkrankung kann die Partnerschaft beeinflussen – positiv wie negativ. Sie kann einerseits zu mehr Nähe führen, da man stärker aufeinander angewiesen ist und die Zeit vielleicht bewusster miteinander erlebt. Auf der anderen Seite können auftretende Probleme zu Spannungen führen. Nicht immer hat die Partnerin oder der Partner Geduld, wenn Dinge langsamer als vorher ablaufen und Gespräche schwieriger werden, weil Sprachprobleme zunehmen. Menschen, die ihr Leben lang eine starke Rolle in einer Partnerschaft hatten, müssen sich erst darauf einstellen, nun immer öfter auf den anderen angewiesen zu sein. Je stabiler die Partnerschaft ist, desto eher gelingt es meist, die Folgen der Erkrankung gemeinsam zu bewältigen. Wenn sich aber Streitigkeiten und Konflikte häufen, kann eine Paarberatung sinnvoll sein, um einen neuen, gemeinsamen Weg zu finden.

    Viele Menschen mit Parkinson berichten, dass sich ihre Sexualität verändert. Wenn die sexuelle Lust abnimmt, kann das zum einen mit der zunehmenden Unbeweglichkeit zusammenhängen – aber auch mit dem Gefühl, nicht mehr attraktiv zu sein. Oder einfach damit, dass der Kopf nicht frei ist, weil die Erkrankung zu viele Sorgen bereitet. Mangelnde Lust kann auch eine Nebenwirkung bestimmter Medikamente sein.

    Ein größeres Problem ist aber bei vielen, dass Parkinson-Medikamente die Lust auf Sex stark steigern können. Dies kann sich in intensiven sexuellen Fantasien und häufiger Selbstbefriedigung äußern. Wenn dies die Beziehung belastet, ist es ratsam, ärztlichen Rat einzuholen. Unter Umständen kann es helfen, die Dosierung zu ändern oder auf ein anderes Medikament umzusteigen.

    Umgang mit Medikamenten und Nebenwirkungen

    Bei der Parkinson-Krankheit ist es besonders wichtig, die Medikamente nach einem festgelegten Zeitschema einzunehmen. Dies soll gewährleisten, dass die Mittel eine gleichmäßige Wirkung entfalten. Die tägliche Einnahme gehört für viele Erkrankte zur Routine, fällt aber nicht jedem leicht. Es gibt verschiedene Tipps, wie es gelingen kann, Medikamente über einen langen Zeitraum einzunehmen. Dazu zählen unter anderem:

    • die Medikamenteneinnahme regelmäßig mit einer Ärztin oder einem Arzt zu besprechen,
    • den Einnahmeplan einfach zu halten,
    • Verpackungen oder Behälter zu benutzen, bei denen man sofort sieht, wenn man eine Dosis vergessen hat und
    • automatische Erinnerungen einzurichten, zum Beispiel per Smartphone.

    Die regelmäßige Einnahme gelingt zudem besser, wenn man gut über die Medikamente informiert ist und eine feste Routine entwickelt.

    Viele Menschen mit Parkinson sind den Medikamenten grundsätzlich positiv gegenüber eingestellt. Sie erleben aber auch, dass unerwünschte Wirkungen die Lebensqualität beeinträchtigen können. Sich gut über die häufigen Nebenwirkungen der verschiedenen Medikamente zu informieren, unterstützt zunächst bei der Entscheidung, welches Mittel man einnehmen möchte. Zudem hilft es, auftretende Beschwerden richtig zu deuten. Treten belastende Nebenwirkungen auf, ist ärztliche Beratung wichtig. Es ist dann möglich, die Dosis zu ändern oder ein anderes Medikament einzunehmen. Bei der Parkinson-Krankheit muss die Medikamenten-Behandlung regelmäßig angepasst werden. Manchmal dauert es eine Weile, bis die Mittel wie erhofft wirken und die Nebenwirkungen erträglich sind.

    Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung

    Vielleicht ist es trotz Parkinson-Erkrankung möglich, noch bis zum Lebensende eigene Entscheidungen treffen zu können. Es kann aber auch sein, dass die Folgen der Krankheit dies nicht oder nur eingeschränkt zulassen. Deshalb ist es meist sinnvoll, schon im Frühstadium eine Vorsorgevollmacht oder eine Patientenverfügung zu erstellen.

    In einer Patientenverfügung wird festgelegt, wie man ärztlich behandelt werden möchte, falls eine Situation eintritt, in der man sich nicht mehr selbst dazu äußern kann. Eine Vorsorgevollmacht oder Betreuungsverfügung dient dazu, zu bestimmen, wer wichtige Angelegenheiten für einen regeln soll, wenn man selbst nicht mehr dazu in der Lage sein sollte. Eine Ärztin oder ein Arzt kann dazu beraten. Grundlegende Informationen zum Betreuungsrecht, zu Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung finden sich auf der Themenseite des Bundesministeriums der Justiz, außerdem Links zu Formularvorlagen und Broschüren zum kostenlosen Download.

    Quellen

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    Ob eine der von uns beschriebenen Möglichkeiten im Einzelfall tatsächlich sinnvoll ist, kann im Gespräch mit einer Ärztin oder einem Arzt geklärt werden. Wir bieten keine individuelle Beratung.
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    Parkinson-Krankheit - Erfahrungsbericht - Bettina

    „Für mich war die Diagnose ,Parkinson‘ erleichternd. Damit konnte mir endlich richtig geholfen werden. Und ich hatte den Beweis, dass ich nicht simuliere. Solche Vorwürfe bekommt man ganz schnell, wenn die Ursache von Beschwerden unklar ist.“

    Bettina, 54 Jahre

    „Für mich war die Diagnose ,Parkinson‘ erleichternd. Damit konnte mir endlich richtig geholfen werden. Und ich hatte den Beweis, dass ich nicht simuliere. Solche Vorwürfe bekommt man ganz schnell, wenn die Ursache von Beschwerden unklar ist.“

    Vor etwa zehn Jahren bekam ich eines Tages Schmerzen im rechten Arm. Das fühlte sich an wie ein starker Muskelkater. Die Schmerzen gingen aber nicht wieder weg. Selbst Schmerzmedikamente halfen nicht. Nach und nach breiteten sich die Schmerzen auf die ganze rechte Körperhälfte aus. Dann habe ich ärztliche Hilfe gesucht.

    Langer Weg bis zu Diagnose

    Die Ärzte konnten mir aber nicht helfen. Sie haben es mit verschiedenen Schmerztherapien versucht, aber vergeblich. Das belastete mich psychisch sehr: Nichts hat geholfen. Zum Beispiel wurde ich zu einer orthopädischen Rehabilitation geschickt, aber dort sagte man mir direkt zu Beginn, dass ich mit meinen Beschwerden falsch bei ihnen sei. Sie haben mich aber trotzdem behandelt. Nach dieser Rehabilitation bekam ich eine Psychotherapie verordnet. Das tat mir sehr gut.

    Irgendwann strahlten die Schmerzen so weit in mein rechtes Bein aus, dass ich es beim Gehen nur noch nachziehen konnte. Der Schmerz war so ein brennender Dauerschmerz. Wie bei einer starken körperlichen Belastung und das andauernd, ohne Pause. Die Schmerzen fühlten sich an, als wenn ich ein Korsett tragen würde. Die Rumpfmuskulatur, die Muskulatur in den Armen und den Beinen wirkte wie eingeschnürt. Alles wurde enger und ich konnte mich nur noch so langsam wie eine Schnecke bewegen.

    Es ging einfach nicht mehr. Ich habe mich informiert, Parkinson vermutet und bei meiner Neurologin einen L-Dopa-Test eingefordert. Mir wurde zwar davon sehr schlecht und ich musste mich übergeben, aber mein Körper fühlte sich nach ein paar Minuten wieder ganz normal an. Es fühlte sich an, als wenn ein Korsett von mir abfallen würde! Die Schmerzen waren weg und es war grandios für mich.

    Ich wurde dann in eine Parkinson-Klinik zur Behandlung überwiesen. Die dortige Chefärztin sah bei mir eher psychische Gründe als Ursache für die Schmerzen an, weil Schmerzen eigentlich nicht die Hauptbeschwerden bei Parkinson sind. Das war für mich sehr schlimm. Ich wollte mich damit nicht zufriedengeben und holte mir eine zweite Meinung ein. Dieser Neurologe bestätigte meine Erkrankung an Parkinson. Von da an lief alles sehr gut. Ich bekam die richtigen Medikamente mit einer guten Einstellung für mich.

    Die Diagnose war erleichternd

    Am Ende hatte ich also erst nach vier Jahren eine verbindliche Diagnose. Für mich war die Diagnose ,Parkinson‘ erleichternd. Endlich hatten meine Beschwerden einen Namen. Damit konnte mir endlich richtig geholfen werden. Und ich hatte den Beweis, dass ich nicht simuliere. Solche Vorwürfe bekommt man ganz schnell, wenn die Ursache von Beschwerden unklar ist.

    Auslöser der Muskelanspannungen

    Viele Patienten mit Parkinson haben dieses Zittern, diesen Tremor. Das habe ich nur unter sehr großer Belastung, bei großem Stress. Das machte die Diagnose schwierig, da das sonst ein häufiges Anzeichen für Parkinson ist. Mit der Zeit habe ich gelernt, was bei mir dieses schmerzhafte „Zugehen“ der Muskeln auslöst: Stress, Kälte und zu wenig Schlaf.

    Medikamente müssen ständig angepasst werden

    Die Medikamente und deren Dosis müssen immer angepasst werden. Es ist ein ständiges Ausprobieren. Dazu ist ein ständiger Austausch mit dem Arzt erforderlich. Ich muss jeden Tag schauen, wie es mir geht und die Medikamente in einem bestimmten Rahmen immer wieder selber anpassen. Das kann mir kein Arzt abnehmen.

    Aktiv zu bleiben ist mir wichtig

    Ich gehe regelmäßig einmal die Woche zur Krankengymnastik. Und schon seit einigen Jahren einmal im Monat zur Psychotherapie. Das tut mir einfach gut.

    Patienten mit Parkinson ziehen sich oft aus ihrem sozialen Umfeld zurück. Das hatte ich auch. Ich hatte keine Lust mehr, irgendwo hinzugehen. Dann ist es besonders wichtig, dass man ein Umfeld hat, das einen immer wieder zurückholt. Ich bin eigentlich ein geselliger Mensch, aber seitdem ich krank bin, meide ich Menschenansammlungen. Das macht mich unsicher. Wenn ich mich mal überwinde und mit Freunden treffe, bin ich dann aber froh und genieße es.

    Ich versuche, so selbstständig wie möglich zu sein. Und in meiner Familie reden wir viel miteinander: Wenn es mir nicht so gut geht, dann sage ich das deutlich und alle wissen Bescheid. Was mir dann hilft, ist Musik. Und das gerne sehr laut. Manchmal tanze ich auch dazu. Und ich gehe gerne raus und arbeite im Garten. Das strengt zwar an, aber es gefällt mir und ich bin das ganze Jahr beschäftigt.

    Mein Mann und ich, wir spielen manchmal diese Computerbewegungsspiele. Das macht viel Spaß, man bewegt sich und übt Balance zu halten. Außerdem schwimme ich viel. Im Winter sind wir gern mit den Langlaufski unterwegs, das mache ich sehr gern.

    Und ich arbeite ehrenamtlich. Unter anderem bin ich in der Selbsthilfe aktiv. Das finde ich sehr gut. Ich tausche mich sehr gern mit anderen Erkrankten aus. Die wissen ja, wovon sie reden.

    Ich lasse mir helfen

    Ich habe schon seit ein paar Jahren eine Hilfe im Haushalt. Wir haben Glück und können uns das finanziell leisten. Das Beugen und Strecken der Arme, das Hoch und Runter funktioniert bei mir nicht mehr richtig. Die Hilfe ist da sehr erleichternd für mich.

    Im Krankenhaus hatte ich auch einen Rollator. Der Physiotherapeut dort hat mir gezeigt, wie ich ihn benutzen kann und das Gehen war im Krankenhaus viel einfacher damit. Für mich ist er ein Hilfsmittel und kein Makel, wie andere vielleicht denken.

    Ich finde, nach der Diagnose ist es wichtig, den Kopf wieder hoch zu nehmen, aktiv zu bleiben, rauszugehen und soziale Kontakte zu pflegen. Etwas zu tun, das hilft mir. Das Leben ist ja mit der Erkrankung nicht zu Ende, es ist nur anders und birgt die Chance, neue Dinge im Leben zu entdecken.

    Danksagung

    Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

    Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

    Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.

    Parkinson-Krankheit - Erfahrungsbericht - Dagmar

    „Ich fand es für mich mit der Zeit wichtig, mich nicht immer zu fragen ,Warum ich?‘, sondern das Schöne am Leben wieder im Kleinen zu entdecken, mir eine Aufgabe zu suchen und meine Aktivitäten immer wieder an meine Möglichkeiten anzupassen.“

    Dagmar, 59 Jahre

    „Ich fand es für mich mit der Zeit wichtig, mich nicht immer zu fragen ,Warum ich?‘, sondern das Schöne am Leben wieder im Kleinen zu entdecken, mir eine Aufgabe zu suchen und meine Aktivitäten immer wieder an meine Möglichkeiten anzupassen.“

    Die ersten Anzeichen von Parkinson habe ich bemerkt, als ich 42 Jahre alt war. Mir fiel auf, dass beim normalen Gehen mein linker Arm nicht wie gewohnt mitschwang. Ich dachte, dass dies mit meiner Arbeit zusammenhing. Ich galt im Büro als langsam, obwohl ich mich ständig beeilt habe. In der Firma gab es in dieser Zeit eine große Arbeitsplatzunsicherheit und der Druck nahm zu. Ich habe mir gedacht, wenn ich länger Urlaub mache, dann sollten meine Beschwerden weg sein. Aber auch während des Urlaubs merkte ich, dass ich meinen Arm beim Gehen unbewusst steif am Körper hielt.

    Alles brauchte viel mehr Zeit

    Nach dem Urlaub merkte ich, dass ich meine Arbeitsaufgaben nur noch im Zeitlupentempo erledigen konnte, während anderen ihre Arbeit flott von der Hand ging. Meine Handschrift wurde immer kleiner und krakeliger. Ich brauchte auch daheim für alles länger und musste immer früher aufstehen, um pünktlich zur Arbeit zu kommen. Ich verkürzte meine Pausen immer weiter, schaffte aber mein Arbeitspensum dennoch nicht mehr. Auch privat fehlte mir die Zeit, mich auszuruhen oder Freunde zu treffen. Ich suchte mir eine Putzfrau, aber auch das war nur vorübergehend erleichternd.

    Ich wusste damals fast nichts über Parkinson. Meine Hausärztin suchte ich wegen verkrampfter Rückenmuskulatur und Depressionen auf. Sie meinte bei einem späteren Termin, dass sie eine Vermutung hätte, was ich haben könnte. Aber das wäre eigentlich nicht möglich, da ich dazu wohl zu jung sei. Sie wusste damals anscheinend nicht, dass Parkinson auch bei jüngeren Menschen auftreten kann.

    Schock durch die unerwartete Diagnose

    Sie überwies mich zu einer Neurologin, die mich wiederum zu einer Ambulanz für Bewegungsstörungen schickte. Ich war mir sicher, dass ich dort die Bestätigung bekomme, nicht an Parkinson erkrankt zu sein. Das Gegenteil war der Fall und ich war in Weltuntergangsstimmung. Ich sollte zu den unheilbar Kranken gehören, nachdem ich immer versucht hatte, gesund zu leben?

    Nachdem ich die Diagnose hatte, beschäftigte ich mich mehr und mehr mit der Erkrankung Parkinson und war entsetzt, was alles betroffen sein konnte. Praktisch der gesamte Körper, mit Ausnahme der Intelligenz. Ich habe mir darüber damals viele Gedanken gemacht und trat einem Verein für Humanes Sterben bei. Dort habe ich mich über entsprechende Maßnahmen informiert. In etwa derselben Zeit schloss ich mich einer Selbsthilfegruppe an und informierte mich über psychotherapeutische Behandlungsmöglichkeiten. Ich bekam dann die Information, dass eine Studie zum Thema „Verhaltenstherapeutische Interventionen bei Parkinson-Kranken“ durchgeführt würde. Ich rief dort an und wurde in die Studie aufgenommen. Der Therapeut war sehr einfühlsam und die Behandlung im Rahmen dieser Studie hat mir damals sehr geholfen und hilft mir heute auch noch.

    Beschwerden in den ersten Jahren kaum für andere sichtbar

    Meine Angst, dass mich andere ab jetzt komisch anschauen und meiden würden, bestätigte sich nicht. Die Symptome waren in den ersten Jahren zwar für mich spürbar, aber für meine Umgebung kaum sichtbar. Dennoch distanzierten sich zwei Freunde von mir, deren Väter auch an Parkinson erkrankt waren. Aber zu einer Zeit, als es kaum Medikamente gab. Ich konnte diese Distanzierung verstehen, aber es war trotzdem schmerzhaft für mich. Dafür gab es zwei neue, sehr verlässliche Freundschaften, die bis heute anhalten.

    Außerdem lernte ich meinen jetzigen Lebenspartner kennen, nachdem ich schon ein paar Jahre an Parkinson erkrankt war. Wir leben jetzt schon seit etwa zehn Jahren zusammen. Er hat zwar keinen Parkinson, aber andere gesundheitliche Probleme. Wir können gut miteinander reden und haben zusammen viel für unser Leben gelernt.

    Die Behandlung mit Medikamenten

    Zur Sicherung der Diagnose und zur Einstellung der Medikamente wurde ich in eine Uniklinik überwiesen. Ich war an einem idiopathischen (Anm. d. Red.: ohne bekannte Ursache) Parkinson erkrankt. Zu Beginn nahm ich einen MAO-B-Hemmer und L-Dopa verteilt auf dreimal täglich ein. Später kam noch ein Dopaminagonist dazu. Ich habe bemerkt, dass mit der Einnahme der Medikamente meine Konzentrationsfähigkeit nachließ. Ich habe beispielsweise, seitdem ich die Medikamente einnehme, Probleme, ein Buch zu Ende zu lesen.

    Während die Wirkung der Medikamente anfangs gleichmäßig über den Tag verteilt war, veränderte sich dies nach etwa vier Jahren. Ich konnte genau spüren, wann die Wirkung begann und wann sie nachließ. Diese Erfahrung und auch der Austausch in der Selbsthilfegruppe ermunterten mich, mich mehr mit meinem Arzt über die Medikation auszutauschen.

    Leider musste ich nach mehreren Jahren den Dopaminagonisten wechseln, weil er im Verdacht stand, als Nebenwirkung das Herz zu schädigen. Bei mir wurden plötzlich undichte Herzklappen festgestellt. Nach dem Wechsel zu einem anderen Medikament nahm ich leider etwa sieben Kilo an Gewicht zu.

    Ich habe mich zu einer Operation entschlossen

    Nach 15 Jahren Behandlung befand ich mich nach schrittweisen Steigerungen an der oberen Grenze der Medikamentendosierung. Ich nahm alle zwei Stunden L-Dopa und mir fiel es schwer, den nötigen Abstand zwischen den Mahlzeiten und der Medikamenteneinnahme einzuhalten. Es ging mir auch körperlich schlecht und ich stand kurz davor, pflegebedürftig zu werden.

    Zu diesem Zeitpunkt beschloss ich, eine Tiefenhirnstimulation machen zu lassen. Ich ließ mich dafür in einer Universitätsklinik operieren. Diese Operation hat mir sehr gut geholfen. Seitdem kann ich meinen Alltag wieder besser bewältigen. Das L-Dopa konnten mein Arzt und ich auf gut die Hälfte reduzieren, so dass ich damit wieder klarkomme. Ich merke zwar trotzdem, dass die Erkrankung fortschreitet, habe aber einen für mich wichtigen Aufschub gewonnen. Die Operation ist nun zwei Jahre her und es wurde jetzt die für mich optimale Einstellung gefunden. Leider habe ich nach der Operation noch einmal zugenommen.

    Was mir neben den Medikamenten und der Operation hilft

    Neben der medikamentösen Behandlung und der Operation habe ich einiges an Hilfe aus dem nicht-medikamentösen Bereich erhalten: eine Verhaltenstherapie, Krankengymnastik, Fußreflexzonentherapie. Ich habe homöopathische Mittel eingenommen und noch einiges mehr für mich gemacht. Tanzen und Feldenkrais hat mir beispielsweise sehr gut getan und ich konnte meine Muskeln ein wenig lockern.

    Ich habe mehrere Jahre eine Gymnastikgruppe für Menschen mit Parkinson geleitet. Das hat mir großen Spaß gemacht und mir viel gegeben. Leider entwickelte sich die Gruppe auseinander und meine Beschwerden wurden stärker, so dass ich diese Tätigkeit aufgeben musste.

    Seit mehreren Jahren bin ich Mitglied einer Selbsthilfegruppe speziell für jüngere Menschen mit Parkinson. Von diesem Austausch profitiere ich sehr stark und er gibt mit Halt und Selbstbewusstsein.

    Ich finde es ganz wichtig, dass man einen Neurologen hat, der einfühlsam und kompetent ist. Wichtig finde ich es auch, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen, die aber darin konsequent ist, keine Gelder aus der Pharmaindustrie anzunehmen.

    Ich fand es für mich mit der Zeit wichtig, mich nicht immer zu fragen ,Warum ich?‘, sondern das Schöne am Leben wieder im Kleinen zu entdecken, mir eine Aufgabe zu suchen und meine Aktivitäten immer wieder an meine Möglichkeiten anzupassen. Und auch eine Genesung nicht ganz auszuschließen, wer weiß was die Wissenschaft in der Zukunft herausfindet.

    Danksagung

    Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

    Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

    Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.

    Parkinson-Krankheit - Erfahrungsbericht - Holger

    „Nach der Diagnose war es für mich sehr wichtig zu spüren, dass mein Umfeld auch weiter zu mir steht. Das mich niemand verlassen will und ich meinen Job behalte. Das hat mir Sicherheit gegeben. Diese Sicherheit war die Grundlage, mich auf ein Leben mit Parkinson einzustellen.“

    Holger, 49 Jahre

    „Nach der Diagnose war es für mich sehr wichtig zu spüren, dass mein Umfeld auch weiter zu mir steht. Das mich niemand verlassen will und ich meinen Job behalte. Das hat mir Sicherheit gegeben. Diese Sicherheit war die Grundlage, mich auf ein Leben mit Parkinson einzustellen.“

    Die ersten Anzeichen für Parkinson tauchten bei mir etwa im Jahr 2001 auf. Da war ich 35 Jahre alt. Ich kann mich noch genau an die Situation erinnern: Ich saß bei der Arbeit in der Kantine und am Tisch wurde ein stressiges Thema besprochen. Es war keine gute Stimmung. Ich habe dann plötzlich mit einer Hand angefangen zu zittern. Mein Gegenüber hat mich etwas komisch angeschaut, aber nichts gesagt. Ich wunderte mich und fragte mich, warum ich jetzt so zittere und schob es auf die stressige Situation. Das Zittern ging aber wieder weg.

    Ein paar Jahre später gab es eine sehr anstrengende Phase in meinem Leben und das Zittern kam wieder. Das wurde so schlimm, dass ich zuerst dachte, ich wäre psychisch erkrankt. Ich habe mich beim Mittagessen so hingesetzt, dass mir keiner gegenüber saß. Wenn ich nur ein klein wenig unter Druck war, fing ich an mit den Händen zu zittern. Das war mir alles sehr unangenehm. Aber ich hätte nie gedacht, an Parkinson erkrankt zu sein.

    Es wurde eine Dystonie diagnostiziert, aber noch kein Parkinson

    Einige Zeit später hatte ich beim Krafttraining immer wieder Beschwerden im Nacken-Kopf-Bereich: Der Kopf zog sich wie automatisch ein wenig nach oben. Daraufhin bin ich zu einem Neurologen gegangen. Der Arzt beruhigte mich und diagnostizierte eine Dystonie (Anmerkung der Redaktion: eine Bewegungsstörung, die mit Muskelkrämpfen einhergeht). Und daraufhin wurde ich auch behandelt.

    Die Beschwerden mit meinem Kopf wurden jedoch mit der Zeit schlimmer. Ich bin zu mehreren Ärzten gegangen: vom Orthopäden bis zum Neurochirurgen. Sie haben alles Mögliche probiert und nichts hat geholfen. Keiner der Ärzte hat Parkinson in Betracht gezogen.

    Die Diagnose war erleichternd

    Ein Bekannter hat mich dann zu einem Orthopäden geschickt, der mich sehr gründlich untersucht und zu einem Neurologen zur weiteren Abklärung überwiesen hat. Dieser Neurologe war mir nicht sympathisch, aber er war sehr gut. Gleich im ersten Gespräch meinte er, dass er mich auf Parkinson untersuchen würde. Das konnte ich überhaupt nicht nachvollziehen. Ich war mir sicher, dass ich so etwas nicht habe und war skeptisch. Aber ich habe diese Untersuchung machen lassen und am Tag nach der Untersuchung rief mich der Neurologe an und bat mich, bei ihm vorbeizukommen. Da habe ich schon geahnt, dass ich Parkinson habe. Ich war fix und fertig.

    Gemeinsam mit meiner Frau bin ich dann zu ihm gefahren. Aber ich war überrascht, über den Arzt und auch über mich: Es war zwar Parkinson, aber der Arzt war regelrecht froh über das Ergebnis. Er meinte, dass es gut wäre, endlich zu wissen, an was ich erkrankt bin. Denn jetzt könnte man mich richtig behandeln. Das hat mir Hoffnung gegeben: Endlich wusste ich, was ich habe und dass man etwas dagegen tun kann.

    Die Nebenwirkungen waren sehr belastend

    Der Arzt begann die Behandlung mit einem ganz niedrig dosierten Medikament. Aber ich konnte trotz der niedrigen Dosierung nicht schlafen. Ich dachte erst, dass es an etwas anderem liegt und nicht an den Medikamenten, aber mit der geplanten Dosissteigerung wurden die Schlafprobleme schlimmer. Als ich dann Schlafmedikamente verordnet bekam, ging es wieder besser. Aber es kamen noch Angstzustände dazu. Ich bat daraufhin den Arzt, etwas zu verändern.

    Er wechselte dann das Medikament. Das neue Mittel war zuerst wesentlich besser für mich. Mit der Zeit wurde ich aber vergesslich und konnte mich nur schlecht konzentrieren. Und ich bekam depressive Gedanken. Das war schlimm für mich. Dann haben wir das Mittel abgesetzt und ich stand erstmal ohne Medikament da.

    Bis ich zu einer stationären Reha geschickt wurde. Diese Reha hat mir sehr gut getan. Es wurde mir ein neues Medikament gegeben. Das vertrage ich bis heute sehr gut, und ich habe keine Nebenwirkungen. Zudem bekomme ich noch ein Antidepressivum, in einer ganz niedrigen Dosis. Damit komme ich jetzt sehr gut klar.

    Das Leben mit Parkinson

    Mit der Zeit habe ich gelernt, mit der Erkrankung umzugehen. Das war nicht immer einfach und hat einige Zeit gebraucht. Und in manchen Momenten ist es immer wieder schwer. Aber, wenn ich das so sagen kann, habe ich Glück im Unglück.

    Nicht lange nach der Diagnose habe ich im Fernsehen eine Dokumentation über einen Mann und eine Frau gesehen, die beide an Parkinson erkrankt waren. Es wurde gezeigt, wie das Paar seinen Alltag mit der Erkrankung managte. Das hat mir viel von meiner Angst genommen.

    Ich habe dann auch Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe aufgenommen und mich beim ersten Mal in einer Gaststätte mit der Gruppe getroffen. Ich bin heute noch dabei. Dieser Austausch mit anderen, die in einer ähnlichen Situation stecken, hilft mir, gibt mir Mut und Kraft.

    Durch diese Dokumentation über das Paar und die Kontakte in der Selbsthilfegruppe habe ich gesehen, dass es auch ein erfülltes Leben mit Parkinson geben kann. Das war erleichternd für mich und hat mir Zuversicht gegeben.

    Meine Familie und mein Arbeitgeber unterstützen mich und geben Sicherheit

    In diesen ganzen Jahren haben mir natürlich die Ärzte geholfen, aber besonders meine Familie und mein Arbeitgeber. Nach der Diagnose war es für mich sehr wichtig zu spüren, dass mein Umfeld auch weiter zu mir steht. Dass mich niemand verlassen will und ich meinen Job behalte. Das hat mir Sicherheit gegeben und war die Grundlage, mich auf ein Leben mit Parkinson einzustellen.

    Mein Arbeitgeber hat veranlasst, dass wir uns mit dem Betriebsrat, dem Gruppenleiter und der Personalabteilung zusammensetzen, um zu überlegen, wie mir am besten geholfen werden kann. Wir haben uns für das Hamburger Modell zum Wiedereinstieg in den Beruf entschieden. Ich bin dann nach meiner Krankschreibungsphase langsam zunächst bis zu vier Stunden täglich wieder in den Beruf eingestiegen und habe dann weiter Teilzeit gearbeitet. Es wurde darauf geachtet, dass meine Arbeitsumgebung stimmt, zum Beispiel, dass mein Büro nicht allzu weit von den Toiletten entfernt liegt, da das Gehen beschwerlich für mich ist. Besonders angenehm ist aber, dass meine Fähigkeiten und Interessen bei der Aufgabenverteilung berücksichtigt werden.

    Die Arbeit ist für mich sehr wichtig. Ich wäre nie auf die Idee gekommen, sie wegen der Erkrankung aufzugeben. Im Gegenteil, ich bin viel engagierter als früher. Und die Arbeit macht mir viel Spaß. Am Schreibtisch sind wir alle gleich. Wir machen alle den gleichen Job und das genieße ich. Auch dass ich nur einen halben Tag arbeite, ist mittlerweile wie eine Befreiung für mich, weil es meinem Leistungsvermögen entspricht und mich vor Erschöpfungszuständen bewahrt.

    Aktiv, neugierig und engagiert bleiben

    Mit meiner Erkrankung gehe ich möglichst offen um. Auch wenn das nach wie vor nicht immer einfach ist. Ich habe zum Beispiel auf der Arbeit ein paar Wochen nach der Diagnose davon erzählt. Generell habe ich mich durch die Erkrankung verändert. Ich bin offener im Vergleich zu früher geworden.

    Ich finde es wichtig, sich die Freude am Leben und die Neugier zu bewahren. Auch mal etwas Neues zu wagen, etwas zu probieren, was man schon immer mal machen wollte und sich möglichst nicht zu verstecken. Sich für andere, für ein Hobby, für die Arbeit zu engagieren und aktiv zu sein. Das lenkt auch von der Krankheit ab.

    Ich will mein Gehirn fordern. Dazu beschäftige ich mich unter anderem viel mit dem Internet. Und ich drehe auch Filme. Grundsätzlich habe ich Spaß daran, immer wieder neue Sachen auszuprobieren.

    Der Kontakt mit anderen Patienten über die Selbsthilfe ist für mich sehr wichtig. Den Austausch mit anderen, die das gleiche Problem haben wie ich, relativiert meine Situation. Mittlerweile sind einige vertraute Kontakte aus den Gruppentreffen entstanden. Ich freue mich, wenn ich unerwartet von meinen „Leidensgenossen“ angerufen und einfach nur nach meinem Befinden gefragt werde. Meistens geht es mir (und den anderen) nach einem kurzen Austausch schon etwas besser.

    Wenn ich allein bin und es mir schlecht geht, dann schreibe ich manchmal auch Kurzgeschichten. Das hilft mir, lenkt mich ab und mir geht es danach in der Regel besser. Was mir auch hilft, sind Aufenthalte im Kloster. Ich mache dort nichts, sondern bin einfach da. Ich schlafe, esse, rede mit den Leuten und meditiere, was mir ebenfalls Kraft gibt.

    Parkinson ist eine sehr unangenehme Krankheit mit vielfältigen Beschwerden. Der Umgang mit den körperlichen, physischen und psychischen Symptomen stellt mich täglich vor Herausforderungen. Sie anzunehmen, kann dazu führen, dass das Leben reicher und intensiver wird. Voraussetzungen dafür – und das muss ich leider zugeben – sind jedoch eine gute Medikamenteneinstellung (die mit fortschreitendem Krankheitsverlauf immer wichtiger wird) und ein verständnisvolles, aber auch forderndes soziales Umfeld. Carpe Diem!

    Danksagung

    Erfahrungsberichte fassen Interviews mit Betroffenen zusammen. Alle Gesprächspartnerinnen und -partner haben der Veröffentlichung zugestimmt. Ihnen gilt unser herzlicher Dank.

    Die Berichte geben einen Einblick in den persönlichen Umgang und das Leben mit einer Erkrankung. Die Aussagen stellen keine Empfehlung des IQWiG dar.

    Hinweis: Um die Anonymität der Interviewten zu wahren, ändern wir ihre Vornamen. Die Fotos zeigen unbeteiligte Personen.